Forfatteren Jan M. Flynn delte, hvordan de to typer demens, der påvirker hendes to søstre – herunder corticobasal degeneration (CBD) – har vendt op og ned på hendes og hendes families liv i en artikel udgivet af Huffington Post.

Flynn husker sine oplevelser som den yngste af tre søstre, og hvordan hun så op til sine ældre søstre, Abby og Sal, som rollemodeller, da hun voksede op. Hun bemærkede, hvordan hun så op til dem med en "blanding af misundelse og heltedyrkelse", hvordan hun hang på øjeblikke, hvor de ville klæde hende op "som en dukke i naturlig størrelse", og endda hvordan de disciplinerede hende i stedet for deres forældre til tider.

"Når de troede, at jeg kom for let af sted på grund af den irritation, jeg havde forårsaget, tog de mig ud af mors hørevidde og skældte mig selv ud," sagde Flynn. "Det virkede: Mine søstre var mine forbilleder, og jeg krævede deres godkendelse mere, end jeg gjorde af mine forældre eller senere endda mine venner."

Abby, en kunstner og lærer, begyndte at vise tegn på demens, da hun nåede midt i 60'erne. Ifølge Flynn tog det år og en række neurologiske screeninger, før hun blev diagnosticeret med Alzheimers sygdom.

Kort efter modtog Flynn et opkald fra en ven af Sal, der fortalte hende, at der var noget galt, og at hun skulle komme og tjekke hendes søster. Da hun besøgte, lagde Flynn mærke til, at hendes søster var betydeligt tyndere, og hendes kropsholdning var blevet krum; hun var for nylig blevet faldet ned ad trappen og havde et blåt mærke i ansigtet. Under et nyligt besøg på en restaurant med sin ældste søn, havde hun hvilet sin arm i sin mad, uden at bemærke det, før han gjorde hende opmærksom på det.

Måneder senere begyndte Sal at mødes med neurologer, som senere skulle diagnosticere hende med kortikobasal degeneration, en form for FTD, der primært påvirker bevægelse.

Flynn bemærker, at på trods af Abbys Alzheimers er hun glad; hun tegner og maler og tilbringer hver dag med sin mand. Flynn karakteriserer Sals CBD som en meget grusommere sygdom.

"[Sals] nuværende facilitet er det bedste, der findes i hendes område, og yder pleje døgnet rundt. Hun kan tilkalde hjælp med et tryk på en knap på en snor rundt om halsen. Men hun har så lidt kontrol over sine lemmer nu, at hun nogle gange ikke kan finde knappen, eller hun trykker i stedet på fjernbetjeningen til fjernsynet. Hun kan ikke længere gå, stå eller sidde op uden hjælp. Hun insisterer på at spise sig selv, men det er svært at se; kvælning er altid en fare. Hendes tale er blevet yderligere svækket, hendes ord sløret og stoppet til det punkt, hvor de ofte er uoverskuelige,” sagde Flynn.

Flynn oplevede, at hendes familiedynamik ændrede sig betydeligt af diagnoserne - da lillesøsteren blev passet af sine ældre søskende, passede hun nu dem begge.

"Jeg taler ikke meget om det her," siger Flynn. "Kronisk, langvarig tragedie er nervepirrende; ingen ved, hvad de skal sige som svar på mine historier. Venner fortæller mig, at jeg er stærk, at jeg håndterer det godt. Det er jeg ikke, vil jeg sige, men gør det ikke: Jeg er en fortabt lillesøster, der vandrer langs katastrofens kyster."

Uanset om du spekulerer på, hvordan du bliver diagnosticeret, vurderer at blive involveret i kliniske forsøg, eller blot har brug for at tale med nogen, der forstår, hvad du går igennem, kan du henvende dig til AFTD HelpLine. Du kan kontakte HelpLine på 1-866-507-7222 eller info@theaftd.org.