I et nyligt interview med MED AFTD-ambassadør Dawn Kirby delte for nylig sin datters FTD-rejse med WTHI-TV i Terre Haute, Ind., hvor hun forklarede, hvordan hun vendte sin families smerte til formål ved at sprede bevidstheden om sygdommen.

Mens FTD er den mest almindelige demens hos mennesker under 60 år, begyndte Kirbys datter Kara at opleve symptomer, da hun kun var 29. I en tidligere interview, fortalte Kirby AFTD, at de første tegn på Karas FTD kom under en "perfekt storm" af livsbegivenheder, inklusive fødslen af Karas søn, hvilket gjorde det vanskeligt at bemærke begyndelsen af symptomer. Familien måtte besøge flere læger, før Kara endelig fik en diagnose på adfærdsvariant FTD (bvFTD).

"Du tænker," Åh! Bedstemor har Alzheimers«. Nå, hun er 89. Det sker,” fortalte Kirby til WTHI. "Du tænker ikke 'Kara er 29. Hun har sandsynligvis demens'."

WTHI rapporterede tidligere om familien i 2019, kort efter at Kara blev diagnosticeret. I den rapport fortalte Kirby WTHI, hvor svært det var at se Kara miste sin evne til at vise følelser og smerte.

"Det gør det meget svært, når du ser dit barn nu ude af stand til at svare," sagde Kirby.

Kara døde nytårsdag 2023. Kirby fortalte WTHI, at det at dele sin families historie og arbejde på at skabe opmærksomhed som AFTD-ambassadør er for at ære Kara, som Kirby siger er hendes helt. "FTD vandt ikke til sidst," sagde hun. Som WTHI-rapporten bemærker, bliver arbejdet for fortalere og frivillige som Kirby boostet af de offentlige meddelelser om højprofilerede FTD-diagnoser, såsom dem, der er lavet af Wendy Williams og Bruce Willis-familien. Offentlig fortalervirksomhed fra folk som Kirby, Emma Heming Willis, og TikTok influencer Nicole Petrie øger ikke kun bevidstheden, men hjælper dem, der lever med FTD, til at vide, at der er andre, der forstår.

"At bryde igennem den følelse af isolation er så vigtigt for at kunne flytte tingene fremad," fortalte AFTD Senior Director of Programs Sharon Denny, MA, til WTHI. "Og for den støtte og de ressourcer, som familier har brug for."

Kirby er vært for en AFTD Meet & Greet-begivenhed i Terre Haute lørdag den 27. april på Gingersnaps Coffeehouse & Cafe. For at lære mere og svare på, besøg begivenhedsoversigt på AFTDs hjemmeside.

I en Frivillig opdatering med i AFTD's Hjælp & håb nyhedsbrev, Kirby delte sin oplevelse på FTD-rejsen, og hvordan det inspirerede hende til at arbejde frivilligt med AFTD og blive ambassadør.

Er du interesseret i at øge bevidstheden om FTD? Vil du bidrage til en FTD-fri fremtid? Frivillig med AFTD at sprede opmærksomhed, støtte dem, der har brug for det, og gøre en forskel for dem, der er berørt af FTD.