Fra håb til handling:

Strategiske planens højdepunkter:  Oversigt  |   Vision, mission, værdier  |  Strategiske temaer  |  Fire mål  |  Din støtte gør dette arbejde muligt

Mål 1: Fremme diagnostik, terapi og en kur for alle.

Prioritet: Diagnose og behandling

Alt for ofte er det at modtage en korrekt diagnose af FTD en frustrerende, flerårig proces fyldt med falske spor og falsk håb. I gennemsnit tager det stadig 3,6 år at få en præcis diagnose. For at sammensætte denne udfordring er der i øjeblikket ingen godkendte sygdomsmodificerende terapier til FTD.

Mål 1.1: Fremme et mangfoldigt, globalt fællesskab af FTD-fokuserede videnskabelige efterforskere med en årlig stigning på 10% i kontaktpunkter med efterforskere.

Strategier

  • 1.1.1. Finansiere forskere til at rekruttere og fastholde talent inden for FTD-forskning.
  • 1.1.2 Fremme miljøer for samarbejde, uddannelse og netværk for FTD-forskere.
  • 1.1.3 Fremme dialog på tværs af relevante discipliner og interessenter.

Mål 1.2: Udvide, informere og styrke et forskningsparat fællesskab gennem 5 nye eller styrkede initiativer årligt.

Strategier

  • 1.2.1 Styrk og udvid FTD Disorders Registry som en ressource til at engagere og uddanne samfundet.
  • 1.2.2 Gør det muligt for og give samfundet mulighed for at træffe informerede beslutninger om deltagelse i forskning.
  • 1.2.3 Fortsæt med at lære og dokumentere de forskellige erfaringer og perspektiver fra FTD-samfundet og dets undertjente befolkninger for at informere forskningsdesign.
  • 1.2.4 Fortaler for forskningstilgange, der afspejler FTD-samfundets behov og værdier.
  • 1.2.5 Informere regulerende organer om behovene og værdierne i FTD-samfundet

Mål 1.3: Udvikle eller styrke 5 værktøjer og ressourcer, der er nødvendige for, at FTD-forskning kan lykkes.

Strategier

  • 1.3.1 Styrke og udvide FTD Disorders Registry som en nøglepartner for FTD-forskning.
  • 1.3.2 Fremme ansvarlig, retfærdig, varig adgang til kvalitetsdata, forskningsværktøjer og ressourcer.
  • 1.3.3 Støtte udvikling af biomarkører og kliniske resultatmål til brug i FTD-pleje og forskning.
  • 1.3.4 Fremme konsensus om bedste praksis på tværs af amerikansk og international forskning.

Mål 1.4: Fremskynde og udvide forskningstilgange for at imødekomme udækkede behov i FTD-forskning med 10 tilgange, der er investeret i inden juni 2025.

Strategier

  • 1.4.1 Partner til at udnytte ekspertise og ressourcer fra relaterede områder.
  • 1.4.2 Fremskynde fremskridtene ved at investere i nye og eksisterende forskningsprogrammer.
  • 1.4.3 Støtte nye strategier og underudnyttede tilgange til FTD-forskning.

Mål 1.5: Øge antallet af læger, der anerkender FTD som en neurodegenerativ sygdom, og som henviser til en neurolog.

Strategier

  • 1.5.1 Udvikle kriterier og anerkendelse for kliniske steder, der giver nøjagtig FTD-diagnose eller henvisning til passende FTD-centre (f.eks. udpegelse af FTD Centers of Excellence).
  • 1.5.2 Udvikle partnerskaber med professionelle organisationer, akademiske institutioner, CME/CEU-udbydere og andre for at levere FTD-information og -uddannelse.
  • 1.5.3 Udvikle målrettede ressourcer og værktøjer til at imødekomme de udækkede uddannelsesbehov i flere sundhedsfaglige discipliner (læger, sygeplejersker, langtidsplejepersonale, socialrådgivere).

Fortsæt til mål 2 →

Strategiske planens højdepunkter:  Oversigt  |   Vision, mission, værdier  |  Strategiske temaer  |  Fire mål  |  Din støtte gør dette arbejde muligt

Download den fulde AFTD Strategisk Plan 2022-2025 her.