Doctor Living with FTD diskuterer livet efter diagnosen i interview
I et interview, der for nylig blev sendt af Atlanta News First, diskuterede den tidligere gynækolog Dr. Seth Stern sit arbejde med at udbrede bevidstheden om FTD og hans ønske om at leve livet fuldt ud efter sin FTD-diagnose. I en artikel i Wall Street Journal, der blev offentliggjort tidligere i år, delte Dr. Stern, at han først begyndte at bemærke, at...
Læs mereFrivillig opdatering: Give formål til smerten – at blive AFTD-ambassadør og FTD-advokat
AFTD-ambassadører kender kraften i en enkelt historie og det helbredende potentiale ved at finde andre, der forstår. Ambassadører er frivillige ledere, der repræsenterer AFTD i lokalsamfund i hele USA, og øger bevidstheden gennem deres levede oplevelse af FTD, mens de også udnytter deres erfaringer til at hjælpe andre på FTD-rejsen. For Dawn Kirby, en tidligere...
Læs merePedacito de Carne på Montclair Film Festival 2023
Slut dig til filmskaberne Diana Gonzalez-Morett, Akilah "AK" Walker og AFTD-ambassadør Sandra Gonzalez-Morett på Montclair Film Festival i 2023 denne lørdag for at dele den levede oplevelse af FTD og øge bevidstheden om sygdommen! Billetter kan købes ved at klikke på nedenstående link; Sørg for at bruge rabatkoden MFF23-FLM Klik her for at købe billetter
Læs mereKære Helpline: Langdistanceplejepartnere
Kære HelpLine, Min far blev for nylig diagnosticeret med FTD. Jeg er knust over diagnosen, men jeg bor i en anden stat. Hvordan kan jeg støtte ham? Hvordan kan jeg få støtte til mig selv? En FTD-diagnose har ofte en vidtrækkende indvirkning ikke kun på den person, der lever med FTD og deres primære omsorgspartner, men på...
Læs mereWebMD Staff Writer deler sin erfaring som ALLFTD-deltager
WebMD-medarbejderskribenten Damian McNamara, MA, delte sine erfaringer som ALLFTD-deltager i et indlæg offentliggjort på hjemmesidens blog. "Jeg har altid regnet med, at jeg ville holde mig på sikker afstand - skriv og opsummer undersøgelsesresultater og medicinske fremskridt for Medscape og WebMD," sagde McNamara. "Hold det professionelt, hold dig til videnskaben, og rapporter...
Læs mereAviadoBio begynder klinisk forsøg for at evaluere AVB-101 til behandling af FTD
I dag annoncerede AviadoBio starten på sin fase 1/2 kliniske undersøgelse for at evaluere AVB-101 som en engangsbehandling for kandidater, der har den genetiske progranulin (GRN) variant. AFTD bifalder AviadoBios innovative tilgang til behandling af frontotemporal degeneration (FTD). AVB-101 er en undersøgelsesgenterapi, der vil blive leveret ved hjælp af en minimalt invasiv neurokirurgisk procedure på...
Læs mereAdvancing Hope: FTD Disorders Registry Deployer opgraderet platform under ny direktør
FTD Disorders Registry er et kraftfuldt værktøj i bestræbelserne på at opdage behandlinger og en kur mod FTD, der udnytter historierne om personer diagnosticeret med FTD, deres pårørende (både nuværende og tidligere) og familiemedlemmer til at anspore til innovation. Ved at dele deres indsigt og erfaringer med registreringsdatabasen har mere end 6.200 mennesker allerede leveret...
Læs mereSagsrapport medforfattet af AFTD bestyrelsesmedlem Højdepunkter Varierende præsentationer af FTD-GRN
A case report recently published in the journal Clinical Parkinsonism & Related Disorders highlights how even between people with the same variant of genetic FTD caused by a GRN mutation (FTD-GRN), the presentation of the disease can vary greatly. The study was co-authored by AFTD Board member and assistant professor of medicine at Johns Hopkins…
Læs mereAFTD-webinar: Besvarelse af spørgsmål og support — en Q&A med AFTD HelpLine-medarbejdere
Forståelse og håndtering af FTD kan være overvældende for dem, der lever med en diagnose, deres plejepartnere og sundhedspersonale. AFTD HelpLine er her for at yde support. Sidste år forbandt HelpLine-personalet mere end 3.000 mennesker med vigtig information, ressourcer, der hjælper med at håndtere sygdommen og måder at finde yderligere hjælp på. I denne AFTD...
Læs mereDen amerikanske rep. Jennifer Wexton annoncerer progressiv supranuklear paresediagnose
Representative Jennifer Wexton of Virginia announced last week that she would not be seeking re-election after receiving a diagnosis of progressive supranuclear palsy (PSP). In April, Wexton announced that she had been diagnosed with Parkinson’s disease (PD). At the time, Wexton was having difficulty speaking, walking, and keeping balanced. Yet as she navigated the challenges…
Læs mere