"Vi er bare almindelige mennesker med en sygdom," skriver demensadvokat med FTD i et essay
I et essay udgivet af Inde i aldring, Bobby Redman, en pensioneret adfærdspsykolog, der lever med FTD, diskuterer resultaterne af en undersøgelse foretaget af Dementia Australia.
Ifølge undersøgelse, fandt næsten en tredjedel af australierne, at personer, der lever med demens, var skræmmende. Tallet steg fra 23% i løbet af det sidste årti. Redman skriver, at hun som person, der lever med FTD, fandt det "meget konfronterende" at se resultaterne af undersøgelsen.
"På et eller andet niveau forstår jeg denne frygt og undgåelse af demens," skriver Redman. »Muligvis er det baseret på, hvad folk ser i populærkulturen, som har en tendens til at skæve mod det dramatiske og chokerende frem for virkeligheden. Hvis folk baserer deres syn på demens på en stereotype af en person, der er voldelig eller aggressiv, ser de en ekstrem.”
Redman bemærker, at hun ikke tror, at en frygt for demens kommer fra et sted med ondskab, men snarere fra en mangel på forståelse af de forskellige demenssygdomme.
"Hvis du kender nogen med demens, vil du indse, at vi bare er almindelige mennesker med en sygdom, og nogle gange kan det påvirke den måde, vi opfører os eller tænker på," sagde Redman. "Jeg har mødt en masse mennesker, der lever med demens gennem mit fortalerarbejde for at øge bevidstheden om diskrimination, men jeg har aldrig mødt nogen, der virkelig skræmmer mig."
Men som Redman fremhæver, er personer med demens ofte bange for at gå ud i deres lokalsamfund. Ud over den stigmatisering, de møder på grund af den generelle mangel på viden om demens, kan typiske spillesteder som supermarkeder udgøre forhindringer for mennesker med demens. De høje lyde, det visuelle rod, den lyse overheadbelysning og nærheden til så mange andre mennesker kan skabe et forvirrende og overvældende miljø.
Redman sagde, at det kan gøre en "verden til forskel for vores oplevelse", når folk stopper for at give lidt støtte, især fordi mange mennesker med demens stadig bor hjemme i det samme samfund.
"Vi er dine naboer, dine kunder, den person, du går forbi på gaden," siger Redman. "Så hvad er svaret på at bryde igennem frygten? Det, vi har brug for fra jer, er ikke at frygte, men en større forståelse for de udfordringer, vi står over for, hvilket vil være med til at skabe mere omsorgsfulde fællesskaber, som ville gavne mange mennesker, ikke kun dem af os, der lever med demens."
Redman siger, at en ny tilgang kunne involvere folk i samfund, der forsøger at passe på hinanden, og passe på ikke at antage, at alle kan fungere på samme niveau som dem. Skiltning på offentlige steder kan være forvirrende for Redman; hun siger, at hun sætter pris på dem, der tilbyder hjælp, når hun bliver stresset.
Som Redman fremhæver, kunne lokalsamfundsfaciliteter og virksomheder også tage skridt til at gøre offentlige rum mere tilgængelige for personer med demens eller enhver, der ellers kunne drage fordel af ekstra støtte. Redman bemærker, at biblioteker i hendes område tilbyder grundlæggende støttetræning til personalet for at hjælpe dem med bedre at støtte diagnosticerede personer.
"Mange [lokale biblioteker] har nu et demensspecifikt område med et roligt, behageligt rum, der overvåges af personalet klar til at træde op og tilbyde assistance efter behov," skriver Redman. "Stille timer i store supermarkeder og nogle indkøbscentre er nu ret almindelige, og jeg har ofte hørt personalet sige, at det er deres yndlingstidspunkt, da lyset dæmpes lidt, og høj pumpende musik skiftes til mere afslappende lyde. Enkle handlinger som disse gør ikke bare tingene nemmere for mennesker som mig, der lever med demens; de skaber et venligere, mere hensynsfuldt samfund, der gavner alle."
Redman, en australsk advokat, der bor med FTD, delte tidligere i et interview med Sydney Morning Herald hvordan hun bruger smarte husholdningsapparater og andre teknologier til at hjælpe hende med at håndtere sine symptomer.
FTD har forskellige undertyper med symptomer, der kan give forskellige udfordringer for personer, der er diagnosticeret, der bor i dit samfund. Besøg Oversigt over sygdomme side for at lære mere.
Efter kategori
Vores nyhedsbreve
Hold dig informeret
Tilmeld dig nu, og hold dig opdateret med vores nyhedsbrev, begivenhedsalarmer og mere...