AFTD-frivillig Scott Oxarart øgede bevidstheden om FTD i hele Nevada i interviews udsendt af 2 Nyheder Nevada og KOLO Nyheder nu den 13. og 14. februar. En tidligere omsorgspartner for sin afdøde far, Steve, Oxarart delte erfaringer fra sin families FTD-rejse.

Oxarart fortalte 2 News-reporter Jaden Urban, at han og hans far havde et tæt forhold, og bemærkede, at Steve "altid var der - han var til alle mine spil; Jeg kunne fortælle ham alt."

"Min far var fantastisk," fortalte Oxarart til KOLO-reporter Nick Doyle. "Han var en fantastisk far og en fantastisk ægtemand. Han elskede Wolf Pack-fodbold. Han elskede at grille. Han elskede at tage på ture, campere, [være] udendørs. Han var en fantastisk person at være sammen med, og hans venner og familie elskede ham."

De første tegn på, at noget var galt, kom i 2018 med subtile ændringer i Steves adfærd og beslutningstagning, sagde Oxarart. Over tid havde Steve stigende vanskeligheder med impulskontrol, nogle gange spiste han en hel æske småkager i et enkelt møde.

Senere begyndte Steve at få vrangforestillinger. "Han sagde endda desværre desværre til min mor, som 'Hej, jeg skal på date med en pige', hvilket ikke var sandt," fortalte Oxarart til Urban. "Han skulle ingen steder."

Oxarart fortalte også Urban om et tidspunkt, hvor Steve ringede til 911 og rapporterede om en død i hans soveværelse.

"[SWAT-holdet] kom og kom flammende våben, klar til at lede efter en morder - og de kom ind i rummet, og der var ingen derinde," sagde Oxarart.

Steve blev endelig diagnosticeret med FTD i 2021.

AFTDs administrerende direktør Susan LJ Dickinson, MSGC, gav lidt kontekst om FTD til 2 News-rapporten og fortalte Urban, at de, der lever med FTD "mister sproget [og] deres evne til at kontrollere deres adfærd eller udføre de udøvende opgaver, som mange af os gør. hver dag."

I sit interview med Doyle karakteriserede Oxarart sygdommen som noget, der "forvandler det, der engang var en meget intelligent, normal person, der levede et fantastisk liv, og det gør dem til nogen, der kan være vrangforestillinger og kan have alvorlig kognitiv svækkelse og virkelig gøre dem til nogen, der absolut ikke er, hvad de plejede at være."

Oxarart fortalte Urban, at han og hans mor hele tiden skulle minde sig selv om, at det ikke var Steve, der sagde og gjorde disse ukarakteristiske ting; det var FTD.

Efterhånden som hans FTD skred frem, begyndte Steve at få svært ved at synke. Han døde den 7. august sidste år, omgivet af familie og venner. Selvom hans fars FTD-rejse er afsluttet, sørger Oxarart, ligesom mange andre, der har håndteret denne sygdom, stadig.

"[Hans] børnebørn vokser op, du ved," fortalte Oxarart til Urban. "Alle de eventyr, han kunne have taget sin kone med på og sine andre familier, og han får bare ikke gjort det. Det er den sværeste del at bearbejde.”

Fejldiagnosticering i FTD er almindelig på grund af forskellige symptomer af sygdommen, hvoraf mange overlapper med andre psykiatriske og neurologiske lidelser. Hvis du har spørgsmål eller bekymringer om FTD eller dets symptomer, har AFTD HelpLine de svar, du har brug for. Kontakt hjælpelinjen på 1-866-507-7222 eller info@theaftd.org.

Er du interesseret i at øge bevidstheden om FTD som Scott Oxarart? Frivilligt arbejde med AFTD giver dig chancen for at øge bevidstheden og uddanne andre om FTD. Du kan også deltage i bestræbelserne på at slå til lyd for lovgivning, der understøtter FTD-forskning og -støtte ved at gå til AFTDs Advocacy Action Center.