Mary Kay Verhoff, en tidligere FTD-plejepartner fra Ohio, udgav for nylig en bog, der fortæller historien om at komme overens med og navigere i sin mands tilbagegang fra FTD.

Udgivet i juli, "Just Breathe: A Caregiver's Journey Through the Depths of Dementia" har 39 femstjernede anmeldelser på Amazon, hvor den er tilgængelig som Kindle-bog eller paperback.

I bogen veksler Mary Kay mellem at fortælle parrets historie og dele uddrag fra sin dagbog. Hun udforsker de udfordringer, der kommer, når et familiemedlem bliver alvorligt syg, samt de komplekse følelser, hun oplevede som hustru og omsorgspartner til en person med diagnosen FTD.

Dans forvirrende adfærd

Da hendes mand, Dan, var 56, begyndte Mary Kay at bemærke små ændringer i hans adfærd. Hun spekulerede på, om de var forårsaget af stress, men Dan forsikrede hende, at alt var godt. Men inden længe blev Dan - som "kunne reparere eller bygge næsten hvad som helst," sagde Mary Kay, og som arbejdede på en fabrik, der byggede landbrugsudstyr - ude af stand til at skifte olien i deres gasplæneklipper.

Så, på en ferie til Californien, hvor de tilbragte uafbrudte dage sammen, indså Mary Kay alvoren af Dans situation.

"En morgen," fortalte hun AFTD, "stod vi uden for en restaurant og kiggede på et kort over molerne og pegede på steder, vi ville besøge. Så gik vi indenfor, bestilte vores morgenmad og satte os ved et bord nær et vindue, der havde udsigt til kortet.” Hun fortsatte: "Dan sagde: 'Vi skal finde et kort, så du kan finde de steder, du vil besøge.' Jeg mærkede min mave vende om og vidste bare, at der var noget galt.”

Rejsen til en FTD-diagnose

Mary Kay modtog et opkald fra Dans chef en dag. Han fortalte hende, at Dans kolleger havde dækket ham, men det var blevet for farligt for ham at fortsætte med at arbejde. Han gik ud på kortvarigt handicap, og parret begyndte at lede efter svar.

En primærlæge med speciale i hjernesundhed sagde, at Dan scorede dårligt på en kort mental test, men han havde nok overskud til at snyde på en af opgaverne. Hans første diagnose var stress eller angst. Et besøg hos en neurolog resulterede i en diagnose af Alzheimers, og hans næste læge diagnosticerede ham med den semantiske variant af primær progressiv afasi (svPPA), en FTD-undertype.

Til sidst gik parret tilbage til deres familielæge, som ordinerede en neuropsykologisk undersøgelse. Efter en ventetid på flere måneder mødtes Dan med en neuropsykolog, som sagde, at han havde alvorlige hjernemangler. Endelig, i begyndelsen af 2017, mødtes Dan med en neurolog, som diagnosticerede ham med betydelig svind i hjernens frontale og occipitale lapper og diagnosticerede ham med FTD.

Bliv fuldtidsplejepartner

Mary Kay arbejdede som røntgenteknolog i 40 år, hvor hun ledede sit hospitals kvindesundhedscenter fra dets start og overvågede flere afdelinger, før hun gik på pension. Hun elskede sin karriere, men Dans diagnose og stigende behov for en plejepartner døgnet rundt fik hende til at undersøge, hvordan hun bedst kunne komme videre, så hun besluttede at gå på pension – fem år for tidligt – for at være hjemme hos ham.

Dans tilstand fortsatte med at falde, men Mary Kay var i stand til at klare deres hjem og hans medicinske behov. Men en stadig mere invaliderende rygskade, der krævede, at hun skulle opereres, ændrede, hvordan hun kunne tage sig af ham. Dan havde stigende synsforstyrrelser, fik adskillige minislag og begyndte at falde og blive såret. Som en 5'6" kvinde med en dårlig ryg var Mary Kay ikke i stand til effektivt at hjælpe 6'1" Dan, da han faldt. Til sidst besluttede hun, at han var nødt til at flytte ind i et mere medicinsk støttende miljø.

Efter 45 års ægteskab døde Dan. Mary Kay skrev en journal om sin sorg, delte om den med familie og venner og havde nogle gange "medlidenhedsfester" alene. Som en del af sin helingsproces skrev hun sin bog for at hjælpe andre, der er på plejerens rejse. Hendes primære mål var at hjælpe andre pårørende til at føle sig mere normale, givet deres nye omstændigheder. "Jeg ønsker, at pårørende lærer at give sig selv en stor portion nåde ved slutningen af hver dag," sagde Mary Kay.

"Just Breathe: A Caregiver's Journey Through the Depths of Dementia" kan købes på Amazon og er noteret på AFTD'er Anbefalet læsning/visning hjemmeside.