(billedet ovenfor, LR: FTD-advokat Wanda Smith, Californien. Forsamlingsmedlem Brian Maienschein, AFTD CEO Susan LJ Dickinson, FTD-advokat Emma Heming Willis, Californiens senator Brian Jones)

AFTD-medarbejdere rejste til Sacramento for at slutte sig til Emma Heming Willis, Wanda Smith og andre FTD-fortalere på State Capitol den 30. maj for at fejre vedtagelsen af en resolution, der proklamerer 22.-29. september Frontotemporal Degeneration (FTD) Awareness Week i Californien.

Det løsning blev introduceret til forsamlingen af Brian Maienschein, et forsamlingsmedlem, der repræsenterer San Diego, og for statens senat af senatets mindretalsleder Brian Jones.

Californiens FTD Awareness Week falder sammen med World FTD Awareness Week, en globalt fokuseret begivenhed arrangeret hvert år af World FTD United, en international koalition af FTD-fokuserede grupper, der inkluderer AFTD.

Mens de var i Sacramento, mødtes AFTD-medarbejdere og fru Willis med guvernør Gavin Newsom og andre statslovgivere for at fremhæve andre konkrete skridt, Californien kan tage for at støtte familier, der lever med FTD, herunder ved at tilføje en FTD-advokat til statens rådgivning om Alzheimers sygdom og relaterede lidelser Udvalget, og ved at tilføje FTD til California Neurodegenerative Disease Registry (CNDR), som sporer diagnoser af neurodegenerative tilstande.

"Vi er taknemmelige over for guvernør Newsom, forsamlingsmedlem Maienschein og senator Jones for deres støtte til FTD Awareness Week-resolutionen, som er nøglen til at øge bevidstheden og ændre offentlig politik og opfattelser omkring demens," sagde AFTDs CEO Susan LJ Dickinson. "Dette er et stort skridt fremad for familier, der håndterer denne tragiske og underdiagnosticerede sygdom."

Den 15. maj tog AFTD-medarbejdere og fru Willis til Albany, NY, for at støtte fremsættelsen af et lovforslag, sponsoreret af statssenator Michelle Hinchey, der ville skabe et statsdækkende register over FTD-diagnoser. Hvis lovforslaget bliver lov, vil New Yorks FTD-register være det første af sin art i landet.

Fru Willis, hustru til Bruce Willis, har været en meget aktiv FTD-fortaler, siden hun og hendes familie annoncerede skuespillerens diagnose i februar 2023. Hun diskuterede FTD på NBC'er I dag at vise i september 2023 og var en fremhævede højttaler ved AFTD Education Conference i 2024 i Houston.

"FTD er en ødelæggende sygdom, der berøver folk deres bedste år og har en enorm økonomisk og følelsesmæssig indvirkning på familier," sagde Willis. "Jeg opfordrer virkelig læger, politikere og offentligheden til at lære om FTD og støtte bestræbelser på at finde behandling og en kur. Jeg kan ikke takke guvernøren, senatet og forsamlingen nok for at byde os velkommen til Capitol i dag."

Wanda Smith har været en utrættelig FTD-fortaler i årtier efter hendes mors diagnose med FTD forårsaget af en mutation til GRN-genet i 1980'erne. I maj udnævnte Alzheimers San Diego hende til Årets visionær 2024 for hendes mangeårige passionerede arbejde med at støtte familier med FTD og andre demenssygdomme.