Portland, Ore. Meet & Greet
Deltag og lær af andre, der forstår FTD-rejsen ved denne personlige AFTD Meet & Greet-begivenhed i Portland, Ore., torsdag den 8. august. Send en sms til 503-927-3328 for at svare. Download denne flyer for at lære mere.
Læs mereTips og råd: Find svar – FTD-forskning og dig
Da Damian McNamara, en stabsskribent for WebMD, fandt ud af, at hans fætter var blevet diagnosticeret med ALS og FTD på grund af en C9orf72 genetisk variant, begyndte han at spekulere på, om han skulle gennemgå genetisk testning. Når alt kommer til alt havde hans mormor og tante også ALS, og FTD-forskning opdagede, at C9orf72 kan forårsage begge lidelser,...
Læs mereAdvancing Hope: AFTD deltager i C9orf72 FTD/ALS Prevention Trial Workshop
En en-dags C9orf72 FTD/ALS Prevention Trial Workshop blev afholdt i juni 2024. Workshoppen blev ledet af Dr. Adam Boxer (UCSF) og Dr. Michael Benatar (University of Miami) og muliggjort af AFTD og ALS Association. Mere end 30 videnskabelige eksperter deltog i mødet fra den akademiske verden, biopharma, advokater, nonprofitorganisationer og US Food and...
Læs mereCare Partner fremhæver fordelene ved støtte fra andre, der forstår FTD
At navigere på FTD-rejsen er meget mindre skræmmende, når du har støtte fra andre, der selv har levet med sygdommen, sagde den canadiske plejepartner Mardi Denis i en artikel offentliggjort på webstedet for The Province, en avis i Vancouver. Denis, en pensioneret arbejdsmiljøsygeplejerske, sagde, at hun var forvirret og bekymret, da hendes...
Læs mereMeningsspalte fremhæver raceforskelle i demenspleje og behov for støtte
En meningsspalte offentliggjort i Los Angeles Daily News fremhæver sundheds-baserede raceforskelle, der ofte efterlader Latino og sort/afrikansk-amerikanske samfund uden ordentlig demenspleje. Forfatteren Patricia A. González-Portillo deler sin families erfaringer med sin fars demens for at illustrere kløften i demensplejen. González-Portillos far oplevede symptomer i mere end 20 år,...
Læs mereFrivilligopdatering: AFTD byder velkommen til nye AFTD-ambassadører
Siden AFTD-ambassadørprogrammet startede i 2019, er vores første kohorte af frivillige ledere vokset til en entusiastisk og meget motiveret gruppe, der arbejder hen imod en fremtid fri for FTD. AFTD er glad for at kunne byde to nye medlemmer velkommen til gruppen, hvilket bringer programmet til i alt 20 ambassadører. Zoy Kocian | Texas Zoy lærte om...
Læs mereIn-Person Duke Caregiver Community Event
AFTD's frivillige ambassadør Jerry Lazarus og den frivillige Paul Lester vil være værter for et informationsbord på vegne af AFTD ved Duke Caregiver Community-begivenheden den 5. september fra kl. 8.00 til 16.30 EDT. Gå til begivenhedens hjemmeside for at lære mere eller tilmeld dig.
Læs mereEn samtale med Olga Uspenskaya, MD, PhD, fra Prevail Therapeutics
For nylig præsenterede Prevail Therapeutics foreløbige resultater fra deres fase 1/2 åbne kliniske forsøg, der vurderer sikkerheden og effektiviteten af deres genterapi til at hæve progranulinniveauet hos mennesker med FTD-GRN. Ikke alene var behandlingen generelt sikker og veltolereret blandt deltagerne, men progranulinniveauet i cerebrospinalvæsken steg umiddelbart efter en engangsadministration og...
Læs merePassage Bio modtager positiv feedback fra FDA om udvidelse af genterapi til C9orf72
Det biofarmaceutiske selskab Passage Bio meddelte den 16. juli, at det har modtaget positive tilbagemeldinger fra US Food and Drug Administration (FDA) vedrørende et forslag om at udvide sit kliniske forsøg med genterapi til personer med FTD forårsaget af en variant i GRN-genet til også at inkludere personer med FTD forårsaget af...
Læs mereForsker forklarer genetikkens rolle i FTD, diskuterer muligheder for behandling
I en artikel skrevet til The Conversation diskuterer Fen-Biao Gao, PhD, professor og stiftende direktør for FTD Research Center ved University of Massachusetts Chan Medical School, hvordan forskning i de genetiske aspekter af FTD har åbnet potentielle muligheder for behandling. "Siden forskere identificerede de første genetiske mutationer, der forårsagede FTD i 1998, ...
Læs mere
Danish 
English 
Spanish (Mexico) 
French 
German 
Swedish 
Portuguese 
Italian 
Dutch 
Polish 
Spanish (Spain)