På trods af den sorg, frustration og tristhed, der kan påvirke familier på FTD-rejsen, har mange kanaliseret disse oplevelser positivt og brugt dem som motivation til at skabe en bedre fremtid for andre, der er ramt af sygdommen. For Linde Lee Jacobs var hendes livslange erfaringer med FTD og hendes kærlighed til sin familie med til at forme hende til en stærk fortaler.

"Jeg har to motivatorer for, hvorfor jeg går ind for," sagde Lee Jacobs. "Halvdelen af det er, hvad jeg gik igennem med min mor og alt, hvad der gik galt. Den anden halvdel er, fordi jeg ikke ønsker, at mine børn skal gøre noget af det her. Jeg forsøger at forhindre en fremtid, hvor dette er skræmmende for dem, og de er nødt til at bekymre sig om FTD.”

Til World FTD Awareness Week satte AFTD sig ned med Lee Jacobs for at diskutere fortalervirksomhed, og hvordan det ikke altid involverer at kontakte lovgivere eller tale med journalister.

Et helt liv med FTD
"Hele mit liv var min bedstemor syg," fortalte Lee Jacobs til AFTD. "Da jeg var yngre, genkendte jeg ikke symptomerne - det var bare den, min bedstemor var."

Konkret, sagde Lee Jacobs, begyndte hendes bedstemor at hamstre og fyldte sit hjem med tilfældige genstande. Efterhånden som hendes symptomer udviklede sig, blev hun flyttet til en plejefacilitet, en beslutning delvist motiveret af hendes aggressive adfærd over for Lee Jacobs' bedstefar.

Efter hendes død i 2006 pressede Lee Jacobs på for en obduktion for at bekræfte sin diagnose. Obduktionsrapporten sagde, at hun havde en "tauopati, der forårsagede FTD", og lægen sagde, at det så ud til at være en "genetisk og arvelig form."

Men de identificerede ikke det genetiske link.

Linde Lee Jacobs, hendes mor og søstre.

I 2010 begyndte Lee Jacobs mor at vise FTD-symptomer: først søvnproblemer, derefter personligheds- og humørsvingninger, derefter, i 2012, adfærdssymptomer, herunder at komme med uhæmmede, upassende kommentarer og opføre sig uprofessionelt på arbejdet. Lee Jacobs beskrev sin families historie med demens for sin mors læge, men fik at vide, at "fundene var ubegrundede."

I 2015, bekymret over de fremadskridende adfærdssymptomer, fortalte Lee Jacobs og hendes søstre deres mor, at hun ikke kunne passe sine børnebørn, før hun så en neurolog. Men neurologen sagde, at der ikke var tegn på demens hos hendes mor, og at hendes symptomer sandsynligvis skyldtes traumet fra hendes nylige skilsmisse.

Hendes mors adfærd varede dog ved, og det blev ved med at forårsage vanskeligheder på arbejde og hjemme. Desperat efter svar henvendte Lee Jacobs sig hvor som helst hun kunne for at få hjælp. "Jeg ringede til amtsarbejdere, andre læger, andre neurologer, og alle sagde det samme: du har ikke en diagnose, der er ikke noget, vi kan gøre," sagde hun.

I 2018 blev Lee Jacobs' mor anholdt efter at have undladt at stoppe for en politibetjent under et forsøg på trafikstop. Efter at have mødt for sent til sin retsudnævnelse, blev hun sendt i fængsel. I løbet af denne tid modtog Lee Jacobs og hendes søstre en uofficiel diagnose fra en overraskende kilde: deres mors cellekammerat, som skrev et brev til dem, hvor de beskrev hendes mistanke om, at hun havde demens og opfordrede dem til at tale med embedsmænd, der kunne få hende ud.

Efter sin løsladelse så Lee Jacobs mor en neurolog og modtog endelig en bvFTD diagnose. I 2019, gennem genetisk testning, erfarede hun, at hun bar KORT genetisk mutation, en af de mere almindelige årsager til nedarvet FTD. Diagnosen gjorde stadig ikke tingene nemmere for Lee Jacobs eller hendes familie, da deres mor ikke kvalificerede sig til mange støttetjenester, og hun udviklede hurtigt yderligere problematisk adfærd, såsom hamstring og hyperseksualitet.

Intet at miste
Lee Jacobs understregede, at familiemedlemmer kan tale for de mennesker, de elsker, når som helst og på en række forskellige måder, uanset om de konstant søger en diagnose eller tager sig tid til at hjælpe personalet på plejecentret med at lære deres elskede at kende. Lee Jacobs huskede, hvordan hendes mor talte for sin bedstemors værdighed, efter hun flyttede til sit gruppehjem.

"Mor mærkede alt hendes tøj, fordi alt vasketøj blev rodet sammen," sagde Lee Jacobs. "Mor ville også sætte tøj op og købe tøj i sæt, fordi bedstemor plejede at elske at matche hendes tøj. Små ting som denne, der styrker nogens værdighed, går tabt i demens, og at tage sig af dem er måder, min mor talte for min bedstemor som person."

Lee Jacobs' mor døde i 2021 efter at have lidt komplikationer fra skader pådraget ved et fald. Fire uger senere lærte Lee Jacobs sin genetiske status: ligesom sin mor opdagede hun, at hun er bærer af KORT mutation. Efter at have givet sig selv en dag til at sørge, blev Lee Jacobs motiveret: hun ønskede at bruge viden om sin genetiske status til at gøre verden til et mere tolerant og accepterende sted for mennesker med FTD og skåne sin mand og sine døtre for sin egen skam og skyld. erfaringer.

Lee Jacobs' første skridt som advokat var at sende en e-mail til en forsker for at diskutere en undersøgelse, der involverede CRISPR - den første af mange samtaler Lee Jacobs ville have med forskere. Efter en diskussion med Dr. Kenneth Kosik (som hun lærte om fra Hjælp & håb) blev hun inviteret til at holde hovedtalen på Tau Consortiums 2023-konference. Og i næste måned skal hun repræsentere KORT familier på National Institutes of Health.

"At sende e-mail til forskere lyder som en handling af desperation, fordi det er 100%," sagde Lee Jacobs. Men hun bemærker: "Jeg har intet tilbage at tabe! Hvis nogen ikke svarer mig, hvad så? Jeg har ikke noget valg; Jeg er nødt til at gøre, hvad jeg kan for at uddanne mig selv og blive hørt af de mennesker, der laver forskning."

At tage fortalervirksomhed ud over forskning er lige så vigtigt, sagde Lee Jacobs.

"Det er vigtigt at tale for fremtiden, for de præsymptomatiske, genetisk udsatte, for børn af berørte mennesker," sagde hun. "Vi er nødt til at se anderledes på folk, der handler anderledes, [og] uddanne retshåndhævelse og førstehjælpere til at genkende demens."

Alligevel understregede Lee Jacobs over for AFTD, at familier, der aktivt står over for FTD, ikke burde føle sig presset til at blive fortalere. At øge bevidstheden, uanset hvor meget, er en præstation.

"Du skal tage FTD-rejsen for, hvad den er, og hvor du er i den," sagde hun. "Du skal gøre, hvad du kan i øjeblikket. Hvis du har hovedplads til at gøre mere, så gør mere, men pres dig ikke. Det du laver er altid nok.”

Er du klar til at tage dine første skridt som fortaler for FTD-bevidsthed? AFTD kan hjælpe; gå over til Advocacy Action Center at lære mere.