New York-senator Michelle Hinchey, Emma Heming Willis slutter sig til familier af mennesker med frontotemporal degeneration for at opfordre til øget bevidsthed og forskning i underdiagnosticeret sygdom
Konferencen bød også på en kunstudstilling med værker af mennesker med frontotemporal degeneration (FTD); sygdommen kan udløse kreativitet hos nogle mennesker Houston, Texas - New York State Senator Michelle Hinchey talte fredag om sit banebrydende arbejde med at fremme lovgivning for at øge FTD-bevidstheden og forskningen på AFTD 2024 Education Conference til mere end...
Læs mereKære HelpLine: Hjernedonation
Kære HelpLine, Hvordan lærer vi mere og starter processen med at arrangere en hjernedonation til FTD-forskning? Hjernedonation kan være et svært emne at overveje og diskutere, og enhver familie bør have plads til at træffe den beslutning, der er bedst for dem. For de interesserede er hjernedonation en måde, familier...
Læs mereCaserapport diskuterer symptomer og diagnose af progressiv supranuklear parese
En case-rapport offentliggjort tidligere på året i tidsskriftet Radiology Case Reports diskuterer symptomer og træk ved progressiv supranukleær parese (PSP) og udforsker forskellige måder at diagnosticere det på. PSP falder inden for en kategori af FTD-lidelser, der primært påvirker bevægelse, med nogle symptomer på sygdommen, der ligner dem, der ses ved Parkinsons sygdom. Ligesom…
Læs mere3. årlige Dustin Snyder fødselsdagsbash Velgørenhedsgolfudflugt
Todd Hartzog og venner er værter for den 3. årlige Dustin Snyder Memorial Golf Outing den 9. juni 2024 på Colonial Oaks Golf Course i Fort Wayne, IN. Begivenheden er til minde om Todds ven, Dustin, som levede med FTD. Festlighederne starter kl. 9:00 med et haglgevær efterfulgt af en frokost efter golf.…
Læs mereAt the Heart of Caring: A Caregiver's Journal
Skrevet af Katherine Long og Lindsay Feinberg til minde om Lindsays far, Andrew Feinberg, At the Heart of Caring: A Caregiver's Journal tilskynder læseren med daglige aktiviteter til at etablere egenomsorgsvaner. Pårørende og omsorgspartnere kan bygge deres værktøjssæt til at opmuntre til refleksion, ære deres oplevelser og udtrykke sig i denne praktiske dagbog. Fra den 17. april...
Læs merePerspectives in FTD Research Webinar: Navigation Social and Legal Challenges in Familie FTD
Prof. Jalayne Arias, en forsker med fokus på politik, etik og jura, og genetisk rådgiver Laynie Dratch deltager i dette Perspectives in FTD Research Webinar for at diskutere vigtige overvejelser for familier, der er påvirket af familiær FTD. De fremhæver nogle af de socio-juridiske udfordringer, som disse familier kan stå over for, og forklarer den beskyttelse, som føderale love giver, såsom den genetiske information...
Læs mereAdvancing Hope: AFTD og registerpersonale deltager i neurologimødet
AFTD samarbejdede med FTD Disorders Registry for at deltage i det årlige American Academy of Neurology-møde 13.-18. april i Denver. Will Reiter, Ray Frattone og Shana Dodge fra AFTD sluttede sig til Carrie Milliard fra FTD Disorders Registry for at udstille og dele information om FTD og hvordan begge organisationer kan være en ressource for mennesker, der er berørt...
Læs mereDen levede oplevelse af FTD: Frustrationer af FTD
Den følgende spalte er skrevet af medlemmer af det rådgivende råd for personer med FTD. Medlemmer af rådet arbejder på at dele indsigten fra personer, der er diagnosticeret, for at hjælpe med at vejlede AFTD om dets mission for en fremtid fri for FTD. FTD kan være utroligt udfordrende for både personer med tilstanden og deres kære. Nogle almindelige…
Læs mereFTD Advocate diskuterer isolation og boligproblemer, som familieplejepartnere står over for
I en klumme udgivet af det digitale tidsskrift Next Avenue diskuterer FTD-advokaten Aisha Adkins, MPA, CNP, hvordan plejepartnere og mennesker, der lever med forhold som FTD, ofte står over for overlappende strabadser fra ensomhed og boligusikkerhed. De økonomiske konsekvenser af at få en pårørende diagnosticeret med en tilstand som kræft eller demens kan sætte en ...
Læs mereFørste deltager behandlet i AviadoBio fase 1/2 klinisk forsøg til FTD-GRN genterapi
AviadoBio annoncerede den 15. april, at den første deltager er blevet behandlet i deres fase 1/2 ASPIRE-FTD-forsøg, der evaluerer genterapien AVB-101 som en intervention for FTD-GRN. "Der er et kritisk behov for nye behandlinger for mennesker, der lever med FTD-GRN," sagde AviadoBios overlæge David Cooper, MD. "Manglen på effektive sygdomsmodificerende behandlinger ...
Læs mere