2002: AFTD stiftes
Da Helen-Ann Comstocks mand, Craig, blev diagnosticeret med Picks sygdom - hvad vi nu omtaler som FTD - var der sparsomme ressourcer til rådighed for de berørte familier. Da hun ikke ønskede, at andre familier skulle tage turen alene, tog fru Comstock affære. Hun grundlagde AFTD, den første nationale FTD-organisation, i 2002. Dr. Jordan Grafman fra National Institutes of Health (NIH) talte om, hvordan han opmuntrede fru Comstock: "Jeg fortalte Helen-Ann, at med NIH får det knirkende hjul fedt. ”

2004: AFTD's Medical Advisory Council (MAC) oprettet
Dr. Grafman blev medlem af AFTD's MAC, som gav ekspertise og videnskabelig legitimitet til den spæde organisation. Hvert MAC-medlem har erfaring med FTD-forskning eller arbejde med mennesker, der er ramt af sygdommen.

2005: Start af HelpLine, støttegrupper og AFTD-forskningsbevillinger
Oprindeligt bemandet af frivillige Hjælpelinje er i dag bemandet af tre autoriserede socialrådgivere, der hvert år leverer information og et sympatisk øre til tusinder. Der er nu næsten 100 FTD-fokuserede støttegrupper der mødes enten virtuelt eller personligt. Vores første forskningsbevilling i 2005 beløb sig til $35.000. Alene sidste år tildelte AFTD mere end $3 mio. i tilskud at støtte innovativ FTD-forskning.

2009: Comstock Grant-program lanceres
Et af AFTDs mest populære programmer, AFTD's Comstock bevilling initiativet uddelte sidste år mere end 440 legater for at hjælpe personer med FTD og deres plejepartnere.

2010: Første AFTD uddannelseskonference
Uddannelseskonferencen er en fast bestanddel af AFTD's arbejde, der indkalder hundredvis af diagnosticerede personer, omsorgspersoner, plejepartnere, forskere og sundhedspersonale hvert år for at forbinde, lære og engagere sig. Overvej venligst at deltage i Uddannelseskonference 2023, enten personligt i St. Louis eller via livestream, den 5. maj; tilmeldingen åbner medio januar.

2012: FTSG møde, Partnere i FTD Care, og "AFTD-Team" lanceret
FTD-forskningen fik et løft i 2012, da det stiftende møde i FTD Treatment Study Group (FTSG) indkaldt førende forskere. Sundhedspersonale nød godt af det første nummer af AFTD's Partnere i FTD Care. Som afspejler voksende momentum i vores græsrodsbegivenheder frivilligt arbejde, etablerede vi AFTD-hold.

2013: FTD Awareness Week og ALLFTD lanceret
Et boost til FTD-bevidsthed begyndte i 2013 med den første anerkendte World FTD Awareness Week, den første frivillige Stof til eftertanke kampagne, og lanceringen af den første FTD nationale undersøgelse – ALLFTD.

2017: FTD Disorders Registry lanceret
Denne online database er designet til at give mulighed for deltagelse i FTD-forskning. Tilmeld dig kl ftdregistry.org.

2019: Bevidsthed i medierne, AFTD Ambassador Program lanceres
FTD-bevidstheden steg nationalt, da CBS's 60 minutter sendte en historie på FTD. AFTD bød velkommen til vores første 12 frivillige ambassadører.

2020: Advisory Council for personer med FTD dannes
Rådet deler stemmer fra mennesker, der lever med en FTD-diagnose for at hjælpe plejepartnere, sundhedspersonale og andre med FTD med at forstå sygdommen i et nyt lys.

2021: Patientens stemme rapport
AFTD trak på erfaringerne fra mere end 1.750 mennesker, der lever med FTD for at producere vores Patientens stemme rapport, som informerer den amerikanske FDA om de specifikke behov og prioriteter i vores samfund.

2022: Indledende Holloway-topmøde
Vært af AFTD bestyrelsesmedlem Kristin Holloway, den 2022 Holloway Summit indkaldt ledere inden for FTD-videnskab for at diskutere digitale vurderingsværktøjer til FTD.

Fru Comstock reflekterede over AFTDs tidlige år, "Jeg synes, vi har været meget heldige, men vi har også haft en meget hårdtarbejdende bestyrelse og et fantastisk personale," sagde hun. ”Jeg er stolt af det, vi har opnået og ser frem til at bygge videre på det. Jeg ser til sidst en verden, hvor FTD er forhindret – og ikke længere eksisterer.”