Studiet undersøger forekomsten af FTD og andre unge demenssygdomme i Italien
En undersøgelse offentliggjort i tidsskriftet Diagnosis, Assessment & Disease Monitoring undersøger forekomsten af neurodegenerative unge demens (YODs) som FTD i Brescia-provinsen i Italien. Som fremhævet af forfatterne af undersøgelsen, er fokus for de fleste tjenester til personer ramt af demens skræddersyet til ældre menneskers behov og er...
Læs mereAFTD-ambassadør deler sin historie på podcasten "All Home Care Matters".
AFTD-ambassadør Debbie Elkins og AFTD Support and Education Director Esther Kane, MSN, RN-CDP, dukkede op på podcasten All Home Care Matters i juli for at diskutere den ændrede karakter af forhold efter en FTD-diagnose, forventningsfuld sorg og demens sociale stigma. En registreret sygeplejerske, Elkins kan virke som om hun er bedre i stand til at håndtere...
Læs mereInteraktivt kort forenkler søgning efter hjælp på ny AFTD "Find support"-side
AFTD har netop lanceret en ny side designet til at forenkle din søgning efter svar. Vi tilføjede en FTD Support Group og Diagnostic Center Locator, som inkluderer et kort, der giver dig mulighed for at søge hvor som helst i USA, og klikbare ikoner afslører detaljerne for hver placering. Det interaktive kort viser: Supportgrupper (lokale, regionale,...
Læs mereAFTD-stipendiemodtager diskuterer genterapi for FTD-GRN på canadisk tv
I et interview med Canadian Broadcasting Corporation diskuterede Dr. Simon Ducharme fra McGill University i Montreal sin nylige administration af en eksperimentel genterapi for at afbøde progressionen af FTD-tilfælde forårsaget af en variant i genet GRN. Fyrre procent af mennesker diagnosticeret med FTD har en eller flere blodslægtninge, der har...
Læs mereAFTD-frivillige opnår FTD Awareness Week i 5 flere stater
I de seneste uger har AFTD-frivillige med succes lobbyet lovgivere for at erklære 22.-29. september 2024 som FTD Awareness Week i Maryland, Ohio, Oklahoma, Tennessee og West Virginia. De slutter sig til New York, Californien og Delaware, hvilket bringer det samlede antal stater, der anerkender FTD Awareness Week 2024, op på otte. Derudover har AFTD-fortalere indgivet andragender til lovgivere i mindst 17 ...
Læs mereKære HelpLine: Overgang til Facility Care
Kære HelpLine, Vi har netop truffet den svære beslutning at flytte min mor til plejehjem ikke langt hjemmefra. Vi er alle nye til dette, hvad kan vi forvente, og hvad kan vi gøre for at arbejde med anlægget for at hjælpe dem med at lære om FTD? Overgangen til institutionspleje er en væsentlig ændring...
Læs mereAdvancing Hope: AFTD og University of Pennsylvania er vært for FTD Workshop
Den 11. juni 2024 samarbejdede AFTD med University of Pennsylvania Frontotemporal Degeneration (FTD) Center om FTD Clinical Research Learning Institute (CRLI) Research Ambassador Program, en endags virtuel FTD-workshop. CRLI-pensumet blev tilpasset fra Northeast ALS Consortium (NEALS)-programmet, som var designet til at styrke mennesker, der lever med ALS og deres elskede...
Læs mereKonference om at leve med demens 2024
AFTD-frivilligen Amy Canavan vil være vært for et informationsbord på 2024 Living With Dementia Conference i Syracuse, NY, der afholdes den 18. september 2024, fra 8:00 til 16:00 EST, og begivenheden vil byde på lokale ressourcer og støtte til mennesker, der lever med demens i New York. For at tilmelde dig, besøg Living With Dementia hjemmesiden. For mere…
Læs mereAFTD-webinar: Advocate for Awareness — Arbejde med lovgivere for at fremhæve FTD
FTD-fortalere kan hjælpe med at skabe opmærksomhed til deres lokalsamfund ved at samarbejde med lovgivere om at udstede proklamationer og resolutioner, der udpeger en statsdækkende FTD-bevidsthedsuge. Men hvad er proklamationer og resolutioner, og hvordan kan fortalere presse på for dem? I dette Advocacy Webinar forklarer AFTDs advocacy-team forskellen og deler de trin, du kan tage for at...
Læs mereASPIRE-FTD fase 1/2 klinisk forsøg åbner første amerikanske websted ved Ohio State University
Det biofarmaceutiske selskab AviadoBio annoncerede den 1. juli, at deres ASPIRE-FTD fase 1/2 kliniske forsøg har åbnet sit første forsøgssted i USA, ved Ohio State Universitys Wexner Medical Center. Virksomheden vurderer den eksperimentelle genterapi AVB-101 som en intervention for FTD forårsaget af en variant af GRN-genet. GRN…
Læs mere