Beslutningen om at flytte en elsket person ind i en langtidspleje-facilitet (LTC) kan være vanskelig. Sikkerhed og stabilitet - for individet med FTD og for familiemedlemmer - er ofte faktorer, der tages i betragtning. COVID-19-pandemien har kompliceret disse overvejelser, da LTC-faciliteter er dukket op som hyppige steder for COVID-19-relaterede infektioner og dødsfald.

COVID-19 har påvirket faciliteterne alvorligt af en række årsager:

• På grund af deres nærhed til hinanden har beboere på LTC-faciliteten større risiko for at blive smittet med COVID-19.
• På grund af den generelt høje alder for beboere på LTC-faciliteten og den større sandsynlighed for, at de har komorbide tilstande, har de større risiko for at bukke under for COVID-19.
• Mange faciliteter er kronisk underbemandet; på grund af pandemien er denne mangel blevet følt endnu mere.
• LTC-personale arbejder ofte på flere faciliteter, hvilket også kan øge smittespredningen.

Indvirkningen af restriktioner

 
De restriktioner, der er pålagt for at forhindre spredning af COVID-19, kan tilføje angst, da familier, venner og pårørende stort set har fået forbud mod at besøge faciliteter under pandemien. Hvis en beboer pådrager sig COVID-19, vil de ikke have adgang til komforten hos deres kære, hvilket forårsager ekstra stress overalt.

Aktiviteter inden for faciliteter, herunder socialt samvær blandt beboere og andre fysiske aktiviteter, er også blevet begrænset. Selvom det er en nødvendig sikkerhedsforanstaltning, kan sådanne begrænsninger have en række yderligere negative konsekvenser. Ændringer i rutinen er vanskelige for LTC-beboere, især dem, der lever med demens. For mennesker med FTD kan manglende socialisering forværre kognitive symptomer og bidrage til neuropsykiatriske symptomer såsom agitation eller depression. Mangel på motion og kognitiv stimulation kan føre til søvnforstyrrelser, angst og depression.

Ændringer i søvn er særligt bekymrende, da de kan resultere i delirium og agitation. Social isolation er svær for alle at bære, men kan især være vanskelig for mennesker med FTD, da de måske ikke helt forstår, hvad der sker og kan føle sig forladt, hvilket fører til tristhed, ensomhed, vrede og endda selvmordstanker.

Få det bedste ud af udfordrende tider

 
I denne hidtil usete tid er det særligt vigtigt at overveje, hvad der kan gøres, når en pårørende med FTD er i langtidspleje:

1. Del dit perspektiv, og informer dig selv om facilitetsreglerne. Det er vigtigt at tale med lederen/lederne for at sikre, at de forstår vigtigheden af din rolle som omsorgsperson for en person med FTD. Bed om detaljer om besøgspolitik. I nogle tilfælde har plejepersonale fået privilegier til at besøge for at yde vigtig hjælp med pleje eller fodring. Hvis visitation er muligt, så find ud af, hvad du må og ikke må, samt hvilke værnemidler du får, eller hvad du skal medbringe.

2. Uddanne personalet om FTD. Sørg for, at personalet er opmærksomme på de udfordringer, der kan opstå med at tage sig af en person med FTD under COVID-19-pandemien:

• Personer med adfærdsvariant FTD kan udvise uhæmmet adfærd og forsøge at komme fysisk tæt på andre mennesker på trods af social distancering.
• Apati og tab af dømmekraft kan forhindre streng overholdelse af sikkerhedsregler, såsom at bære masker og vaske hænder.
• Personer med progressiv supranukleær parese og corticobasal syndrom har motoriske svækkelser såvel som kognitive ændringer, hvilket betyder, at de ofte har brug for hjælp til de grundlæggende aktiviteter i dagligdagen, såsom pleje, toiletbesøg og endda fodring - for dem er social distancering umulig. At formidle information om disse udfordringer er især vigtigt, hvis du selv har ydet en stor del af plejen til grundlæggende daglige aktiviteter såsom pleje, fodring osv.
• Dem med semantisk variant PPA har svært ved at forstå, så det kan være udfordrende at kommunikere til dem risikoen ved fysisk berøring, behovet for at vaske deres hænder eller at bære masker og årsagen til, at deres familier ikke kan besøge dem.

3. Fremme kommunikation. Hvis det er muligt, skal du sørge for, at din elskede kan kommunikere med dig, såsom en telefon eller iPad, som de kan opbevare på deres værelse eller låse et sted (kun til brug af dem og med eller uden personaleassistance, afhængigt af deres evner) .

4. Sørg for, at personalet har adgang til de værktøjer, du bruger til at kommunikere. Hvis din elskede bruger hjælpemidler, skal personalet gøres opmærksom på det. (Bemærk, at der kan komme nye medarbejdere).

5. Oprethold hvilket rutineniveau du kan. Rutine kan være trøstende for mennesker med kognitive svækkelser såvel som nyttigt for personalet, så hvis du ringer eller foretager virtuelle besøg, prøv at gøre dem regelmæssigt på et fastsat tidspunkt.

6. Tjek om vinduesbesøg er mulige. Hvis de får lov, så sørg for, at de ikke forårsager agitation hos din elskede. Hvis de ikke forstår, hvorfor du ikke kommer ind i hjemmet, kan det være bedre at lade være.

7. Overvej ændringer nøje. Hvis din arbejdssituation eller andre faktorer har fået dig til at overveje at bringe din elskede hjem under pandemien, så er det absolut bydende nødvendigt, at du informerer dig selv om anlæggets politikker vedrørende tilbagevenden. I nogle tilfælde kan din elskedes plads være reserveret i en begrænset periode. I andre tilfælde ville deres seng blive givet væk næsten med det samme.

Overvej, om du har ressourcerne og knowhow til at behandle din elskedes symptomer i dit hjem. Overvej endelig, at hvis noget ændrer sig - for eksempel skal du vende tilbage til arbejdet - vil det sandsynligvis være usikkert for den diagnosticerede person at blive alene hjemme.

8. Overvåg din egen fysiske og mentale sundhed. Dette er en stressende tid for alle. Du er ikke immun over for virussen, så du skal passe på dig selv. Adskillelsen fra en elsket og angsten for deres helbred kan tage sin vejafgift. Det er vigtigt, at du får den støtte, du har brug for. Ræk ud: kontakt AFTD's HelpLine via e-mail (info@theaftd.org) eller på telefon på 866-507-7222. Mange AFTD-støttegrupper har mødtes via virtuelle muligheder. Pas på dit helbred ved at komme i kontakt med mennesker, mens du holder sikker fysisk afstand. Træn så meget du kan og få en god nats søvn. Vær opmærksom på og vær opmærksom på sorgen som den nuværende situation – og din FTD-rejse som helhed – kan give anledning til på forskellige og mere udfordrende måder i dag.

Disse tider kræver, at vi lærer nye måder at forbinde og bevare velvære på, for os selv og for vores kære. Selvom dette er en udfordrende tid, ved du allerede, hvordan du skal tage udfordringen med FTD-rejsen. Du er modstandsdygtig, og du er bedre forberedt end mange til at møde hvad den kommende tid end måtte bringe. Du har det her.

Med venlig hilsen

Carmela Tartaglia, MD, FRCPC