Emma Heming Willis talte med journalisten Katie Couric om hendes rejse som FTD-plejepartner, såvel som hendes fortalervirksomhed for FTD-lovgivning og forskning efter diagnosen af hendes mand, Bruce Willis, i et interview offentliggjort i november 2024-udgaven af "By & Land."

For hendes igangværende fortalerarbejde vil fru Willis blive overrakt 2025 Susan Newhouse & Si Newhouse Award of Hope ved AFTD's Hope Rising Benefit næste forår.

Sammen med resten af hendes familie, fru Willis annoncerede Bruces FTD-diagnose på theaftd.org i februar 2023. Hun fortalte fru Couric, hvor meget hun værdsætter støtten fra hele Bruces familie, inklusive hans voksne børn. "Jeg er så taknemmelig for, at vi er denne blandede familie," sagde hun. "De er meget støttende, meget kærlige og meget hjælpsomme, og det har mange mennesker ikke."

Siden annonceringen har fru Willis brugt sin energi og sin position til at advokere for FTD-familier ved at dele FTD-information og forbinde med andre, der er berørt af sygdommen gennem sociale medier, inklusive hende YouTube-kanal og Instagram side. "Det er en smuk ting, når du kan være i et værelse med andre omsorgspartnere, der har været på denne rejse og forstå det," sagde hun. "Ved at være i stand til at forbinde mere med sociale medier, ville jeg have andre mennesker til at vide, at de ikke er alene."

Mrs. Willis citerede New York State Senator Michelle Hinchey som en inspirationskilde, da hun går ind for kvalitets-FTD-ressourcer og -pleje. Tidligere i år, senator Hinchey - datter af den amerikanske repræsentant Maurice Hinchey, som havde primær progressiv afasi - fremsatte et lovforslag til New Yorks lovgiver det ville kræve, at sundhedsudbydere der rapporterer FTD-diagnoser til statens sundhedsministerium. Mrs. Willis, sammen med AFTD CEO Susan LJ Dickinson og andre fortalere, rejste til Albany for at hjælpe senator Hinchey med at præsentere lovforslaget for medierne. Mens lovforslaget enstemmigt vedtog statens senat i juni, sluttede New Yorks lovgivende møde, før forsamlingen kunne stemme om det.

"Jeg har fulgt [Sen. Hinchey's] førende i mange ting,” sagde fru Willis. "Jeg vidste ikke noget om denne type fortalervirksomhed, så jeg begynder på jorden, tager til delstatshovedstaden og hæver stemmen. … Jeg vil gøre det bedste, jeg kan, for at øge bevidstheden om at komme til en behandling eller en kur.”

Hun talte også med Ms. Couric om den bog, hun arbejder på, angående hendes omsorgsoplevelse. "Denne bog handler om alle de følelser, der følger med omsorg: tristheden, sorgen, hvor traumatisk det er, men også vrede og vrede, og alle disse følelser, som man ikke må tale om," sagde hun. "Det er den bog, jeg ville ønske, jeg havde fået udleveret, da vi fik FTD-diagnosen."

Mrs. Willis sagde, at hun er dedikeret til at forbedre livet for andre, der er berørt af FTD. "Det er måske ikke den smukkeste historie, jeg kunne have tænkt på, men der er sprækker af lys," sagde hun. "Der har været en enorm mængde styrke og en masse smukke ting, der er kommet fra denne diagnose, og jeg prøver at smide det tilbage i gryden, så andre mennesker kan vide, at de vil være okay over tid."