I dag er familien til Bruce Willis annonceret at den 67-årige skuespiller er blevet diagnosticeret med frontotemporal demens (FTD), også kendt som frontotemporal degeneration.

FTD er den mest almindelige demens for mennesker under 60 år, selvom det også kan ramme dem i 60'erne, 70'erne eller derover. Mens udtrykket "demens" oftest er forbundet med hukommelsestab, er frontotemporal demens anderledes: Det er langt mere sandsynligt, at det påvirker ens personlighed, adfærd, sprog og bevægelse på grund af de specifikke områder af hjernen, der er berørt (den frontale og tidsmæssige lapper).

I øjeblikket er der ingen godkendte behandlinger for FTD, og der er ingen kur. Mennesker diagnosticeret med FTD står over for en forventet levetid på mellem 7 og 13 år.

Anslået 50.000 til 60.000 mennesker i USA er blevet diagnosticeret med en FTD-lidelse. Eksperter mener, at antallet af mennesker, der lever med FTD, sandsynligvis er højere, fordi sundhedspersonale ofte ikke i første omgang forbinder dets symptomer med demens. Fejldiagnoser, såsom depression eller en anden psykiatrisk lidelse, er almindelige. Følgelig tager det i gennemsnit 3,6 år efter den første forekomst af symptomer at få en FTD-diagnose.

Der er flere undertyper af FTD. Den mest almindelige adfærdsvariant FTD kan få den ramte til at handle ukarakteristisk, udvikle usædvanlige eller tvangsmæssige vaner og opleve et underskud i problemløsning, beslutningstagning og andre eksekutive funktioner. Primær progressiv afasi, sprogvarianten af FTD, påvirker kommunikationen; mennesker med PPA kæmper for at tale og/eller forstå skriftligt og talt sprog. Andre undertyper, såsom progressiv supranukleær parese og corticobasal syndrom, påvirker bevægelse, herunder ens gang, kropsholdning og balance. Uanset undertype kan FTD-symptomer udvikle sig på uforudsigelige måder og med en uforudsigelig hastighed - et aspekt af sygdommen, der yderligere komplicerer diagnosen.

Enhver, hvis liv er blevet berørt af FTD, kender dets ødelæggende virkning. Det kan afspore karrierer i de højeste indtjeningsår på 45-64, permanent hæve etableret familiedynamik og pålægge en betydelig økonomisk byrde. EN 2017 undersøgelse co-skrevet og finansieret af AFTD viser, at dens økonomiske virkning er cirka $120.000 om året – mere end det dobbelte af de anslåede omkostninger, som familier med Alzheimers oplever.

Selvom der ikke findes nogen kur i dag, er der mange grunde til håb i fremtiden, herunder hurtigt stigende bevidsthed, større fortalervirksomhed og vigtige nylige fremskridt inden for forskning. I øjeblikket arbejder forskere på mindst seks kliniske forsøg med sygdomsmodificerende lægemidler; dette antal vil vokse, efterhånden som der lægges større vægt på FTD og dets ødelæggende indvirkning på familier.

I de sidste 20 år har Association for Frontotemporal Degeneration (AFTD) arbejdet på at udbrede FTD-bevidsthed, uddanne sundhedspersonale, finansiere førende FTD-forskning og forbedre livskvaliteten for familier, der er ramt af denne sygdom. Vi arbejder hver dag på at fortælle FTD-historier som Willis-familiens — fordi hver FTD-historie tæller.