Kære HelpLine: Håndtering af genetisk usikkerhed
Kære HelpLine, Hver gang jeg besøger hjemmet i ferien og ser på egen hånd, hvordan FTD har påvirket mine forældre, øges min angst. Er det normalt at bekymre sig om, at andre familiemedlemmer også vil udvikle FTD – eller at jeg selv får det? Feriesæsonen er en tid for familiesammenkomster. Mens muligheder for at…
Læs mereAFTD og ADDF forlænger Treat FTD Fund-programmet frem til 2035
AFTD og Alzheimer's Drug Discovery Foundation (ADDF) har forpligtet sig til at forlænge Treat FTD Fund-programmet frem til 2035, hvilket giver yderligere ti års støtte til at fremskynde behandlingsudvikling for FTD-lidelser. Treat FTD-programmet giver væsentlig finansiering til tidlige kliniske forsøg, der tester sygdomsmodificerende og symptomlindrende behandlinger. Mens programmet understøtter eksperimentelle lægemidler,...
Læs mereGenterapi for FTD: Hvad skal jeg vide?
I de sidste mange år er der begyndt nye kliniske forsøg med lægemidler, der potentielt kan bremse eller stoppe progressionen af FTD forårsaget af specifikke gener. Genterapi og genredigeringsteknologier, der har været tilgængelige for andre sygdomme og tilstande, lover en behandling for FTD, men som med alle nye medicinske indgreb,...
Læs mereThe Lived Experience of FTD: Grief on the FTD Journey
Følgende artikel er skrevet af medlemmer af AFTD's Personer med FTD Advisory Council, som arbejder for at sikre, at indsigt og stemmer fra mennesker, der lever med FTD, hjælper med at guide AFTDs politikker, programmer og tjenester. Definitionen af sorg er "en intens mental lidelse eller nød over lidelse eller tab; skarp sorg; smertefuld fortrydelse." Sorg…
Læs merePassage Bio annoncerer håbefulde indledende data fra fase 1/2 klinisk forsøg
Passage Bio frigav lovende foreløbige resultater fra sit fase 1/2 kliniske forsøg, der evaluerer en eksperimentel behandling af FTD-tilfælde forårsaget af en genetisk mutation i GRN (FTD-GRN). "upliFT-D"-forsøget evaluerer PBFT02, en genterapi, der bruger en konstrueret virus (kendt som en "vektor") til at levere en ikke-muteret kopi af GRN-genet. FTD-GRN er...
Læs mereTips og råd: Navigering af apati i FTD
Et kendetegnende symptom på FTD, apati kan være særligt svært at håndtere for diagnosticerede personer, plejepartnere og familiemedlemmer. Apati manifesterer sig som et tilsyneladende tab af interesse for ting, der før havde betydning for en diagnosticeret person; det kunne vise sig som en mangel på nydelse under en feriesammenkomst, et fald i...
Læs mereAdvancing Hope: AFTD er vært for FTD Social på Society for Neurosciences årsmøde
Society for Neuroscience (SfN), med næsten 35.000 medlemmer i 95 lande, er verdens største faglige organisation for hjerneforskere. SfN's årlige møde giver et forum for forskere fra hele verden til at præsentere resultaterne af deres forskning, opdage nye ideer, engagere sig med kolleger og lære om nye værktøjer og teknikker, de kan...
Læs mereRedaktør deler, hvordan basketball hjælper ham med at knytte bånd til en ven, der har PPA
Den pensionerede chefredaktør Lonny Cain fra The Times (Ottawa, Ill.) delte i en nylig artikel, hvordan basketball hjælper ham med at kommunikere og fortsætte med at knytte bånd til sin livslange ven Randy, som lever med primær progressiv afasi (PPA). Cain bemærker, at han ikke kan huske, hvordan duoen mødtes, og tænker på, at Randy måske blot er dukket op...
Læs mere"Vi er bare almindelige mennesker med en sygdom," skriver demensadvokat med FTD i et essay
I et essay udgivet af Inside Ageing diskuterer Bobby Redman, en pensioneret adfærdspsykolog, der lever med FTD, resultaterne af en undersøgelse foretaget af Dementia Australia. Ifølge undersøgelsen fandt næsten en tredjedel af australierne, at personer, der lever med demens, var skræmmende. Tallet steg fra 23% i løbet af det sidste årti. Redman skriver, at som en...
Læs mereFrivilligopdatering: Vært for en Meet & Greet-begivenhed
Ved at være vært for en Meet & Greet på vegne af AFTD kan frivillige samle mennesker, der er berørt af FTD i deres lokalområde og nabosamfund for at dele ressourcer og støtte til den kommende FTD-rejse. Ved et Meet & Greet i november arrangeret af AFTD-ambassadør Sandra Gonzalez-Morett og AFTD-frivillige Veronica Wolfe, delte deltagerne deres...
Læs mere