AFTD har afsluttet sin Patientens stemme rapport, opsummerer og analyserer data og perspektiver fra mere end 1.750 mennesker, der lever med FTD, omsorgspartnere, omsorgspersoner og familiemedlemmer.

Deltagerne delte deres vitale indsigt gennem både en 5. marts 2021 Eksternt ledet patientfokuseret lægemiddeludvikling (EL-PFDD) møde afholdt af AFTD, samt en FTD Insights Survey udført med FTD Disorders Registry. Deltagerne beskriver, hvordan FTD har påvirket deres liv, og udtrykker stærk vilje til at hjælpe med udviklingen af sygdomsmodificerende behandlinger ved at deltage i kliniske forsøg og anden forskning.

Det omfattende dokument blev oprettet for at hjælpe de amerikanske tilsynsmyndigheder fra Food and Drug Administration (FDA) med at forstå erfaringerne og prioriteterne for mennesker, der lever med FTD-lidelser, og hvad de og deres plejepartnere/plejere mest ønsker at se i behandlingsmuligheder.

Blandt dens resultater:

• Mere end 50% af respondenterne så mindst tre læger, før de fik en korrekt diagnose, og 44% blev oprindeligt fejldiagnosticeret med en anden tilstand.
• Diagnosticerede personer og plejepartnere rapporterede en bred vifte af symptomer oplevet på tværs af FTD-lidelser, herunder ændringer i sprog, tænkning, personlighed, humør og motorisk funktion, med få individer, der fandt lindring fra eksisterende medicinske eller ikke-medicinske indgreb.
• Blandt de diagnosticerede personer var det symptom, der oftest blev nævnt som det mest belastende, sprogbesvær (herunder manglende evne til at finde det rigtige ord, fald i taleevne eller fald i skriveevne).
• 87% af de diagnosticerede personer sagde, at de enten var "villige" eller "meget villige" til at deltage i et klinisk forsøg for at udvikle en FTD-behandling, mens 77% procent af genetisk udsatte slægtninge udtrykte vilje til at deltage.

"Resultaterne af denne rapport viser ikke kun, at FTD har en dyb indvirkning på familier på utallige måder - det viser også, at dette samfund er parat og villig til at deltage i kliniske forsøg for at fremskynde udviklingen af akut nødvendige behandlinger," sagde AFTD CEO Susan LJ Dickinson, MSGC.

Download rapporten om patientens stemme her.