AFTD Advocacy: State Resolution Training
Denne træning vil dække processen for, hvordan man opnår en beslutning - fra at identificere dine lovgivere til at modtage din godkendte beslutning. Det vil også dække pressestrategier for at maksimere synlighed og skabe mere bevidsthed om FTD i din stat. Deltagerne vil modtage og gennemgå: 2025 Resolution Toolkit Resolution language Presseværktøjssæt Advocacy talking...
Læs mereYoung Caregiver taler om at finde støtte midt i FTD-rejsen på Demens UK Podcast
En ung FTD-plejer ved navn Lizzie diskuterede den sorg, usikkerhed og uventede ansvar, hun stod over for, da hun passede sin far - alt imens hun navigerede i de naturlige forandringer af ung voksenliv - i et nyligt interview med "My Life With Dementia", en podcast produceret af organisationen Dementia UK. Da Lizzie dimitterede fra college, hun...
Læs merePerspektiver i FTD Webinar: FTD Research 2024 — Hvor vi er kommet fra, og hvor vi er på vej hen
Videnskaben om FTD udvikler sig i et hurtigt tempo, og det kan være svært at fortolke de videnskabelige fremskridt, og hvordan de kan påvirke familier, der står over for en FTD-diagnose. I dette webinar for Perspectives in FTD Research, præsenteret i fællesskab af AFTD og FTD Disorders Registry, AFTDs seniordirektør for videnskabelige initiativer, Penny Dacks, PhD,...
Læs mereAFTD Webinar: Care Partner Learning Series — Naviger i ferien med en FTD-diagnose
Ændringerne som følge af en FTD-diagnose kan gøre det vanskeligt at navigere i ferien. De rutinemæssige ændringer af rejser, store menneskemængder og travle dage kan føre til mislykkede ferieoplevelser. Slut dig til AFTD HelpLine Manager Stephanie Quigley og medlemmer af Personer med FTD Advisory Council, når de deler ideer og måder, de har tilpasset sig...
Læs mereAdvancing Hope: AFTD-medarbejdere deltager i NORD Breakthrough Summit i Washington, DC
Shana Dodge, PhD, AFTDs direktør for forskningsengagement og Meghan Buzby, MBA, AFTDs direktør for fortalervirksomhed og frivilligt engagement deltog i National Organization for Rare Disorders (NORD) Breakthrough Summit, der blev afholdt 20.-22. oktober i Washington, DC. NORD er en fortalerorganisation dedikeret til personer med sjældne sygdomme og er forpligtet til at identificere, behandle og helbrede...
Læs mereGemVax & KAEL annoncerer resultater fra fase 2a klinisk forsøg til PSP
Det sydkoreanske biofarmaceutiske selskab GemVax & Kael offentliggjorde i slutningen af oktober resultaterne fra deres fase 2a kliniske forsøg, der evaluerer et lægemiddel til PSP. Mens lægemidlet ikke viste signifikant effekt, viste resultaterne tilstrækkeligt løfte om, at virksomheden går videre til fase 3-forsøg. PSP, eller progressiv supranukleær parese, er en FTD-lidelse...
Læs mereKære HelpLine: Navigerer på rejser i løbet af ferien
Kære HelpLine, Jeg overvejer at rejse for at se familien i år i forbindelse med ferien, men det ville være første gang, jeg tager min kone, siden hun blev diagnosticeret med FTD for 2 år siden. Er der noget, du kan dele med mig om at rejse med en person med FTD? For mange mennesker er feriesæsonen...
Læs mereEn samtale med Alectors vicepræsident for klinisk udvikling
Tidligere på året meddelte det biofarmaceutiske selskab Alector, at den amerikanske fødevare- og lægemiddeladministration (FDA) havde givet en "banebrydende terapibetegnelse" til latozinemab, virksomhedens undersøgelseslægemiddel designet til at behandle FTD forårsaget af en variant i GRN-genet. Den særlige betegnelse muliggør en fremskyndet regulatorisk gennemgang af terapier beregnet til at behandle alvorlige tilstande. EN…
Læs mereVesper Bio annoncerer vellykket afslutning af fase 1-undersøgelse for potentielt sygdomsmodificerende behandling af FTD-GRN
Bioteknologivirksomheden Vesper Bio meddelte i begyndelsen af september, at det kliniske fase 1-studie for dets potentielt sygdomsmodificerende behandling af FTD-GRN er afsluttet med succes. Virksomheden bemærkede, at data fra forsøget viste fremragende sikkerhed og tolerabilitet af det oralt administrerede lægemiddel VES001. I FTD forårsaget af en arvelig GRN-mutation, produktionen af det essentielle...
Læs mere24. november 2024: In-Person Meet & Greet i Manchester, NH
Deltag og lær af andre, der forstår FTD-rejsen ved denne personlige AFTD Meet & Greet-begivenhed, arrangeret af AFTD-ambassadør Shirley Gordon og Kevin Rhodes, medformand for AFTD Persons with FTD Advisory Council. Arrangementet finder sted fra kl. 7.30 til kl. 12.00 den 24. november på St. Catherine of Siena...
Læs mere