AFTD Brand Influencer Nicole Petrie delte sin families FTD-rejse med værten Lisa Opie på podcasten Frøken repræsenteret tidligere i år.

Petrie er model, aktivist og iværksætter, og selvom hun er stolt af alle sine roller, er den, hun tager mest seriøst, at være omsorgspartner for sin mor, Cheryl, som fik diagnosen FTD, da Petrie gik på college.

Udbredelse af FTD-bevidsthed

I podcast-afsnittet diskuterer Petrie og Opie, hvordan det at være i offentligheden har givet hende en platform til at sprede opmærksomhed om FTD gennem hendes sociale mediekanaler, hvor hun fremhæver sine oplevelser som plejepartner

Petrie har ofte skrevet på sociale medier om sin karriere, men hun gik ikke viralt, før hun skrev et TikTok hvor hun ved et uheld børster sin mors hånd. Seerne bemærkede, at hendes mor reagerede på en måde, så en neurotypisk person måske ikke reagerede, og de havde spørgsmål. Videoen tog fart, med mere end en million visninger på 24 timer.

Petrie har indset, at det er et privilegium at tale med andre familier, der beskæftiger sig med FTD, selvom hun siger, at det ikke altid er let. "Det er ikke super behageligt at tale om min mors diagnose, at tale om strabadserne i hverdagen," siger Petrie. "Men jeg ved, at der er millioner af mennesker, der går igennem det samme, og ved at tale om det får jeg dem til at føle sig mindre alene."

Selvpleje og karriereprojekter

Som plejepartner selv forstår Petrie nødvendigheden af egenomsorg. For at reducere risikoen for at udvikle FTD og for at støtte hendes mentale sundhed blev hun veganer for otte år siden og går regelmæssigt i fitnesscenter. Hun erkender også behovet for at have noget at arbejde hen imod, så hun skabte en tøj linje rettet mod pårørende.

"Min far ejede en lille motorsportsvirksomhed hele mit liv, og jeg så [min mor] lave broderede varer, som han kunne sælge i butikken," siger hun. “Så jeg blev virkelig inspireret til at skabe nogle designs og sætte dem på t-shirts og tasker … hvor alle, virkelig, men især pårørende, kan slide dem ud og vise stoltheden ved at være en omsorgsperson. Hovedbudskabet er, 'Hjertet af en omsorgsperson.'"

At passe sin mor

Petrie fortsætter med at modellere og udforsker andre karrieremuligheder, men hun ser sin primære rolle som at hjælpe med at passe sin mor og støtte sin far, som også er fuldtidsplejepartner for Cheryl. Hun erkender også, at hun kan være en rollemodel for andre mennesker i offentligheden, som forsøger at udvide deres rækkevidde gennem sociale medier. "Sårbarhed er nøglen," siger hun. »Der er noget, alle går igennem. Der er noget, som alle gerne vil lære og vokse og blive bedre til. Og hvis du er i stand til at give noget af det til nogen," sagde Petrie, "gør det."

FTD er en kompleks sygdom med følelsesmæssige og praktiske udfordringer, der kan være lige så isolerende, som de er overvældende. At finde en støttegruppe kan give dig en sikker plads til at dele dine tanker med andre, der forstår og bytter ressourcer til den kommende rejse. AFTD's HelpLine kan støtte dig og besvare alle spørgsmål, du har om FTD; kontakt hjælpelinjen på 1-866-507-7222 eller info@theaftd.org.