New York Times Magazine fortæller om en familie, der lever med truslen om genetisk FTD
Forsidehistorien til 23. juli-udgaven af New York Times Magazine fortæller om oplevelserne af en familie, der har levet med truslen om at arve genetisk FTD i generationer. Artiklens forfatter, Robert Kolker, rådførte sig med medlemmer af AFTDs personale for at få indsigt i FTD: CEO Susan LJ Dickinson, MSGC Research Director...
Læs mereGæsteindslag: Filmskaber og FTD Caregiver deler historien om kærlighed og forbindelse i "Pedacito de Carne"
At leve med FTD kan være udmattende, udfordrende og til tider dybt oprørende for mennesker med en diagnose, omsorgspartnere og familiemedlemmer. Alligevel, på trods af de mange forhindringer skabt af FTD, kan der stadig være tilfælde af forbindelse, glæde og latter mellem diagnosticerede mennesker og deres kære. "Der er øjeblikke, hvor jeg var ved min...
Læs mere"Motiveret af kærlighed, drevet af vrede" - Nyhedsrapport fremhæver Milwaukee-parrets fortalervirksomhed på FTD-rejse
En rapport den 30. juni fra Milwaukee-nyhedsstationen TMJ4 fremhævede fortalerindsatsen fra kirkeadministratoren og omsorgspartneren Larry Gnatzig og hans mand Jeff Tucker, som blev diagnosticeret med FTD, og delte erfaringerne fra deres FTD-rejse indtil videre. Gnatzig mødte Tucker første gang online i 1996 og mødtes personligt efter seks måneder...
Læs mereAFTD og AviadoBio diskuterer terapeutiske behandlingsprotokoller for FTD
AFTD talte for nylig med AviadoBios administrerende direktør Lisa Deschamps om hendes kollegers arbejde med at udvikle en terapeutisk og behandlingsprotokol rettet mod FTD. *Responser er blevet redigeret for klarhed og længde. Kan du dele lidt baggrund om AviadoBios tilgang til at udvikle et FTD-fokuseret terapeutisk middel? Vi er et lægemiddel- og leveringsfirma med fokus på at adressere...
Læs mereBanebrydende lægemiddel, der bremser udviklingen af Alzheimers, modtager fuld FDA-godkendelse
US Food and Drug Administration (FDA) har for første gang fuldt ud godkendt et lægemiddel, der bremser udviklingen af Alzheimers sygdom. Lægemidlet, lecanemab, vil blive markedsført under navnet Leqembi. Det blev udviklet af Biogen og Eisai, lægemiddelvirksomheder baseret i henholdsvis USA og Japan, og efter godkendelsen den 6. juli...
Læs mereHjælp og support: AFTD-ressourcer til børn og teenagere
I modsætning til andre typer demens opstår FTD oftest i middelalderen, hvor mange familier har børn eller teenagere i hjemmet. Familier med små børn og teenagere står over for unikke udfordringer, når en forælder er diagnosticeret med FTD. Efter diagnosen kan begge forældre finde det ekstremt svært at forklare sygdommen til deres børn, diskutere hvordan...
Læs mereTips og råd: Find støtte til din FTD-rejse
Isolation er almindelig for diagnosticerede personer, plejepartnere og familiemedlemmer på FTD-rejsen, da FTD er en sygdom, som relativt få mennesker har hørt om og endnu færre virkelig forstår. Stigmatiseringen omkring symptomrelateret adfærd og manglende bevidsthed om sygdommen får mange til at føle sig alene. Men ensomhed behøver ikke at være en...
Læs mereAdvancing Hope: AFTD og Packard Center for ALS Co-Host Innovative Interdisciplinary Workshop
Den unormale akkumulering af proteinet TDP-43 forekommer i både FTD og amyotrofisk lateral sklerose (ALS), hvilket tyder på, at forstyrrelser i TDP-43-funktionen kan være kernen i begge lidelser. I løbet af det sidste årti har forskere gjort bemærkelsesværdige fremskridt med at samle den komplekse biologi af TDP-43, som involverer den koordinerede aktivitet af mange andre...
Læs mereAphasia Awareness Month: Ressourcer og vejledning til håndtering af primær progressiv afasi
Juni er Aphasia Awareness Month, der bringer bevidsthed om sprogbaserede lidelser til folk rundt om i USA Mens mange amerikanere ikke har hørt om afasi, kender endnu færre til primær progressiv afasi (PPA), en FTD-lidelse karakteriseret ved tab af ens evne til at tale , læse, skrive og/eller forstå, hvad andre siger. Fordi PPA ikke er godt...
Læs mere8. årlige CWM Memorial golfudflugt
Den 8. årlige CWM Memorial Golf Outing afholdes den 15. juli 2023 på Yankee Springs Golf Course i Wayland, MI. Arrangementet er til minde om Carl Moretti, der døde fra FTD i 2015 og vil byde på en 18 hullers shotgun start, fire personers scramble format, pris for bedst klædte, nærmeste...
Læs mere