Joanne T. Douglas, PhD, en tidligere biokemiprofessor ved University of Alabama i Birmingham, delte sine erfaringer med ikke-flydende/agrammatisk primær progressiv afasi (nfvPPA) i en rapport offentliggjort i International Journal of Language & Communication Disorders.

Dr. Douglas, en videnskabsmand ved Heersink School of Medicine, brugte sin karriere på at læse, tale og skrive, mens hun forskede og underviste elever. Kort efter hendes 44^th fødselsdag, midt i en række større operationer som led i den igangværende kræftbehandling, begyndte Dr. Douglas at have vanskeligheder med sprogbaserede opgaver og opdagede, at hun så ud til at have en "kvote" på, hvor meget intensiv læsning og skrivning hun kunne klare i en dag. Medlemmer af hendes plejeteam bemærkede hendes vanskeligheder og begyndte at hjælpe Dr. Douglas med at søge en diagnose. Hun begyndte også at dokumentere udviklingen af hendes symptomer, materiale, der senere ville hjælpe hende med at skrive sin rapport.

Næsten to et halvt år efter symptomdebut blev Dr. Douglas diagnosticeret med nfvPPA.

Dr. Douglas skriver, at hendes funktionsnedsættelser resulterede i den for tidlige afslutning af hendes professionelle karriere og påvirkede hendes personlige liv ved at gøre hendes yndlingshobbyer med at læse og skrive meget sværere. Men Dr. Douglas bevarede håbet om, at hendes diagnose ikke ville afslutte hendes produktive liv og arbejdede sammen med hendes plejeteam for at komme med strategier til at kompensere for hendes svækkelse, så hun kunne fortsætte med at læse og skrive.

For eksempel fastslog Dr. Douglas, at hun kun kunne skrive 30 minutter hver dag (senere reduceret til omkring otte minutter), før hun blev udmattet. For at løse dette forsøger Dr. Douglas sine mere intensive skriveprojekter tidligere på dagen, og hvis det er muligt, arbejder han på mindre intensive projekter senere på dagen. Da trætheden begynder at indfinde sig, holder Dr. Douglas op med at skrive for at komme sig, og undgår at overbelaste sig selv, mens han åbner muligheden for at genvinde kræfterne til at skrive mere senere på dagen.

Denne strategi har gjort det muligt for Dr. Douglas at fortsætte med at skrive medicinske papirer, selvom symptomerne udvikler sig. For at skrive sin seneste rapport brugte Dr. Douglas 260 sessioner af otte minutter eller mindre på at komponere udkastet i løbet af 18 måneder.

Dr. Douglas bruger en lignende tilgang til opgaver, der kræver, at hun taler, som på samme måde er begrænset af hendes PPA. Telefonsamtaler eller lægeaftaler er nøje planlagt og typisk planlagt til tidligere på dagen. Dr. Douglas udarbejder håndskrevne noter om de vigtigste punkter, der skal dækkes, og øver mentalt relevant ordforråd lige før hver taleaktivitet.

Ved at dele sin historie og detaljere de kompensationsstrategier, hun udarbejdede med medlemmer af sit plejeteam, præsenterer Dr. Douglas sine erfaringer som en model, der kan vejlede plejepersonale og familier, der er berørt af FTD, i at skabe en personlig plejestrategi.

For adskillige år siden beskrev Dr. Douglas strategier, som hun finder nyttige til at kommunikere med andre (Del I, Del II), samt metoder, som de som ikke er diagnosticeret kan bruge til bedre at kommunikere med diagnosticerede personer.

For mere information, se dette AFTD Educational Webinar på hvad du bør vide om PPA. For en kort, printbar oversigt over varianterne af PPA, tjek AFTD's Tegn og Symptomer faktaark for nfvPPA, semantisk variant PPA, og logopenisk variant PPA.