AFTD-ambassadør Melissa Fisher delte realiteterne ved at være en langdistanceplejepartner i et interview offentliggjort af GoodRx Sundhed. Fisher sluttede sig til to andre langdistanceplejepartnere, som har kære med kroniske eller progressive sygdomme, for at diskutere deres udfordringer.

"Jeg føler, at pleje på afstand stadig er et slags ukendt sted," siger Fisher. "Der er mange flere af os derude i denne rolle, end folk overhovedet er klar over, fordi vi ikke taler så meget om det."

Fisher, der bor i Oregon, er langdistanceplejepartner for sine forældre, som bor på Hawaii; hendes far blev diagnosticeret med FTD, og hendes mor med Parkinsons sygdom. Fisher deler, at hun som langdistanceplejepartner ikke har meget kontrol over mange beslutninger, herunder at få ekstra støtte eller flytte steder. Når tingene går galt, og langdistanceløsninger er utilstrækkelige, giver Fisher sig altid tid til at støtte sine forældre.

Under sine rejser til sine forældres hjem i Maui gør Fisher alt, hvad hun kan for at hjælpe, såsom at give følelsesmæssig støtte, koordinere med medlemmer af deres plejeteam, hjælpe med at undersøge behandlingsmuligheder og give pusterum til sin mor. At få tid til at give denne støtte er en hård udfordring for Fisher, en fuldtidsansatte i sundhedskommunikation og mor til to voksne børn, som hun også gerne vil være der for.

”Jeg ved ikke, hvordan jeg skal klare det hele. Som det er, tager jeg ikke mit PTO; Jeg tager ingen sygemelding. Jeg føler, at jeg altid prøver at fylde min fri,« sagde Fisher. "Hvis der sker noget virkelig forfærdeligt, vil jeg i det mindste have en lille smule penge afsat, som jeg kan bruge."

Ud over udfordringerne ved at forsøge at yde støtte til sine forældre, møder Fisher også følelsesmæssige udfordringer fra afstanden mellem dem.

"Jeg føler mig bare meget revet og laset," tilføjede Fisher. "Og som fjernplejer føler du allerede, at du ikke er nok. Der er en masse skyld og utilstrækkelighed."

Er du en langdistanceplejepartner? AFTD's HelpLine besvarede nogle almindelige spørgsmål vedrørende langdistancepleje i en nylig Kære HelpLine-artikel.

Som ambassadør øger Melissa Fisher bevidstheden og uddanner andre om FTD i sin hjemstat Oregon og Maui, hvor hendes forældre bor. Besøg AFTD-ambassadører side for at møde Fisher og hendes kolleger og lære mere om deres arbejde hen imod en FTD-fri fremtid.