AFTD-ambassadør Deb Scharper delte indsigt, hun fik som tidligere FTD-plejepartner for sin mand, Tommy under en interview på RAREcast, en podcast med fokus på sjældne sygdomme.

Scharper fremhævede vanskeligheden ved at få en FTD-diagnose og bemærkede, at det tog otte år for Tommy at blive diagnosticeret. Hun understregede det almindelige problem med fejldiagnosticering, da Tommy gentagne gange blev diagnosticeret med depression, selvom hans symptomer forværredes.

For Scharper var det også svært at få omsorg for Tommy. "Jeg forsøgte at få hjemmets sundhed til at komme ind og hjælpe os," sagde hun. "Jeg kunne ikke få mit forsikringsselskab til at hjælpe os med at betale for disse agenturer for at hjælpe ham med at blive hjemme og for at sikre, at han var i sikkerhed; på dette tidspunkt begyndte han at fare vild, og jeg kunne ikke stole på, at han blev alene hjemme og ikke satte sig i en bil. Det var en meget følelsesladet tid og meget anstrengende tid for vores liv.”

FTD viste sig ikke kun at være socialt isolerende for parret, men også en økonomisk vanskelig. På et tidspunkt havde Scharper tre forskellige jobs bare for at holde regninger betalt. En undersøgelse fra 2017 finansieret og co-skrevet af AFTD viste, at FTD er dobbelt så dyrt som Alzheimers sygdom.

Scharper understregede manglen på ressourcer til rådighed for mennesker, der er ramt af FTD. Efter at Tommy blev diagnosticeret, havde Scharper ingen at henvende sig til. Mens hun fandt en sygdomsstøttegruppe, passede gruppen, som var mere fokuseret på Alzheimers sygdom, ikke godt for hende eller hendes datter.

"Jeg begyndte at google og prøvede at finde en organisation, og det var da jeg fandt AFTD, Association for Frontotemporal Degeneration," sagde Scharper. "De var min livline, og det var dem, der fik mig igennem det meste af det her."

Som et råd til lytterne opfordrede Scharper FTD-plejepartnere til at kontakte AFTD og drage fordel af de mange ressourcer, der er tilgængelige på deres hjemmeside.

"Der er et væld af oplysninger der," sagde Scharper. “Du kan komme i en støttegruppe; nu laver vi endda Zoom-støttegrupper, som er fantastiske, fordi du ikke behøver at forlade dit hus. Hvis du ikke kan forlade hjemmet, kan du i det mindste ringe ind og komme sammen med andre pårørende.”

Deb Scharper har tidligere delt sin FTD-rejse i en historie udgivet af Den sunde.

AFTD-ambassadører som Scharper repræsenterer AFTD i lokalsamfund over hele USA og øger bevidstheden om FTD gennem græsrodsbestræbelser og ved at forbinde mennesker med ressourcer for at hjælpe dem på deres rejse. Klik her at møde AFTDs ambassadører.