Synspunkter på FTD: Håndtering af barrierer for diagnose, FTD-pleje og forskningsdeltagelse, som sorte/afrikanske amerikanere står over for
I 2011 anslog forskere, at der var 50.000-60.000 tilfælde af FTD i USA. I dag mener forskere dog, at dette tal er et undertæller. En grund til dette er en bemærkelsesværdig mangel på repræsentation af forskellige befolkningsgrupper i FTD-forskning, såsom det sorte/afrikanske amerikanske samfund. Forskning i sorte/afroamerikaneres erfaringer med...
Læs mereFDA tildeler banebrydende terapibetegnelse til eksperimentel FTD-terapi
Den amerikanske fødevare- og lægemiddeladministration (FDA) har givet en "banebrydende terapibetegnelse" til latozinemab, en eksperimentel behandling af FTD forårsaget af en genetisk mutation i GRN. Lægemidlet udvikles af Alector i samarbejde med det biofarmaceutiske firma GSK. "Med denne betegnelse ser vi frem til fortsatte produktive samtaler med FDA, der anerkender det uopfyldte...
Læs mereBritiske forskere opdager, hvordan man blokerer giftigt protein forbundet med FTD og ALS
Forskere ved University of Sheffield har opdaget, hvordan man forhindrer produktionen af giftige gentagelsesproteiner, der forårsager nervecellers død i neurodegenerative sygdomme som FTD og ALS. Undersøgelsen var centreret specifikt omkring FTD forårsaget af en mutation i C9orf72-genet, FTDs mest almindelige genetiske årsag. Hos de fleste mennesker er…
Læs mereKære HelpLine: Hvad skal du se efter, når du overvejer facilitetpleje til en person med FTD
Kære HelpLine, Vi har truffet den svære beslutning at søge langtidspleje til min søster, og jeg føler mig overvældet, fordi jeg ikke ved, hvad jeg skal kigge efter, eller hvor jeg skal starte. Hvilke ting skal jeg overveje, når jeg prøver at finde et sted til hende? Beslutningen om at begynde at lede efter professionel og...
Læs mere"Det længste farvel": Montana Woman deler familiens FTD-rejse i interview
Krista Payzant fra Montana karakteriserede FTD som en tyv, der "fratager personen for hvem de er" i et interview offentliggjort i november af nyhedsstationen KRTV3. Ved at dele erfaringerne fra sin FTD-rejse med sin mand, Justin, fremhæver Payzant udfordringerne ved at diagnosticere og leve med FTD, såvel som behovet for...
Læs mere26. februar 2024: In-Person Meet & Greet i Fresno, Californien.
Deltag og lær af andre, der forstår FTD-rejsen ved denne AFTD Meet & Greet-begivenhed, der finder sted i Fresno, Californien mandag den 26. februar, med start kl. 18:00 PT. AFTD-ambassadør Traci English vil være vært for begivenheden, som finder sted i Fig Meeting Room i Fresno County Public Library...
Læs mereFresno, Californien Meet & Greet
Deltag og lær af andre, der forstår FTD-rejsen ved denne AFTD Meet & Greet-begivenhed, der finder sted i Fresno, Californien mandag den 26. februar, med start kl. 18:00 PT. AFTD-ambassadør Traci English vil være vært for begivenheden, som finder sted i Fig Meeting Room i Fresno County Public Library...
Læs mereAlzheimers Association Journey WA State Chapter Journey Conference
Alzheimers Association Washington State Chapter er vært for sin årlige rejsekonference for plejepartnere til personer med demens. AFTD-ambassadør Joanne Linerud vil være vært for AFTDs informationsbord ved arrangementet. Konferencen vil give information og støtte til plejepartnere for personer diagnosticeret med sygdomme som FTD, Alzheimers sygdom og andre former for demens. Emner...
Læs mereNY State Senator Michelle Hinchey introducerer lovforslag om oprettelse af et statsligt FTD-register
New York State Senator Michelle Hinchey fremlagde et lovforslag den 3. januar om at oprette et statsdækkende FTD-register, der skulle dokumentere diagnoser. Senatets lovforslag S7874 ville kræve, at sundhedsudbydere i New York rapporterede diagnoser af FTD til statens sundhedsministerium, som derefter ville offentliggøre de indsamlede data i registret; offentligheden…
Læs mereAlzheimers Association New England Family Conference
Alzheimerforeningen er vært for en gratis virtuel uddannelseskonference for dem, der lever med demens, plejepartnere, familiemedlemmer og den brede offentlighed 1.-2. marts 2024. Liveoversættelse til spansk vil være tilgængelig begge dage. Arrangementet giver mulighed for at høre fra et panel af dem, der lever med demens og omsorgspartnere, som...
Læs mere