AFTD-frivilligen Wanda Smith modtog Alzheimers San Diego's Årets visionær 2024 pris for hendes FTD-fortalervirksomhed og bevidstgørelsesindsats, som går tilbage til 1980'erne.

Smiths rejse begyndte, da hendes mor, Sara Bridges, begyndte at opleve vanskeligheder på arbejdet. I mistanke om Alzheimers, vendte Smith sig til Dr. Robert Katzman, MD, fra det nærliggende University of California, San Diego, hvis forskning og fortalervirksomhed havde bragt større national opmærksomhed på sygdommen.

"Han sagde," Du ved, Wanda, jeg tror, din mor kan have noget andet end Alzheimers," sagde Smith. "Det begyndte denne lange, snoede rejse for at opdage, hvad min mor virkelig havde."

Smith indsamlede genetisk information fra familiemedlemmer via blodprøver og hjernedonationer og ventede, mens videnskabsmænd arbejdede på bedre at forstå demens som FTD og Alzheimers. Svaret kom endelig i 2006, da Alison Goate, DPhil, identificerede en mutation af GRN gen som årsag.

"Spol nu yderligere 18 år frem, og nu har vi 13 farmaceutiske virksomheder, der er interesseret i at løse det [fejlfoldede] protein," sagde Smith. ”Jeg har virkelig været i stand til at netværke og bringe grupper sammen, samle programmer for at udfylde nogle af de huller, der er derude. Der er mange demente derude, og som familie skal vi vide, hvilken vi har.”

I en tale til Alzheimers San Diego sagde AFTD CEO Susan LJ Dickinson, MSGC, at Smiths rolle er en person, der kan "holde os ansvarlige."

"Som en fra en progranulinfamilie kan hun tale med autenticitet og hastende," sagde Dickinson. "Hun kan holde os alle ansvarlige for at sikre, at vi driver forskning fremad så effektivt og effektivt som muligt. For mig legemliggør Wanda alle en advokats effektive kvaliteter. Som en interessent, hvis familie er påvirket af FTD, kan hun tale med autenticitet og hjerte, vel vidende, at det, hun går ind for, er ting, der virkelig betyder noget i disse menneskers liv.”

Ionis Pharmaceuticals udviklingschef Richard S. Geary, PhD, understregede Smiths arbejde med at støtte personer, der er diagnosticeret med demens, såvel som hendes fortalerarbejde. Ud over at tjene i AFTDs Advocacy Advisory Committee har Smith været involveret i fortalervirksomhed relateret til demens i Californien og nationalt i årtier, i besiddelse af relationer til lovgivere og en dyb forståelse af, hvordan lovgivningsprocessen fungerer.

”Jeg tror, det er mere end et job for hende; det er hendes liv,” sagde Dr. Geary. "Det går langt ud over San Diego, fordi hun er involveret i fortalervirksomhed over for Food and Drug Administration, til videnskabsmændene, der er på bænken og forsøger at identificere et lægemiddel til at hjælpe i denne sygdom, til plejepersonalet, der tager sig af disse patienter."

Betsy Hall, administrerende direktør og grundlægger af For Their Thoughts Foundation, sagde, at Smiths indsats kickstartede en proces, der siden har nået det nationale niveau. Hun beskrev den proces som et dominospor, hvor en lille domino sætter gang i en kædereaktion, der slår stadig større forhindringer ned.

"Hvis vægten på 500 pund [ved slutningen] helbreder progranulin FTD," sagde Hall, "er Wanda den allerførste domino, der startede det hele. Den dag i dag går Wanda stadig langs den domino-linje og sørger for, at hver domino vælter, at fællesskabet bliver større, og at vi når den [vægt] til sidst."

Er du interesseret i at være frivillig for at øge bevidstheden, gå ind for forandring og støtte dem, der er berørt af FTD? Frivillig med AFTD for at gøre rejsen lettere for den næste familie eller hovedet til AFTDs Advocacy Action Center at involvere sig i bestræbelserne på at fremme lovgivning med fokus på FTD.