En nyligt udgivet bog, Atypiske demenssygdomme: Forståelse af midtvejssprog, visuelle, adfærdsmæssige og kognitive ændringer, giver indsigt i FTD og andre atypiske demenssygdomme og forklarer videnskaben bag tilstandene.

Forfatteren Jamie Talan præsenterer et bredt overblik over atypiske demenssygdomme som FTD ved at udforske de levede oplevelser fra snesevis af familier, der er ramt af en diagnose, og ved at dele sine egne erfaringer fra sin karriere som medicinsk forfatter. Talan fortæller også historierne om mange fremtrædende forskere, der gjorde vigtige gennembrud i at studere atypiske demenssygdomme, herunder medlemmer af AFTD Medical Advisory Council som Bruce Miller, MD, og M.-Marsel Mesulam, MD.

I hvert kapitel beskriver Talan en håndfuld forskellige mennesker diagnosticeret med den samme form for demens, og hvordan sygdommens udvikling påvirkede den diagnosticerede person og dennes familier. Mange af de tilfælde, Talan præsenterer, er blandet med kontekst i, hvordan hver atypisk demens påvirker hjernen, og hvordan disse ændringer resulterer i demenssymptomer.

Atypiske demenssygdomme ikke kun karakteriserer hver sygdom, men viser også, hvordan menneskers symptomer kan være betydeligt forskellige fra hinanden, selvom de deler den samme diagnose. I kapitlet diskuterer adfærdsvariant FTD, karakteriseres en ung mor med en diagnose som at være blevet stille, tilbagetrukket og ikke reagere på noget, der bliver sagt til hende, mens en ældre far beskrives som at blive mere socialt uhæmmet, miste interessen for livslange hobbyer og have mistet det varme og kærlige. opførsel han altid har haft.

Talan går i dybden med genetikken ved neurodegenerative sygdomme og deler historier om familier, der havde slægtninge tidligere ramt af FTD, hvor nogle familier lærte deres genetiske status efter generationer, hvor de var blevet ramt.

Bogen illustrerer også vanskeligheden ved at få en diagnose og finde den rette pleje til mennesker, der er ramt af FTD. Mange familier, der talte med Talan, fik deres elskede fejldiagnosticeret mindst én gang, før de endelig fik en ordentlig diagnose, mens andre kæmpede for at finde langtidspleje.

Talan skriver i bogens introduktion, at de levede erfaringer fra familier, der er ramt af FTD og andre demenssygdomme, er historier, der "skal fortælles", og at større offentlig bevidsthed om atypiske demenssygdomme er afgørende.

"Min bøn er, at denne bog vil hjælpe flere mennesker med at få diagnosen hurtigere, og også at den vil være et klart budskab til dem, der kæmper mod atypiske demenssygdomme og dem, der elsker dem: du er ikke alene," sagde Talan.

Atypiske demenssygdomme: Forståelse af midtvejssprog, visuelle, adfærdsmæssige og kognitive ændringer er tilgængelig på Amazon digitalt gennem Kindle eller på tryk.

Interesseret i at læse mere om FTD? Klik her for at tjekke AFTDs liste over anbefalinger til bøger, blogs og mere.