Advancing Hope: AFTDs direktør for forskningsengagement deltager i NORD-topmødet i Washington, DC

Af Mike Mooney | 30. november 2023 |
Graphic: Advancing Hope - AFTD's Director of Research Engagement Attends NORD Summit in Washington, DC

AFTD Director of Research Engagement Shana Dodge, PhD, deltog i National Organization for Rare Disorders (NORD) Breakthrough Summit, afholdt den 16. og 17. oktober i Washington, DC NORD er en fortalerorganisation dedikeret til personer med sjældne sygdomme og er forpligtet til at identificere, behandling og helbredelse af sjældne lidelser gennem programmer for uddannelse, fortalervirksomhed, forskning,...

Læs mere

Undersøgelse evaluerer rater af hjerneatrofi hos genetiske FTD-bærere

Af Mike Mooney | 29. november 2023 |
Graphic: study evaluates brain-atrophy rates in genetic FTD carriers

En undersøgelse offentliggjort i tidsskriftet Neurology evaluerer hjernedegeneration eller atrofihastigheder af præsymptomatiske bærere af mutationer, der kan forårsage genetisk FTD. At bestemme den relative alder, hvor hjerneatrofi i genetiske former for FTD begynder at afvige fra normale aldringsmønstre, er afgørende for at finde det bedste udgangspunkt for behandling,...

Læs mere

16. december: In-Person Meet & Greet i Boulder, CO

Af Matt Ozga | 28. november 2023 |

Deltag og lær af andre, der forstår FTD-rejsen, ved denne personlige AFTD Meet & Greet-begivenhed i Boulder, Colorado den 16. december, der starter kl. 14.00 MT. Download denne flyer for at lære mere, og del den med andre, der ville have gavn af denne begivenhed. For at svare eller stille spørgsmål til arrangementet, kontakt...

Læs mere

Boulder, CO — In-Person Meet & Greet

Af Matt Ozga | 28. november 2023 |

Deltag og lær af andre, der forstår FTD-rejsen, ved denne personlige AFTD Meet & Greet-begivenhed i Boulder, Colorado den 16. december, der starter kl. 14.00 MT. Download denne flyer for at lære mere, og del den med andre, der ville have gavn af denne begivenhed. For at svare eller stille spørgsmål til arrangementet, kontakt...

Læs mere

Gæsteindslag: Heal the Heart, Hold Up the Truths, and Find a Way

Af Mike Mooney | 21. november 2023 |
Guest Feature - Heal the Heart, Hold Up the Truths, and Find a Way

FTD-rejsen er en følelsesmæssig oplevelse fyldt med sorg og frustration, men den er præget af øjeblikke af lykke, kærlighed og forbindelse. Følgende essay og digte af Sandy Moss Moder, der fanger de intense følelser af hendes oplevelser med sin mands FTD, og den indvirkning det efterlod på hende. Sygdommen kaldet vrede...

Læs mere

Perspectives in FTD Research Webinar: Why PSP and CBS Clinical Trials Matter

Af Matt Ozga | 17. november 2023 |

Progressiv supranukleær parese (PSP) og kortikobasalt syndrom (CBS) er FTD-lidelser, der primært påvirker bevægelse og kaldes nogle gange atypisk parkinsonisme. I dette Perspectives in FTD Research Webinar, præsenteret i fællesskab af AFTD og FTD Disorders Registry, undersøger Dr. Anne-Marie Wills, direktør for CurePSP Center of Care på Massachusetts General Hospital, hvad PSP og...

Læs mere

Frivillig opdatering: Vært for en informationstabelbegivenhed

Af Mike Mooney | 17. november 2023 |
Graphic: Volunteer update - hosting an information table event

At være vært for en informationstabel på vegne af AFTD giver vores frivillige en perfekt måde at skabe opmærksomhed til deres hjembyer på. AFTD-frivillige kan bruge informationstabeller til at engagere, uddanne og informere deres lokalsamfund om FTD, samt levere AFTD-materialer og -ressourcer. Borddækning kan ske ved arrangementer såsom sundheds- og wellnessmesser,...

Læs mere

Pilotundersøgelse evaluerer Virtual Coachings evne til at hjælpe FTD Care Partners med egenomsorg

Af Mike Mooney | 15. november 2023 |
Graphic: pilot study evaluates virtual coaching's ability to help FTD care partners with self-care

En pilotundersøgelse offentliggjort i tidsskriftet Alzheimer's & Dementia: Translational Research and Clinical Interventions tester, om fjernsupportprogrammet "Virtual Caregiver Coach for You" (ViCCY) var effektivt til at hjælpe plejepartnere til mennesker med adfærdsvariant FTD (bvFTD) med at bevare et bedre selvværd -plejevaner. Undersøgelsen var medforfatter af AFTD-bevillingsmodtager Lauren Mossimo, PhD,...

Læs mere