NY State Senator Michelle Hinchey introducerer lovforslag om oprettelse af et statsligt FTD-register
New York State senator Michelle Hinchey fremsat og sponsoreret et lovforslag til statens senat, der, hvis det blev godkendt, ville skabe et statsdækkende register over FTD-diagnoser. Sen. Hinchey annoncerede lovforslaget den 15. maj i statshovedbygningen i Albany, sammen med AFTDs administrerende direktør Susan LJ Dickinson, Emma Heming Willis og AFTD-frivillige, fortalere og personale.
Senatets lovforslag 7874 ville kræve, at sundhedsudbydere i New York rapporterer diagnoser af FTD til statens sundhedsministerium, som derefter vil offentliggøre de indsamlede data i registret; offentligheden vil have adgang til dataene via en dedikeret webside. Lovforslaget pålægger også sundhedsministeriet at oprette et rådgivende udvalg for FTD-registret og kræver årlige rapporter for at holde lovgivere og guvernøren underrettet om staten FTD og andre demenssygdomme i hele New York.
Som lovforslaget fremhæver, påvirker FTD mange amerikanere, men er stadig for lidt kendt landsdækkende; på grund af dette bliver FTD ofte fejldiagnosticeret som en psykiatrisk tilstand eller en anden neurodegenerativ tilstand som Alzheimers sygdom. En mangel på fokuseret dataindsamling bidrager til manglende bevidsthed hos læger og offentligheden.
"Nøjagtige data om udbredelsen og forekomsten af FTD mangler," sagde AFTD Director of Advocacy and Volunteer Engagement Meghan Buzby, MBA. "Hvis det bliver vedtaget, vil senator Hincheys lov om at oprette det første og eneste statslige register for FTD og relateret demens være et stort skridt fremad i at bestemme virkningen af denne sygdom på samfund i hele staten og give en skabelon for lignende lovgivning i andre stater."
Lovforslaget er kun den seneste FTD-fokuserede lovgivning indført af senator Hinchey. Siden hendes fars, tidligere kongresmedlem Maurice Hincheys FTD-rejse, som bestod i 2017, er hun blevet en fremtrædende og lidenskabelig fortaler for familier, der er ramt af FTD. Ud over regninger for at øge FTD-bevidstheden og støtte forskere, der studerer sygdommen, har senator Hinchey indført lovgivning for at give uddannelsesressourcer til mennesker, der er ramt af FTD.
AFTD-medarbejdere og frivillige mødtes med senator Hinchey sidste år under en lovgivende samling hvor hun talte med lovgivere om statens FTD-oplysningsuge den 24. september – 1. oktober. Til World FTD Awareness Week 2023 sluttede Hinchey sig til Emma Heming Willis på hende YouTube-kanal at diskutere at uddanne venner, naboer og sundhedsudbydere om FTDs unikke symptomer og udfordringer.
Efter kategori
Vores nyhedsbreve
Hold dig informeret
Tilmeld dig nu, og hold dig opdateret med vores nyhedsbrev, begivenhedsalarmer og mere...