Care Partner fremhæver fordelene ved støtte fra andre, der forstår FTD
At navigere på FTD-rejsen er meget mindre skræmmende, når du har støtte fra andre, der selv har levet med sygdommen, sagde den canadiske plejepartner Mardi Denis i en artikel offentliggjort på webstedet for The Province, en avis i Vancouver. Denis, en pensioneret arbejdsmiljøsygeplejerske, sagde, at hun var forvirret og bekymret, da hendes...
Læs mereMeningsspalte fremhæver raceforskelle i demenspleje og behov for støtte
En meningsspalte offentliggjort i Los Angeles Daily News fremhæver sundheds-baserede raceforskelle, der ofte efterlader Latino og sort/afrikansk-amerikanske samfund uden ordentlig demenspleje. Forfatteren Patricia A. González-Portillo deler sin families erfaringer med sin fars demens for at illustrere kløften i demensplejen. González-Portillos far oplevede symptomer i mere end 20 år,...
Læs mereFrivilligopdatering: AFTD byder velkommen til nye AFTD-ambassadører
Siden AFTD-ambassadørprogrammet startede i 2019, er vores første kohorte af frivillige ledere vokset til en entusiastisk og meget motiveret gruppe, der arbejder hen imod en fremtid fri for FTD. AFTD er glad for at kunne byde to nye medlemmer velkommen til gruppen, hvilket bringer programmet til i alt 20 ambassadører. Zoy Kocian | Texas Zoy lærte om...
Læs mereIn-Person Duke Caregiver Community Event
AFTD's frivillige ambassadør Jerry Lazarus og den frivillige Paul Lester vil være værter for et informationsbord på vegne af AFTD ved Duke Caregiver Community-begivenheden den 5. september fra kl. 8.00 til 16.30 EDT. Gå til begivenhedens hjemmeside for at lære mere eller tilmeld dig.
Læs mereEn samtale med Olga Uspenskaya, MD, PhD, fra Prevail Therapeutics
For nylig præsenterede Prevail Therapeutics foreløbige resultater fra deres fase 1/2 åbne kliniske forsøg, der vurderer sikkerheden og effektiviteten af deres genterapi til at hæve progranulinniveauet hos mennesker med FTD-GRN. Ikke alene var behandlingen generelt sikker og veltolereret blandt deltagerne, men progranulinniveauet i cerebrospinalvæsken steg umiddelbart efter en engangsadministration og...
Læs merePassage Bio modtager positiv feedback fra FDA om udvidelse af genterapi til C9orf72
Det biofarmaceutiske selskab Passage Bio meddelte den 16. juli, at det har modtaget positive tilbagemeldinger fra US Food and Drug Administration (FDA) vedrørende et forslag om at udvide sit kliniske forsøg med genterapi til personer med FTD forårsaget af en variant i GRN-genet til også at inkludere personer med FTD forårsaget af...
Læs mereForsker forklarer genetikkens rolle i FTD, diskuterer muligheder for behandling
I en artikel skrevet til The Conversation diskuterer Fen-Biao Gao, PhD, professor og stiftende direktør for FTD Research Center ved University of Massachusetts Chan Medical School, hvordan forskning i de genetiske aspekter af FTD har åbnet potentielle muligheder for behandling. "Siden forskere identificerede de første genetiske mutationer, der forårsagede FTD i 1998, ...
Læs mereHåndtering af en diagnose: Brians FTD-historie
I 2020, da Brian Dowden var i slutningen af 30'erne, bemærkede han ændringer i hans kognitive evner, mens han forberedte sig på at tage de licenseksamener, som hans profession kræver. "Det skulle for det meste være en nem test," sagde han. ”Jeg begyndte at studere og begyndte straks at kæmpe. Jeg kunne bare ikke beholde...
Læs mereLorain County Senior Expo
AFTD-frivilligen Sharon Land vil være vært for et informationsbord på Lorain County Senior Expo den 10. september fra kl. 10.00-13.00 EDT. Gå til begivenhedens hjemmeside for at lære mere eller tilmeld dig.
Læs mereMental sundhed i underrepræsenterede lokalsamfund: Reduktion af stigmatisering og overvindelse af barrierer
AFTD-frivilligen Sharon Land vil være vært for et informationsbord ved begivenheden Mental Health in Underrepresented Communities: Reducing Stigma & Overcoming Barriers, der afholdes i YWCA of Elyria onsdag den 31. juli fra kl. 12-14 EDT. Besøg begivenhedens hjemmeside for at lære mere eller tilmeld dig.
Læs mere