Emma Heming Willis gav opdateringer om sin families FTD-rejse og diskuterede sygdommen sammen med AFTD CEO Susan LJ Dickinson, MSGC, i et interview udsendt på I dag at vise den 25. september, anden dag i World FTD Awareness Week.

Heming Willis delte sin beslutning om at blive en fortaler for at øge bevidstheden om FTD og gøre opmærksom på behovet for mere forskning i sygdommen.

"Demens er hårdt," sagde Heming Willis. ”Det er hårdt for den diagnosticerede; det er også hårdt for familien. Og det er ikke anderledes for Bruce, eller mig selv eller vores piger. Når de siger, at det her er en familiesygdom, er det virkelig det.

Dickinson og I dag medvært Hoda Kotb diskuterede fejldiagnosticering, en almindelig hindring for familier ramt af FTD. Begyndelsen af FTD er ofte subtil, som de to diskuterede, og tidlige symptomer kan let forveksles med hverdagsfejl.

Sammenlignet med andre neurologiske sygdomme er FTD "mindre almindeligt, og læger er ikke [så] fortrolige med det," fortalte Dickinson til Kotb. "Det kan tage næsten fire år for folk at blive diagnosticeret i gennemsnit, og de kan få mange fejldiagnoser undervejs."

Plejepartnere træder ofte ind i deres rolle uden viden om FTD eller hvordan man plejer en diagnosticeret person, bemærkede Heming Willis. Hun understregede vigtigheden af, at plejepartnere finder støtte.

"Som plejepartner er det så vigtigt at være i stand til at bede om hjælp," sagde Heming Willis og anbefalede, at de søger til organisationer som AFTD. "Det er vigtigt for plejepartnere at passe på sig selv, så de kan være den bedste plejepartner for den person, de plejer," tilføjede hun.

Heming Willis deltager i dette års World FTD Awareness Week og udgiver diskussioner med FTD-eksperter til Youtube og Instagram hver dag. I skrivende stund har Heming Willis diskuteret emner som egenomsorg og at finde støtte til din rejse, som er essentielle for velbefindende for diagnosticerede personer, plejepartnere og familiemedlemmer. Heming Willis har haft samtaler med AFTD Brand Ambassador og TikTok influencer Nicole Petrie, demensplejespecialist og ergoterapeut Teepa Snow og Darby Morhardt, PhD, en forskningsprofessor ved Northwestern Universitys Mesulam Center for Kognitiv Neurologi og Alzheimers sygdom.

Slut dig til Emma Heming Willis, Nicole Petrie og andre, der gør opmærksom på FTD over hele verden ved at gå til Verdens FTD-bevidsthed ugeside for skabeloner til sociale medier, daglige temaer og mere.

Hvis du har et spørgsmål om FTD, har brug for vejledning om diagnose eller genetisk testning, eller blot har brug for at tale med nogen, der ved, hvad du går igennem, kan du kontakte AFTD HelpLine på 1-866-507-7222 eller info@theaftd.org