En undersøgelse offentliggjort i JAMA Neurologi undersøger, om FTD-symptomer viser sig forskelligt baseret på racen for den diagnosticerede person. Tidligere undersøgelser har forsøgt at sammenligne neuropsykiatriske symptomer hos sorte/afrikanske amerikanske og hvide individer - selvom, som forfatterne påpeger, denne forskning enten har været relateret til Alzheimers sygdom eller var en del af undersøgelser, hvor deltagerdata ikke blev sorteret efter race. Anden forskning har fundet tegn på raceforskelle i den kliniske præsentation af demens, men i en prøvepopulation med forskellige demenstyper. Forfatterne teoretiserer, at forskellene i demenssymptomer kan komme fra en række forskellige faktorer, lige fra socioøkonomiske til kulturelle.

Forfatterne håbede at udvide forskningen til FTD ved at undersøge data fra diagnosticerede personer og identificere potentielle forskelle langs racemæssige linjer. Ved hjælp af data fra 2.478 personer diagnosticeret med adfærdsvariant FTD (bvFTD) eller primær progressiv afasi (PPA), undersøgte forfatterne forskelle i symptomer, sygdoms sværhedsgrad og demografi for beviser på raceforskelle. Yderligere søgte denne undersøgelse at forstå, om forskelle i den indledende præsentation varierede mellem asiatiske, sorte og hvide personer diagnosticeret med FTD.

Forskerholdet bemærkede flere afgørende fund i sygdommens sværhedsgrad og symptomer. Selvom ikke alle deltagere havde data om funktionel status, havde de fleste, hvilket gjorde det muligt for forskerne at undersøge, om race spillede en rolle i de udfordringer, de stod over for ved at udføre daglige aktiviteter.

• Sygdommens sværhedsgrad
  • Sorte/afroamerikanske individer viste sig at have højere sværhedsgrad end hvide og asiatiske individer.
  • Asiatiske og hvide individer var ikke forskellige i sygdommens sværhedsgrad.
• Symptomer
  • Sorte/afroamerikanske individer viste en højere frekvens af vrangforestillinger, agitation og depression og større sværhedsgrad for disse symptomer.
  • Hvide individer var mere tilbøjelige til at udvise apati end sorte/afroamerikanere.
  • Asiatiske individer oplevede hyppigere apati, natteforstyrrelser og spiserelaterede problemer end hvide deltagere. Sværhedsgraden af apati og spiserelaterede problemer var også mere udtalt hos asiatiske individer.
• Funktionel status
  • Sorte/afroamerikanske individer udviste større vanskeligheder med daglige aktiviteter end de andre sporede racegrupper.
  • Asiatiske individer havde ikke signifikante forskelle i funktionel status fra hvide individer.

Disse resultater tyder på, at asiatiske og sorte / afroamerikanere kan have øget risiko for fejldiagnosticering, bemærker forfatterne. Den større hyppighed af vrangforestillinger, agitation og depression hos sorte/afroamerikanske individer er f.eks. ikke fanget i de nuværende diagnostiske kriterier.

Årsagerne til disse uligheder er sandsynligvis knyttet til de mere generelle sundhedsmæssige forskelle blandt racegrupper, teoretiserer forfatterne. Forfatterne bemærker, at der sandsynligvis er adskillige systemiske og strukturelle barrierer, der slører adgangen til sundhedspleje og sundhedsoplysninger, især i Sort/afroamerikansk samfund. Forskerne understregede et kritisk behov for dybere forskning i de faktorer, der afgør, om folk havde adgang til og brugte sundhedsydelser.

Der er et stigende behov for større racemæssig og etnisk mangfoldighed i studiet af FTD, som fremhævet i en forskningsartikel medforfatter af prominente navne i FTD-samfundet, herunder AFTD-medarbejdere og rådgivere. Hvis du er interesseret i at engagere dig i forskning, er der mange måder at deltage på, fra at deltage i et klinisk forsøg til at dele dine erfaringer med FTD Disorders Registry.