Kære HelpLine: Håndtering af genetisk usikkerhed

Dear HelpLine: Dealing With Genetic Uncertainty

Kære HelpLine, Hver gang jeg besøger hjemmet i ferien og ser på egen hånd, hvordan FTD har påvirket mine forældre, øges min angst. Er det normalt at bekymre sig om, at andre familiemedlemmer også vil udvikle FTD – eller at jeg selv får det? Feriesæsonen er en tid for familiesammenkomster. Mens muligheder for at…

Læs mere

AFTD og ADDF forlænger Treat FTD Fund-programmet frem til 2035

Graphic: AFTD and ADDF Extend Treat FTD Fund Through 2035

AFTD og Alzheimer's Drug Discovery Foundation (ADDF) har forpligtet sig til at forlænge Treat FTD Fund-programmet frem til 2035, hvilket giver yderligere ti års støtte til at fremskynde behandlingsudvikling for FTD-lidelser. Treat FTD-programmet giver væsentlig finansiering til tidlige kliniske forsøg, der tester sygdomsmodificerende og symptomlindrende behandlinger. Mens programmet understøtter eksperimentelle lægemidler,...

Læs mere

Genterapi for FTD: Hvad skal jeg vide?

I de sidste mange år er der begyndt nye kliniske forsøg med lægemidler, der potentielt kan bremse eller stoppe progressionen af FTD forårsaget af specifikke gener. Genterapi og genredigeringsteknologier, der har været tilgængelige for andre sygdomme og tilstande, lover en behandling for FTD, men som med alle nye medicinske indgreb,...

Læs mere

The Lived Experience of FTD: Grief on the FTD Journey

Graphic: The Lived Experience of FTD - Grief on the FTD Journey

Følgende artikel er skrevet af medlemmer af AFTD's Personer med FTD Advisory Council, som arbejder for at sikre, at indsigt og stemmer fra mennesker, der lever med FTD, hjælper med at guide AFTDs politikker, programmer og tjenester. Definitionen af sorg er "en intens mental lidelse eller nød over lidelse eller tab; skarp sorg; smertefuld fortrydelse." Sorg…

Læs mere

Tips og råd: Navigering af apati i FTD

Graphic: Tips & Advice - Navigating Apathy in FTD

Et kendetegnende symptom på FTD, apati kan være særligt svært at håndtere for diagnosticerede personer, plejepartnere og familiemedlemmer. Apati manifesterer sig som et tilsyneladende tab af interesse for ting, der før havde betydning for en diagnosticeret person; det kunne vise sig som en mangel på nydelse under en feriesammenkomst, et fald i...

Læs mere

Redaktør deler, hvordan basketball hjælper ham med at knytte bånd til en ven, der har PPA

Graphic: Editor shares how basketball helps him bond with friend who has PPA

Den pensionerede chefredaktør Lonny Cain fra The Times (Ottawa, Ill.) delte i en nylig artikel, hvordan basketball hjælper ham med at kommunikere og fortsætte med at knytte bånd til sin livslange ven Randy, som lever med primær progressiv afasi (PPA). Cain bemærker, at han ikke kan huske, hvordan duoen mødtes, og tænker på, at Randy måske blot er dukket op...

Læs mere

"Vi er bare almindelige mennesker med en sygdom," skriver demensadvokat med FTD i et essay

Graphic: "We're just regular people with an illness" Dementia Advocate with FTD writes in essay

I et essay udgivet af Inside Ageing diskuterer Bobby Redman, en pensioneret adfærdspsykolog, der lever med FTD, resultaterne af en undersøgelse foretaget af Dementia Australia. Ifølge undersøgelsen fandt næsten en tredjedel af australierne, at personer, der lever med demens, var skræmmende. Tallet steg fra 23% i løbet af det sidste årti. Redman skriver, at som en...

Læs mere

Frivilligopdatering: Vært for en Meet & Greet-begivenhed

Graphic: Volunteer Update - Hosting a Meet & Greet Event

Ved at være vært for en Meet & Greet på vegne af AFTD kan frivillige samle mennesker, der er berørt af FTD i deres lokalområde og nabosamfund for at dele ressourcer og støtte til den kommende FTD-rejse. Ved et Meet & Greet i november arrangeret af AFTD-ambassadør Sandra Gonzalez-Morett og AFTD-frivillige Veronica Wolfe, delte deltagerne deres...

Læs mere