AFTD Advocacy Manager Matt Sharp og AFTD-ambassadør Deb Scharper deltog i en Panel debat om personcentreret pleje til personer med FTD, hostet af det biofarmaceutiske firma Alector.

Diskussionen, som fandt sted under World FTD Awareness Week 2021, informerede seerne om FTD-plejepartneres personlige oplevelser, genetisk tests rolle i FTD-pleje, og hvordan AFTD arbejder for at støtte diagnosticerede personer og deres familier. Sharp og Scharper fik selskab af genetisk rådgiver Jamie Fong, MS, LCGC, og Nadine Tatton, PhD, Director of Medical Affairs hos Alector, som tidligere fungerede som AFTD's videnskabelige direktør.

Sharp talte med de ressourcer, AFTD leverer, såsom Hjælpelinje, for personer, der søger efter FTD-information og støtte. Derudover diskuterede han det stigende antal personer diagnosticeret med FTD, som taler for sig selv med hensyn til deres pleje.

"I løbet af de sidste fire til seks år har [vi haft] et stigende antal kontakter fra mennesker, der er diagnosticeret. Jeg tror, det afspejler det faktum, at der er en voksende bevægelse af mennesker med demens af alle slags, som virkelig taler for sig selv,” sagde Sharp. "Alt for ofte tror vi, at en demensdiagnose er en billet ud af livet, når folk har mange år tilbage af livet, ofte med mange evner og kompetencer tilbage."

Scharper delte sin personlige erfaring med at tage sig af og fortalere på vegne af sin tidligere mand, Tommy, som blev diagnosticeret med FTD i 2015. Hun diskuterede sin families vanskeligheder med at finde en permanent bolig, der kunne rumme Tommy tilstrækkeligt.

”Vi er nødt til at finde plejehjem og hukommelsesafdelinger, der tager imod unge patienter. I min [hjem] stat Iowa accepterer mange plejehjem ikke nogen under 65 år på grund af regler og forskellige aktiviteter, de skal sørge for for beboeren,” sagde Scharper.

Fong talte om betydningen af genetisk testning for dem, der er påvirket af FTD, og sagde, at "for en ud af fem familier, der står over for den genetiske form for FTD, kunne genetisk testning identificere årsagen og kunne åbne op for terapeutiske forsøgsmuligheder for personen med diagnosen. ”

Fong fortsatte: "Landskabet for FTD-genetiske tests ændrer sig - og ændrer sig hurtigt. Det er ikke længere kun let tilgængeligt i forskningsdomænet. I det kliniske miljø garanterer Medicare muligvis stadig ikke dækning af omkostningerne ved demenstest. Der er flere og flere muligheder for folk med FTD at få test uden at skulle stole på Medicare eller kommerciel forsikring."

Den nye afsnittet "FTD Genetik". på AFTD-webstedet giver flere oplysninger om genetisk rådgivning og testning, samt yderligere oplysninger om gratis testmuligheder.

Se hele paneldebatten her.