AFTD-medarbejdere og bestyrelsesmedlemmer, sammen med repræsentanter fra FTD Disorders Registry, deltog i Alzheimers Disease-Related Dementias Summit, der blev afholdt den 14. og 15. marts i Bethesda, Maryland. Mødet satte dagsordenen for statsfinansieret forskning i Alzheimers sygdomsrelaterede demens (ADRD), herunder FTD, for de næste tre år.

National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) var vært for og organiserede topmødet.

Nøgle AFTD-interessenter brugte lejligheden til at kaste lys over de realiteter, som dem, der lever med tilstanden ofte står over for, såvel som uligheder i videngrundlaget sammenlignet med andre former for demens, såsom Alzheimers sygdom.

Gail Andersen, formand for AFTDs bestyrelse, talte under den første session om de vanskeligheder, hun stod over for, mens hun søgte præcis diagnose og lægehjælp til sin afdøde mand, som havde adfærdsvariant FTD.

"Det tog syv år for min mand at blive diagnosticeret, mens vi opfostrede små børn," fortalte Andersen de forsamlede forskere. ”Vores børn lærte ikke den far at kende, han kunne have været. Vigtigst af alt, uden en diagnose, blev han ikke behandlet med den respekt, han fortjente som en person med en terminal sygdom. Så jeg kan ikke understrege nok, hvor vigtigt dit arbejde er, og at fortsætte dit arbejde for en god klinisk diagnose."

AFTD Senior Director of Programs Sharon S. Denny og Program Manager Matthew Sharp opfordrede begge videnskabsmænd fra NINDS og medlemmer af National Alzheimer's Project Act (NAPA) Council til at inkludere personer med yngre demens i deres forskningsdagsorden.

Denny adresserede specifikt minimumsaldersgrænser i visse undersøgelser og fremhævede behovet for at "udvide samtalen omkring demens" for at afbøde uligheder.

"Der skal være måder, hvorpå man især kan adressere, hvordan man kan inkludere folk under 65 år i de mekanismer, vi er ved at udvikle," sagde Denny med henvisning til de programmer, der i sidste ende vil danne den nationale plan for ADRD-forskning.

Sharp var enig. "Vi ved nu, at demens ikke er en uundgåelig del af aldring, men demens betragtes stadig mere eller mindre som en sygdom hos ældre," sagde han. "Vi er nødt til at omformulere demens på en måde, der er videnskabeligt nøjagtig og tro mod forskningen, og som engagerer den yngre del af befolkningen", ofte diagnosticeret med tilstande som FTD.

Yderligere sessioner under det to-dages topmøde fokuserede på Lewy body-demens, vaskulære bidrag til demens, sundhedsforskelle i ADRD-forskning og demensnomenklatur. Anbefalingen fra sidstnævnte session er at indkalde en række arbejdsgrupper, herunder klinikere, forskere og diagnosticerede personer og deres familier, for at udvikle et fælles ordforråd – et der ikke ofrer inklusivitet for videnskabelig nøjagtighed – for at hjælpe med at fremme effektiv kommunikation mellem alle, der er påvirket af ADRD'er.

De endelige anbefalinger fra topmødet vil blive gennemgået af National Advisory Neurological Disorders and Stroke (NANDS) Council i september. De godkendte vil blive sendt til NAPA-rådet med henblik på inkorporering.

Begge dag et og dag to af topmødet kan ses i deres helhed på NIH's hjemmeside.