AFTD Senior Director of Scientific Initiatives Penny Dacks, PhD, diskuterede de forskellige typer af igangværende FTD-forskning, og hvordan mennesker, der lever med FTD kan blive involveret i en nylig episode af Husk mig podcast.  

Dr. Dacks fortalte værterne Rachael Martinez og Maria Kent Beers, at det vigtigste, folk bør vide om den nuværende forskningstilstand, er, at håbet er ved at opbygge sig for effektive FTD-behandlinger. "Jeg tror, det er svært for folk at se det håb, når de er i den modtagende ende," sagde Dr. Dacks.  

"For ti år siden forsøgte vi som organisation at få flere finansiører til at lægge penge i forskning og sætte tanker om forskning. Nu er vores begrænsende faktor antallet af mennesker, der kan deltage,” sagde hun.  

Beslutningen om at blive involveret i forskning ligger hos den enkelte, understregede Dr. Dacks. Interesserede i at deltage har en stigende antal muligheder at blive involveret i kliniske forsøg og andre igangværende forskningsprojekter.  

Senere i episoden diskuterede Dr. Dacks genetisk testning og genetisk rådgivning, som kan hjælpe folk med at forstå de risici, der er forbundet med at bekræfte ens genetiske FTD-status, og forklaret hvad kliniske forsøg er, og hvad deltagelse kan indebære. Hun foreslog at tilmelde sig FTD Disorders Registry for at lære om potentielle forskningsmuligheder og hjælpe med at holde sig ajour med den seneste udvikling og anbefalede at tjekke ud AFTDs hjemmeside for mere information om forskningsinddragelse. At lære mere om FTD-forskning kan hjælpe potentielle deltagere med at overvinde enhver tøven, de måtte have for at blive involveret.    

Dr. Dacks talte også om måder, AFTD accelererer forskning på, herunder gennem initiativer såsom FTD Treatment Study Group (FTSG). Det halvårlige FTSD-møde indkalder ledere i medicinalindustrien, den akademiske verden og regeringen for at diskutere, hvordan forskning bedst kan imødekomme behovene hos mennesker, der lever med FTD.  

AFTD kickstarter også forskning i de tidlige stadier ved at levere væsentlig støtte til forskningsprofessionelle, sagde Dr. Dacks. "I mange år har AFTD forsøgt at starte forskning for at få arbejde til at ske i dette rum," sagde hun. "I forskning specifikt har vi finansieret 77 projekter med $24 millioner siden 2015. Noget af det har været løftestangsressourcer fra beslægtede områder, men meget af det har også været tidlig karrierestøtte." 

Forespurgt om hun havde nogle råd til folk, der ønsker at forblive involveret i FTD-forskning, selv efter deres elskede er død af sygdommen, sagde Dr. Dacks: "Hvad du gør betyder noget. Hver enkelt person i dette rum - uanset hvad de laver - hvis det gør noget relateret til FTD, er vi stadig et fællesskab, og vi skal være sammen på den måde, vi er i stand til at gøre det." 

For mere information om deltagelse i FTD-forskning, se webinaret i juli 2022 Kliniske forsøg og videre, co-præsenteret af AFTD og FTD Disorders Registry. 

Hvis du har spørgsmål om forskningsdeltagelse eller har brug for hjælp til at finde muligheder, kan du kontakte AFTD HelpLine på 1-866-507-7222 eller info@theaftd.org.