EN seneste afsnit af Inside Edition udforsker erfaringerne fra afdøde Susan Suchan og hendes familie, mens de navigerede efter hendes symptomer og eventuel FTD-diagnose. Familiens FTD-rejse er emnet for dokumentaren "Susan", som får premiere senere i år.

Syv års usikkerhed

Suchans datter Heather Miller fortalte Inside Edition, at hendes mor var hendes bedste ven og en fremragende bedstemor. Med tiden begyndte Suchan dog at agere anderledes; ændringerne var til at begynde med subtile, men blev mere tydelige og bekymrende over tid. Efter Miller havde en abort, ringede hun til sin mor for at få støtte, kun for at Suchan ukarakteristisk skulle svare: "Hvorfor tror du, jeg kunne komme?"

I 2006 gik Suchan til lægen efter en bekymrende hændelse, hvor hun ikke kunne lugte en brand, der var brudt ud i hendes køkken. Hun blev hurtigt diagnosticeret med tidligt opstået Alzheimers sygdom – upræcist, som det viste sig. Der skulle gå syv år, før Suchan og hendes familie endelig fik den rigtige diagnose: FTD.

"Der er diagnose, der er død, men derimellem er der liv"

Efter en indledende periode med chok og hjælpeløshed antog Suchan et positivt, beslutsomt syn og forpligtede sig til at oplyse andre om livet med FTD. Miller har tidligere fortalt AFTD, at Suchan gjorde det til sin mission at finde andre som hende og bringe deres stemmer i forgrunden; hun fortalte Inside Edition, at hendes mors mål var at leve livet fuldt ud og hjælpe så mange mennesker som muligt. "Hun indså, 'Jeg er stadig i live, jeg lever stadig'," sagde Miller. "Hun plejede at sige: 'Der er diagnose, og der er død, men derimellem er der liv."

Til sidst mødte Suchan dokumentaristen Russ Kirkpatrick, der gik med til at lade ham og hans besætning filme hendes FTD-rejse, så hun kunne vise verden, hvordan denne sygdom virkelig er. Mens ikke alle diagnosticeret er klar over deres tilstand på grund af anosognosi, et almindeligt symptom på FTD, fortalte Kirkpatrick Inside Edition, at Suchan beskrev, hvordan FTD føltes for hende i en ufilmet samtale. "Der var et øjeblik, hvor [jeg spurgte], 'Hvordan vil du beskrive, hvad der foregår?'", huskede Kirkpatrick, hvorpå Suchan svarede: "Det er som om, der er en orm i dit hoved, der gumler rundt; du ved aldrig, hvor den bliver af, og hvad du står tilbage med efter."

Suchan døde i 2018. Dokumentaren Susan viser i øjeblikket på filmfestivaler, med diskussioner om distribution igangværende.

Andre, der har navigeret på FTD-rejsen, har også sat deres oplevelser på film. De kortfilm Pedacito de Carne deler, hvordan det er at navigere i FTD for millennials og deres forældre; filmen er baseret på de levede oplevelser af AFTD-ambassadørerne Diana og Sandra Gonzalez-Morett som deres mors omsorgspartnere.