Kimberly Williams-Paisleys nye erindringsbog, udgivet tidligere på måneden af Penguin Random House, har meget at tilbyde for alle, der er påvirket af FTD. I denne livlige, tankevækkende bog beskriver Williams-Paisley sin rejse, hvor hun kæmper med de ændringer, som primær progressiv afasi (PPA) medfører i hendes forhold til sin mor, Linda Williams.

Vi følger, mens forfatterens verdensbillede og personlige bane udfordres af det dybe tab, sorg og isolation, som denne sygdom så ofte medfører, og som hun dukker op efter at have fået nogle positive ting og en ny følelse af perspektiv fra sine oplevelser.

Kim er en nationalt anerkendt og produktiv skuespillerinde, kendt for sit arbejde inden for film og tv (inklusive Brudens far film, og Nashville), og gift med countrysangeren/sangskriveren Brad Paisley. AFTD havde mulighed for at komme i kontakt med hende angående dette vigtige arbejde for vores samfund:

AFTD: Det faktum, at du har delt din families historie i denne dybde, vil have en stærk indflydelse på bevidstheden om denne sygdom. Var det en udfordring at dele ting i et offentligt forum, som familier ofte føler sig presset til at håndtere privat?

Kimberly Williams-Paisley: Presset for at holde vores historie privat var sværere end at dele den offentligt. I årevis blev min familie bedt af min mor om at holde på hendes hemmelighed, så tidligt gik vi glip af at komme i kontakt med mennesker, der kunne have hjulpet os, hvilket potentielt kunne forbinde os med værdifulde ressourcer og råd.

Hvordan var processen med at skrive denne bog for dig og din familie?

Jeg ville ikke have skrevet denne bog uden min fars, brors og søsters velsignelse, og jeg kunne ikke have gjort det uden deres hjælp og støtte. Dette er en familiehistorie, og den påvirkede os alle forskelligt. Men jeg ville have deres tilladelse til at fortælle min version af historien. Jeg havde også brug for deres noter og minder til at udfylde mine huller. I sidste ende har dette projekt været meget helbredende og lindrende for mig. 

Bogen tilbyder generøst vejledning, levet erfaring og ressourcer til pårørende - og navngiver disse ressourcer som ting, du ville ønske, du havde adgang til at starte med. Beskriv, hvordan det var at føle, at der ikke eksisterede tilstrækkelige ressourcer...

Jeg følte mig isoleret for så meget af det. Som om vi navigerede ned ad en mørk vej med huller og farer ved hver sving, og det ville kun blive værre. Hvad gør du, når du får at vide, at der ikke er nogen behandling eller kur mod noget? Når du er laboratoriet, skal lægerne studere, fordi de ikke har svarene? Hvis du er min mor, gemmer du dig. Jeg valgte benægtelse. 

Som fortaler, hvad er dine håb for fremtiden?

Jeg kunne godt tænke mig at se flere midler gå til demensforskning. Denne sygdom er langt dyrere end hjertesygdomme eller kræft i de sidste fem år af livet på grund af 24/7 plejebehov. Jeg vil gerne se øget bevidsthed om den økonomiske indvirkning på en familie. Vi har brug for mere økonomisk støtte til pårørende...

Du beskriver kraftfuldt din mors arbejde som fundraiser for The Michael J. Fox Foundation og hendes evne til at stille spørgsmål til potentielle donorer. Hvordan vil du opsummere spørgsmålet om denne bog – hvad vil du have, at læserne skal gøre, når de har læst den?

Give det videre! Jeg tror, at nogle mennesker kan vige tilbage fra en bog som denne, fordi de frygter, at emnet er for tungt. Derfor ville jeg gøre det anekdotisk og endda sjovt til tider. Jeg vil gerne have, at folk bruger ressourcerne i ryggen, og måske undgår nogle af de fejl, vi lavede. Når pårørende, patienter, familiemedlemmer og venner GÅR rod (som vi alle uundgåeligt gør), vil jeg gerne have, at de tilgiver sig selv og hinanden og ved, at de ikke er alene. Dette er en udfordrende sygdom, og det er umuligt at komme perfekt igennem den, eller endda lidt yndefuldt. 

Hvad er det ene råd, du synes er vigtigst for familier at høre, når de står over for en PPA/FTD/demensdiagnose?

Det er ikke ALT dårligt. Helt seriøst. En af de ting, jeg var mest bange for, da min mor fik diagnosen, var, at hun ikke ville have et forhold til min ældste søn Huck, som var i livmoderen på det tidspunkt. Det gjorde hun godt. Hendes sygdom tillod hende faktisk at være uhæmmet på en måde, hun ikke havde været før. Hun havde en vild glæde, der passede perfekt til mit lille barns temperament, og de brugte meget tid på gulvet sammen med at kagle og grine. De elskede hinanden. Min søn husker det. 

Desuden er min mor stadig min lærer. Jeg lærer af hende om at leve i nuet og om accept. Om at omfavne og elske det nye menneske, hun er blevet. Mor er ikke bekymret for fortiden eller fremtiden. Hun minder mig om, at jeg kan vælge at leve på den måde, så meget som muligt.  

—

Hvor lyset kommer ind har fået en varm modtagelse, profileret på Godmorgen Amerika og er blevet positivt anmeldt af Mennesker, Publisher's Weekly og en lang række andre. Det betød meget for FTD-bevidstheden da hun delte sin families historie i Redbook i 2014, og denne bog afspejler voksende momentum for bevidsthed om denne sygdom på nationalt plan. Når pårørende bygger videre på udfordringerne i deres erfaring for at blive lidenskabelige fortalere, skubber det en bedre fremtid i fokus for alle, der er påvirket af FTD.

Følg Kim på sociale medier og lær mere om hendes bog ved at besøge: http://www.kimberlywilliams-paisley.com/. Hvis du køber bogen via AmazonSmile (http://smile.amazon.com/), kan du udpege AFTD til at modtage en del af provenuet.