I en nylig artikel offentliggjort på hjemmesiden Snittet, forfatter Katherine Nichols deler den tumultariske FTD-rejse, der fulgte efter hendes mands diagnose.

Da deres forhold begyndte, "E." Nichols og hendes mand. havde et idyllisk ægteskab, som hun karakteriserede som et "ægte partnerskab".

"Han tog imod og behandlede mine børn som sine egne," sagde Nichols. "Vi søgte og respekterede hinandens råd. Vi fik hinanden til at grine. Han bragte mig kaffe klokken fem hver morgen, før vi løb syv miles i et ubarmhjertigt tempo, hvilket altid efterlod mig et skridt bagud.”

Parrets første år sammen var energiske og tilfredsstillende, men tempoet i disse år ville gøre det svært at huske, hvornår E. begyndte at opleve sine første vanskeligheder. Med tiden begyndte han at få problemer med at behandle information, danne sætninger og udføre opgaver på arbejdet. Nichols understreger for uvidende læsere, hvor subtil og sporadisk begyndelsen af FTD er, og hvor svært det er at få øje på tidligt.

Som måneder gik, blev E.s adfærd mere uberegnelig, i modsætning til hans sædvanlige opførsel. Nichols skriver, at han oplevede humørsvingninger, løj hyppigere, havde svært ved at styre økonomien derhjemme og budgettere på arbejdet og endda begyndte at sige vrede ting som "du væmmes mig" til hende. Nichols skriver, at hun gentagne gange forsøgte at overtale E. til at opsøge en læge, formåede ikke at overbevise ham og modtog ukarakteristiske svar fra ham som "du er problemet."

E. søgte til sidst lægehjælp; i evalueringens optakt skriver Nichols, at E. var dybt kærlig over for hende. Senere, efter en intensiv serie af screeninger, fik E. konstateret primær progressiv afasi (PPA). På vej tilbage fra ansættelsen var E.s adfærd en helt anden; han var rasende på Nichols for at tale sandfærdigt til deres plejeteam.

To uger efter diagnosen begyndte familien at forberede sig på en længe planlagt tur til Washington, DC. Men E. besluttede sig pludselig for at blive hjemme og gøre rent i garagen; Nichols mente, at han havde brug for tid til at behandle diagnosen.

Mens de var på ferie, kommunikerede parret dagligt og udvekslede kærlige beskeder. Da han vendte hjem, opdagede Nichols imidlertid, at E. ikke kun havde renset garagen, men der manglede også møbler i deres hjem. E. fortalte derefter Nichols, at han var flyttet ud og søgte skilsmisse.

Nichols kæmpede først mod skilsmissen og modtog modstridende råd fra advokater og etikere, som hun søgte råd hos. Hun skriver, at kampen mod skilsmissen føltes som et "moralsk imperativ"; hun var hengiven til sin mand og sit ægteskabs ed og havde lovet E., at hun aldrig ville gå.

"Til sidst truede den kamp mine børns velfærd, mit helbred og min økonomi uden at gavne ham, som jeg havde tænkt mig," sagde Nichols. "Så jeg kapitulerede uden at gå væk - og lovede samtidig at fortsætte med at hjælpe ham, hvor jeg kunne, da jeg slog mig ned i et rækkehus med mine børn og startede et nyt job."

Efter deres skilsmisse fortsatte E. med at bejle til Nichols mellem løsrivelsesanfaldene. Men gennem det hele stod Nichols ved E. og bemærkede, at hendes forpligtelse til at "gøre det rigtige" ikke vaklede.

Under hele sin rejse vendte Nichols sig til sin far - og talte konstant til ham for at få tryghed og vejledning. Da tingene blev svære, var Nichols' far i stand til at se objektivt på situationen og guide hende til den bedste beslutning.

"Jeg følte mig som en dykker, der rejste sig fra ekstreme dybder og mørke, ude af stand til at se vejen op, med risiko for blackout og dekompressionssyge," sagde Nichols. "Min far var ankerlinen, der dirigerede mig til overfladen, og jeg holdt fast i ham, som om mit liv afhang af det."

Et par år inde i FTD-rejsen skriver Nichols dog, at hendes far begyndte at opleve uhyggeligt lignende symptomer. Ud over kognitiv tilbagegang oplevede Nichols' far hallucinationer og fysiske symptomer. Han blev senere diagnosticeret med Lewy body-demens.

Indhyllet i sorg og hjælpeløshed siger Nichols, at hun altid ville "gøre mere" - men først da hun lærte at træde tilbage, så hun, hvor meget den kærlighed og støtte, hun gav, betød for dem.

"[Under mit sidste besøg hos E.] var verbal kommunikation umulig," sagde Nichols. “Jeg sad sammen med ham og sagde og lavede ikke meget ud over at vise ham et par billeder og holde hans hånd. Hans tommelfinger strøg min håndflade med en fortrolighed, der erstattede ethvert sidste ord, vi måtte have sagt."

Har du brug for råd til din egen FTD-rejse? AFTD's HelpLine kan give personlig vejledning til at hjælpe dig gennem alt fra at blive diagnosticeret til at finde pleje. Kontakt HelpLine på 1-866-507-7222 eller info@theaftd.org.