Mark Ferguson og hans kone Jill, som lever med primær progressiv afasi (PPA), delte deres historie om at blive påvirket af FTD med deres lokale FTD-forskningsklinik.

FRONTIER FTD Research Clinic, en del af University of Sydneys Brain and Mind Centre, satte fokus på Fergusons historie om, hvordan de lærte om Jills PPA-diagnose til World FTD Awareness Week. I 2012 sagde Mark, at han begyndte at bemærke ændringer i Jills tale. Efter en række lægebesøg, fejldiagnoser og fuldstændig fjernelse af Jills skjoldbruskkirtel, kunne parret endelig få svar på, hvad der påvirkede Jill.

"Vi forstod ikke implikationerne af det," sagde Mark Ferguson en artikel omtalt på Hjerne- og Sindcentrets hjemmeside. "Jeg tror ikke, at det medicinske samfund er meget opmærksomme på disse sygdomme, endsige at være i stand til at diagnosticere dem.

"Demens ses som noget, der sker for dig i alderdommen," tilføjede han. "PPA er bare ikke hørt om."

For at hjælpe forskere med bedre at forstå FTD blev Jill forskningsdeltager i FRONTIER FTD Research-klinikken. Parret dokumenterede, hvordan deres liv ser ud nu, siden Jills diagnose blev stillet denne video offentliggjort på FRONTIERs YouTube-kanal. I videoen beskriver Mark udfordringerne ved at nå frem til Jills diagnose, håndtere hendes PPA-symptomer og måder, parret finder glæde på under FTD-rejsen.

Professor Olivier Piguet, direktør for FRONTIER, understregede den byrdefulde rejse, mange familier kan stå over for, når det kommer til at bekræfte en FTD-diagnose.

"For Alzheimers sygdom er den gennemsnitlige tid fra symptomdebut til diagnose 18 måneder til to år. For FTD er det det dobbelte, så folk klarer sig i lang tid uden ordentlig support og ledelse,” sagde Piguet.

Dr. Piguet deltog sammen med andre forskere, sundhedspersonale og familier berørt af FTD i en Global samtale om FTD video for at markere World FTD Awareness Week 2021. AFTD samarbejdede med den internationale koalition World FTD United for at producere Global Conversation-videoen med premiere på World FTD United hjemmeside lørdag den 2. oktober. Den særlige video indeholder vital information og perspektiver fra hele det globale FTD-fællesskab.

Læs hele Brain and Mind Center-artiklen her.