AFTD Medical Advisory Councils formand, den valgte Dr. Bradford Dickerson diskuterede omsorg for en elsket med FTD i et nyligt interview omtalt i At være tålmodig.

Dr. Dickerson, direktør for Frontotemporal Disorders Unit på Massachusetts General Hospital, sluttede sig til At være patientens grundlægger Deborah Kan og FTD-plejer Dawn Kirby for "LiveTalk"-serien. Han gav et overblik over FTD, dets diagnoseproces og symptomerne forbundet med sygdommen.

"FTD påvirker sandsynligvis ikke engang 200.000 mennesker i USA, hvilket er det tal, som FDA typisk bruger til at udpege en sygdom som en sjælden sygdom. Når du har at gøre med en sjælden sygdom, tager det læger længere tid at genkende den, især når du taler om en så ung,« sagde Dr. Dickerson under interviewet. "De fleste læger er aldrig blevet lært, at nogen i den aldersgruppe måske udvikler en neurodegenerativ hjernesygdom som frontotemporal degeneration."

Dr. Dickerson refererede og pegede på Kirbys historie om at tage sig af sin datter, Kara, som blev diagnosticeret med FTD i en alder af 29. Kirby og hendes datter var med i en todelt særberetning, "Beyond the Reflection", som var inspireret af en 60 minutter segment om FTD, der blev sendt i 2019. Kara brugte mere end halvandet år ind og ud af medicinske centre på at søge efter svar til at forklare hendes adfærdsændringer, indtil hendes FTD-diagnose endelig blev bekræftet i 2019.

»Efter at hun var blevet diagnosticeret, kunne hun stadig føre en samtale. Hun kunne ordne sin medicinæske. Alligevel manglede hun indsigt i, hvad der var galt med hende. Der var total apati, når det kom til hygiejne. Hun ville sige noget, der var meget oprørende og urealistisk, men hun var ikke klar over, at det var det,” fortalte Kirby med At være tålmodig. "Hun ville sige ting offentligt, som var upassende. Hun brød sig ikke om andres plads. Nu har hun problemer med sine tarme og blære, og hun er ude af stand til at kontrollere dem. Hun har haft 24-timers pleje de sidste to år, primært for sikkerheden, fordi hun ikke har indsigt og meget dårlig dømmekraft.”

Dr. Dickerson rådede hende og andre omsorgspersoner til at blive eksperter i at lære og forstå, hvad en diagnosticeret person ønsker og har brug for til deres pleje.

"Det, vi altid skal gøre, er at tænke: 'Jeg er måske ikke eksperten i hjernesygdommen og den måde, hendes hjernekredsløb påvirkes på. Men jeg er eksperten i hendes adfærd og udleder, hvad hun ikke længere kan kommunikere om hendes ønsker og behov," sagde han. "Det er så vigtig en ting at anerkende og bare stole på dine instinkter."

Se hele At være tålmodig interview her.