AFTD-ambassadør Jerry Horn deltog for nylig i en Facebook Live-begivenhed arrangeret af EA Roberts Alzheimers Center for at tale om FTD og dele sine førstehåndserfaringer som plejepartner for sin kone. 

Til EA Roberts' "What You Need to Know Wednesday"-livestream talte Horn med seerne om FTD og de forskellige former, det kan antage. Han delte også, hvordan FTD er en relativt ukendt form for demens, der kan påvirke mennesker under 60 år.  

"Jeg har set mange situationer i de sidste par år, hvor jeg har været tilknyttet AFTD, hvor det påvirker familier, der stadig har små børn i deres hjem," sagde Horn. ”Det har en stor indflydelse på økonomien, meget mere end Alzheimers blot på grund af tidsfaktoren; det forekommer i de bedste indtjeningsår for mange familier." 

Horn understregede, hvor svært det er at diagnosticere FTD på grund af dets brede vifte af symptomer samt mangel på biomarkører.  

Horn delte derefter sin egen erfaring som plejepartner for sin kone, Debbie, som blev diagnosticeret med semantisk variant af primær progressiv afasi (svPPA).  

”I min kones situation, da hun fik diagnosen første gang, havde hun haft nogle ordfindevanskeligheder, som formentlig begyndte omkring fem år før hendes diagnose. Det var bare ikke konsekvent nok til, at vi virkelig kunne udpege det og kalde det hvad som helst,” sagde Horn.  

En dag i 2014 havde Debbie svært ved at bevæge sig; hendes hoved virkede låst fremad, og hun kunne ikke bevæge øjnene for at se sig omkring. Horn ringede efter en ambulance, og efter at Debbie var blevet evalueret på hospitalet, blev parret anbefalet til en neurolog, der var bekendt med FTD. Debbie modtog senere sin svPPA-diagnose.  

Horn bemærkede, hvordan kommunikation blev vanskelig for Debbie, og hvordan hun ville gå lange stræk uden at tale. Hun havde også vanskeligheder med bevægelse, efterhånden som hendes svPPA skred frem.  

At være en FTD-plejepartner var til tider trættende og stressende, sagde Horn. Gennem AFTD ansøgte Horn om og modtog et Comstock-stipendium for at hjælpe med at lindre hans stress.  

Selvomsorg, sagde Horn, er afgørende for rollen som plejepartner.  

"Jeg fortæller det hele tiden til mine støttegruppemedlemmer: du skal passe på dig selv først. Hvis du ikke passer på dig selv, hvem skal så passe din elskede, når du ikke er i stand til det?” sagde Horn.  

AFTD tilbyder Comstock Respite Grants for at hjælpe med at lindre noget af den stress og udmattelse, der er alt for almindelig blandt plejepartnere. Hvis du er en plejepartner og er interesseret i, hvad et tilskud kan gøre for dig, så besøg Comstock Grants-side at lære mere og anvende.