Som familie ville vi benytte lejligheden til at takke jer alle for udgydelsen af kærlighed og medfølelse for Bruce i løbet af de sidste ti måneder. Din generøsitet i ånden har været overvældende, og vi er enormt taknemmelige for det. For din venlighed, og fordi vi ved, at du elsker Bruce lige så meget, som vi gør, ville vi gerne give dig en opdatering. 

Siden vi annoncerede Bruces diagnose af afasi i foråret 2022, er Bruces tilstand udviklet sig, og vi har nu en mere specifik diagnose: frontotemporal demens (kendt som FTD). Desværre er udfordringer med kommunikation kun et symptom på den sygdom, Bruce står over for. Selvom dette er smertefuldt, er det en lettelse endelig at have en klar diagnose.  

FTD er en grusom sygdom, som mange af os aldrig har hørt om og kan ramme nogen. For personer under 60 år er FTD den mest almindelige form for demens, og fordi det kan tage år at få diagnosen, er FTD sandsynligvis meget mere udbredt, end vi ved. I dag er der ingen behandlinger for sygdommen, en virkelighed, som vi håber kan ændre sig i de kommende år. Efterhånden som Bruces tilstand udvikler sig, håber vi, at enhver medieopmærksomhed kan fokuseres på at kaste lys over denne sygdom, der kræver langt mere opmærksomhed og forskning.  

Bruce troede altid på at bruge sin stemme i verden til at hjælpe andre og øge bevidstheden om vigtige spørgsmål både offentligt og privat. Vi ved i vores hjerter, at han – hvis han kunne i dag – ville ønske at reagere ved at bringe global opmærksomhed og en forbindelse med dem, der også beskæftiger sig med denne invaliderende sygdom, og hvordan den påvirker så mange individer og deres familier.  

Vores er kun én familie med en elsket, der lider af FTD, og vi opfordrer andre, der står over for det, til at opsøge det væld af information og støtte, der er tilgængelig gennem AFTD (@tyveri, theaftd.org). Og for de af jer, der har været så heldige at ikke have nogen personlig erfaring med FTD, håber vi, at I vil tage jer tid til at lære om det og støtte AFTDs mission på den måde, I kan. 

Bruce har altid fundet glæde i livet - og har hjulpet alle, han kender, til at gøre det samme. Det har betydet verden at se den følelse af omsorg genlyd tilbage til ham og os alle. Vi er blevet så rørt over den kærlighed, I alle har delt til vores kære mand, far og ven i denne svære tid. Din fortsatte medfølelse, forståelse og respekt vil gøre os i stand til at hjælpe Bruce med at leve et så fuldt liv som muligt. 

-Emma, Demi, Rumer, Scout, Tallulah, Mabel og Evelyn