Gæstefunktion: At fange stemmer – overvejelser, når du skriver DIN bog
Sorgen forårsaget af FTD er vedvarende og varer langt ud over slutningen af FTD-rejsen for familie og venner. Men som forfatter og støttegruppefrivillig Scott Rose deler i det følgende essay, kan skrivning være et stærkt værktøj til helbredelse, uanset om du ønsker at blive offentliggjort eller ej. Ingen anden præstation betyder mere...
Læs mereForsker diskuterer integration af genetisk testning i rutinemæssig FTD/ALS-pleje i podcastinterview
At tilbyde genetisk testning til personer, der er diagnosticeret med FTD/ALS-lidelser, bør være en rutinemæssig del af den kliniske pleje, sagde Laynie Dratch, ScM, CGC, fra Penn Medicine, i et interview i december 2023 med Neurology Podcast. I episoden diskuterer Dratch og vært Gordon Smith, MD, fra Virginia Commonwealth University, en anmeldelsesartikel medforfattet af Dratch og for nylig...
Læs mereFamiliekonference: Afdækning af genetikken ved FTD/ALS
Penn FTD Center har åbnet tilmelding til den fjerde årlige familiekonference, Uncovering the Genetics of FTD/ALS, den 21. februar 2024 fra 15:00-18:00. Denne virtuelle begivenhed er designet til at løse de unikke udfordringer, der kan opstå fra familiære sygdomme som FTD og ALS. Under konferencen får du mulighed for at høre fra...
Læs merePerspektiver i FTD Research Webinar: Genterapi for FTD — Hvad skal jeg vide?
I de sidste mange år er der begyndt nye kliniske forsøg med lægemidler, der potentielt kan bremse eller stoppe progressionen af FTD forårsaget af specifikke gener. Genterapi og genredigeringsteknologier, der har været tilgængelige for andre sygdomme og tilstande, lover en behandling for FTD, men som med alle nye medicinske indgreb,...
Læs mere24. februar 2024: Virtual Meet & Greet til Delray Beach, Fla. Area
Deltag og lær af andre, der forstår FTD-rejsen ved denne virtuelle AFTD Meet & Greet-begivenhed for folk i og omkring Delray Beach, Florida lørdag den 24. februar, startende kl. 10:00 ET. Kontakt begivenhedsværterne Susan og Krista Pickett for at RSVP og modtage linket. Send enten en e-mail til susansjk72@aol.com eller...
Læs mereDelray Beach, Fla. Meet & Greet
Deltag og lær af andre, der forstår FTD-rejsen ved denne virtuelle AFTD Meet & Greet-begivenhed for folk i og omkring Delray Beach, Florida lørdag den 24. februar, startende kl. 10:00 ET. Kontakt begivenhedsværterne Susan og Krista Pickett for at RSVP og modtage linket. Send enten en e-mail til susansjk72@aol.com eller...
Læs mere2. marts 2024: Virtual Meet & Greet for Memphis, Tenn. Area
Deltag og lær af andre, der forstår FTD-rejsen ved denne virtuelle AFTD Meet & Greet-begivenhed for folk i og omkring Memphis, Tennessee lørdag den 2. marts, startende kl. 10:30 CT. Send en e-mail til begivenhedsværten Whitney Henry på whitgillespie@yahoo.com for at RSVP og få Zoom-linket. Hvis du har spørgsmål eller…
Læs mere2. marts 2024: In-Person Meet & Greet i New Orleans, La.
Deltag og lær af andre, der forstår FTD-rejsen ved denne virtuelle Meet & Greet-begivenhed i New Orleans lørdag den 2. marts, startende kl. 10:00 CT. Arrangementet afholdes i Chalstrom House, som ligger på 1111 S. Carrollton Ave. For at svare, kontakt eventværten Rachael MacIssac Parker via e-mail (rachael.m.parker@gmail.com)...
Læs mere10. marts 2024: Mød og hilse personligt i Sacramento, Californien.
Deltag og lær af andre, der forstår FTD-rejsen ved denne AFTD Meet & Greet-begivenhed, der finder sted i Roseville, Californien, uden for Sacramento, søndag den 10. marts, startende kl. 15:30 PT. AFTD-ambassadør Terry Walter og AFTD-frivillig Ed Fargusson vil være værter for denne begivenhed, som vil blive afholdt på den syvende dag...
Læs mere20. februar 2024: In-Person Meet & Greet i Tucson, Ariz.
Deltag og lær af andre, der forstår FTD-rejsen ved denne personlige AFTD Meet & Greet-begivenhed i Tucson, Arizona tirsdag den 20. februar, startende kl. 13:00 MT. Arrangementet vil blive afholdt i Storytime Room i Flowing Wells Library, som ligger på 1730 West Wetmore Road. RSVP ved at kontakte begivenhedens vært...
Læs mere