Advancing Hope: AFTD slutter sig til National Institutes of Health AMP ALS Initiative som partner
AFTD slutter sig til andre nonprofitorganisationer, biofarmaceutiske virksomheder og US Food and Drug Administration (FDA) som partnere i Accelerating Medicines Partnership for ALS (AMP ALS)-initiativet. AFTDs deltagelse i initiativet blev muliggjort takket være støtten fra David og Weezie Reese. Opdagelsen i 2011, at mutationer af genet c9orf72 kan forårsage...
Læs mereNew York FTD Registry Bill passerer statens senat
Et lovforslag om oprettelse af et register over FTD-diagnoser i staten New York vedtog enstemmigt statens senat den 5. juni. Sponsoreret af senator Michelle Hinchey kræver Senatets lovforslag 7874, at sundhedsudbydere i New York rapporterer diagnoser af FTD til et register, der drives af statsministeriet of Health (DOH). Lovforslaget etablerer også en…
Læs mereAFTD bestyrelsesmedlem Kristin Holloway fortæller sin FTD-historie til Self Magazine
AFTD bestyrelsesmedlem Kristin Holloway delte sine erfaringer som omsorgspartner for sin mand, Lee, i en artikel udgivet af magasinet Self den 17. maj. Holloway begyndte at bemærke alarmerende ændringer i Lees adfærd i maj 2016, da han var midt i 30'erne. Han kom regelmæssigt for sent, eller slet ikke, til sit job på...
Læs mere15. juli 2024: Virtual Meet & Greet for Pittsburgh, Pa. Area
Deltag og lær af andre, der forstår FTD-rejsen ved denne virtuelle AFTD Meet & Greet-begivenhed for folk i Pittsburgh, Pa.-området mandag den 15. juli, begyndende kl. 18:30 RSVP ved at sende en e-mail til begivenhedsværten Janet Freburger på janet.freburger @gmail.com. Du kan også downloade denne flyer for at lære mere.
Læs merePittsburgh, Pa. Virtual Meet & Greet
Deltag og lær af andre, der forstår FTD-rejsen ved denne virtuelle AFTD Meet & Greet-begivenhed for folk i Pittsburgh, Pa.-området mandag den 15. juli. RSVP ved at sende en e-mail til begivenhedsværten Janet Freburger på janet.freburger@gmail.com. Du kan også downloade denne flyer for at lære mere.
Læs mereAFTD Staff og Emma Heming Willis fejrer FTD Week resolution i Californien.
(billedet ovenfor, LR: FTD-advokat Wanda Smith, Californien. Assemblymember Brian Maienschein, AFTD-direktør Susan LJ Dickinson, FTD-advokat Emma Heming Willis, Californiens senator Brian Jones) AFTD-medarbejdere rejste til Sacramento for at slutte sig til Emma Heming Willis, Wanda Smith , og andre FTD-fortalere på State Capitol den 30. maj for at fejre vedtagelsen af en...
Læs mereSessionsvideoer er nu tilgængelige fra AFTD 2024 Education Conference
Videoer fra AFTD 2024 Education Conference er nu tilgængelige på AFTDs YouTube-kanal. Uanset om du ikke var i stand til at slutte dig til os i Houston eller online, eller blot ønsker at se en præsentation, du gik glip af, kan du nu se en række sessioner, der fremhæver den levede oplevelse af FTD, de seneste opdateringer om forskning og andre vigtige...
Læs mereCaliforniens første Frontotemporal Degeneration Awareness Resolution vedtaget på State Capitol af forsamlingen og senatet
Emma Heming Willis slutter sig til Association for Frontotemporal Degeneration på Californiens Capitol for at markere Watershed Moment in Dementia Awareness SACRAMENTO, CA. – Torsdag sluttede Association for Frontotemporal Degeneration (AFTD) og Emma Heming Willis, hustru til skuespilleren Bruce Willis, sig sammen med statslovgivere for at markere Californiens første beslutning til støtte for Frontotemporal Degeneration Awareness (FTD) Week.…
Læs merePassage Bio fremhæver lovende fremskridt i kliniske forsøg i kvartalsvis opdatering
Biofarmaceutiske selskab Passage Bio fremhævede lovende fremskridt i sit fase 1/2 kliniske forsøg med en form for genetisk FTD i en nylig kvartalsvis opdatering. Passage Bios upliFT-D-forsøg evaluerer PBFT02, en eksperimentel genterapi for FTD forårsaget af muterede varianter af GRN-genet, der kan skabe en manglende evne til at producere proteinet progranulin,...
Læs mereFTD & ALS: En kollaborativ tilgang til diagnose og pleje
Vi kender til flere gener, der kan forårsage arvelig FTD, ALS og ALS med FTD, hvor C9orf72 er den mest almindelige. Alligevel er genetik ikke den komplette historie, da disse tilstande kan opstå uden en kendt genetisk årsag. I dette AFTD Healthcare Professional Webinar vil neurologer fra Massachusetts General Hospital, der specialiserer sig i FTD og ALS...
Læs mere