AFTD-stipendiemodtager diskuterer genterapi for FTD-GRN på canadisk tv
I et interview med Canadian Broadcasting Corporation diskuterede Dr. Simon Ducharme fra McGill University i Montreal sin nylige administration af en eksperimentel genterapi for at afbøde progressionen af FTD-tilfælde forårsaget af en variant i genet GRN. Fyrre procent af mennesker diagnosticeret med FTD har en eller flere blodslægtninge, der har...
Læs mereAFTD-frivillige opnår FTD Awareness Week i 5 flere stater
I de seneste uger har AFTD-frivillige med succes lobbyet lovgivere for at erklære 22.-29. september 2024 som FTD Awareness Week i Maryland, Ohio, Oklahoma, Tennessee og West Virginia. De slutter sig til New York, Californien og Delaware, hvilket bringer det samlede antal stater, der anerkender FTD Awareness Week 2024, op på otte. Derudover har AFTD-fortalere indgivet andragender til lovgivere i mindst 17 ...
Læs mereKære HelpLine: Overgang til Facility Care
Kære HelpLine, Vi har netop truffet den svære beslutning at flytte min mor til plejehjem ikke langt hjemmefra. Vi er alle nye til dette, hvad kan vi forvente, og hvad kan vi gøre for at arbejde med anlægget for at hjælpe dem med at lære om FTD? Overgangen til institutionspleje er en væsentlig ændring...
Læs mereAdvancing Hope: AFTD og University of Pennsylvania er vært for FTD Workshop
Den 11. juni 2024 samarbejdede AFTD med University of Pennsylvania Frontotemporal Degeneration (FTD) Center om FTD Clinical Research Learning Institute (CRLI) Research Ambassador Program, en endags virtuel FTD-workshop. CRLI-pensumet blev tilpasset fra Northeast ALS Consortium (NEALS)-programmet, som var designet til at styrke mennesker, der lever med ALS og deres elskede...
Læs mereKonference om at leve med demens 2024
AFTD-frivilligen Amy Canavan vil være vært for et informationsbord på 2024 Living With Dementia Conference i Syracuse, NY, der afholdes den 18. september 2024, fra 8:00 til 16:00 EST, og begivenheden vil byde på lokale ressourcer og støtte til mennesker, der lever med demens i New York. For at tilmelde dig, besøg Living With Dementia hjemmesiden. For mere…
Læs mereAFTD-webinar: Advocate for Awareness — Arbejde med lovgivere for at fremhæve FTD
FTD-fortalere kan hjælpe med at skabe opmærksomhed til deres lokalsamfund ved at samarbejde med lovgivere om at udstede proklamationer og resolutioner, der udpeger en statsdækkende FTD-bevidsthedsuge. Men hvad er proklamationer og resolutioner, og hvordan kan fortalere presse på for dem? I dette Advocacy Webinar forklarer AFTDs advocacy-team forskellen og deler de trin, du kan tage for at...
Læs mereASPIRE-FTD fase 1/2 klinisk forsøg åbner første amerikanske websted ved Ohio State University
Det biofarmaceutiske selskab AviadoBio annoncerede den 1. juli, at deres ASPIRE-FTD fase 1/2 kliniske forsøg har åbnet sit første forsøgssted i USA, ved Ohio State Universitys Wexner Medical Center. Virksomheden vurderer den eksperimentelle genterapi AVB-101 som en intervention for FTD forårsaget af en variant af GRN-genet. GRN…
Læs mereJim Tobin Memorial Golf Tournament
AFTD-ambassadør Dawn O'Gara vil være vært for Jim Tobin Memorial Golf Tournament den 14. september 2024, med alle indtægter doneret til AFTD til forsknings- og familieplejestipendier. Turneringen vil blive afholdt på Pine Ridge Country Club i North Oxford, MA. Prisen er $125 pr. person, $400 pr. foursome eller $30 kun for middagsbuffet.…
Læs mere8. august 2024: Mød og hilse personligt i Portland, Ore.
Deltag og lær af andre, der forstår FTD-rejsen ved denne personlige AFTD Meet & Greet-begivenhed i Portland, Ore., torsdag den 8. august. Begivenheden finder sted i Paydirt (2724 NE Pacific St.) med start kl. 22.00 For at svare, send en sms til 503-927-3328. Download denne flyer for at lære mere.
Læs merePortland, Ore. Meet & Greet
Deltag og lær af andre, der forstår FTD-rejsen ved denne personlige AFTD Meet & Greet-begivenhed i Portland, Ore., torsdag den 8. august. Send en sms til 503-927-3328 for at svare. Download denne flyer for at lære mere.
Læs mere