En artikel offentliggjort i Wall Street Journal deler den vanskelige rejse, som tidligere gynækolog Dr. Seth L. Stern stod over for i at søge en diagnose for FTD, og fremhæver de mange forhindringer for diagnose, som mennesker med FTD ofte står over for.

Dr. Stern begyndte først at bemærke tegn på, at noget var galt i 2017; han oplevede vanskeligheder med at finde de rigtige ord for tingene, havde problemer med at fokusere under rutineprocedurer på arbejdet og begyndte at opleve andre forfald, som at gå til en begravelse på den forkerte dag. I mistanke om, at der var noget galt, førte Dr. Stern proaktivt en løbende log over disse ændringer i en app på sin telefon.

"Du kan sige, 'Det kan ske for enhver,' men som kirurg var jeg altid meget specifik i mine handlinger, tanker og detaljer," sagde Dr. Stern.

Dr. Stern henvendte sig til en neurolog på sit hospital, som sendte ham til at gennemgå en MR-scanning, PET-scanninger og en kognitiv test. Selvom scanningerne viste nogle mindre ændringer, tænkte lægerne ikke meget over det, især da Dr. Stern også fik fremragende resultater på sin kognitive eksamen.

Men Dr. Sterns vanskeligheder blev ved med at forværres; i 2021 begyndte han at opleve hjernetåge og apati samt mere betydelige fejl, som at lade komfuret stå tændt. Ved en opfølgende aftale med neurologen kom Dr. Sterns MR- og blodprøveresultater normale igen, selvom han ville tage imod lægens tilbud om en valgfri PET-scanning, som viste resultater i overensstemmelse med FTD. Dr. Stern havde endelig et svar efter fem års usikkerhed. "Hvis jeg ikke havde presset på for PET-scanningen, ville jeg ikke vide i dag, at jeg havde FTD," sagde han.

Dr. Sterns vanskeligheder og lange søgen efter svar er alt for almindelige for familier, der er ramt af FTD. I gennemsnit tager det tre et halvt år at få diagnosen.

Ifølge artiklen nævner læger forskellige årsager til vanskeligheden ved at diagnosticere demens, herunder mangel på visse specialister, såsom kognitive neurologer og ældrepsykiatere, og begrænset adgang til nødvendige tests. Fejldiagnosticering er almindelig på grund af FTDs adfærdssymptomer, som kan overlappe med mere almindelige psykiatriske lidelser. Demens mistænkes ofte ikke, før mere avancerede symptomer begynder at vise sig.

Dr. Seth Stern er medlem af AFTD's Personer med FTD Advisory Council, som arbejder for at sikre, at indsigt og stemmer fra mennesker, der lever med FTD, tages i betragtning i udviklingen af AFTDs politikker, programmer og tjenester.

Leder du efter en FTD-specialist til at hjælpe med diagnosticering? Det Forsknings- og medicinske centre side på AFTDs hjemmeside kan hjælpe dig med at komme i kontakt med FTD-specialister rundt om i USA.

Hvis du har spørgsmål eller bekymringer om at få en FTD-diagnose, kan du altid kontakte AFTDs HelpLine for at få svar. 1-866-507-7222 eller info@theaftd.org