Siden 2005 har AFTDs HelpLine været en vigtig kilde til støtte og information for personer, der lever med FTD, deres plejepartnere og omsorgspersoner og sundhedspersonale, der ønsker at forstå sygdommen bedre.

Den eneste FTD-fokuserede hjælpelinje tilgængelig i USA, AFTD HelpLine er en gratis service tilgængelig ved at ringe til 866-507-7222 eller ved at e-maile info@theaftd.org. Gennem HelpLine giver AFTD-personalet de mest aktuelle, nøjagtige og professionelt undersøgte oplysninger om FTD, vejledning om håndtering af symptomer, måder at få adgang til lokale (såvel som nationale) ressourcer og tjenester og råd om hvordan man navigerer i livet med sygdommen.

Engang bemandet udelukkende af frivillige AFTD bestyrelsesmedlemmer, ledes HelpLine i dag af AFTDs dedikerede HelpLine team: HelpLine Manager Stephanie Quigley, MSW, LSW, CDP; HelpLine Specialist Ann Schoonover, MSW, LSW; og hjælpelinjerådgiver Josephare Joseph, MSW. De sikrer, at hver HelpLine-henvendelse modtager et individualiseret, støttende og rettidigt svar. "Vi gør vores bedste for at være støttende og tilbyde empati, samtidig med at vi giver den mest nyttige information som muligt baseret på hver persons omstændigheder," sagde Joseph.

I 2021 besvarede HelpLine mere end 2.300 henvendelser. HelpLine-teamet sigter mod at besvare alle opkald eller e-mails inden for 24 timer efter modtagelsen af HelpLine-personalet. Hjælpelinjen har nu implementeret oversættelsestjenester, der indeholder mere end 200 sprog såsom hindi, spansk og mandarin.

Uanset hvor en person er på FTD-rejsen, kan HelpLine være en vital ressource. "Vi modtager opkald og e-mails fra familier under hele rejsen, inklusive dem, der er bekymrede over forandringer, de ser hos sig selv eller en elsket, dem, der står over for en ny diagnose, navigerer i de sene stadier af FTD samt spørgsmål, efter at en elsket har bestået, ” bemærkede Schoonover.

Joseph tilføjede, at HelpLine er "en åben dør og kan være det første skridt i at lære mere om sygdommen."

Hjælpelinjen er også tilgængelig for dem, der har behov for følelsesmæssig støtte og hjælp til at håndtere pleje. Respondenter kan forbindes til lokale støttegrupper, modtage information om facilitetsplejemuligheder og lære om yderligere støttetjenester.