Når kærlighed møder demens: Frontotemporal Degeneration (FTD) og familien, af Ada Anbar (2018)
Forfatteren sporer den lange rejse til hendes mands FTD-diagnose og dens efterfølgende indvirkning på deres familie. Bogen giver detaljerede oplysninger om FTD sammen med råd til plejepartnere om egenomsorg under deres FTD-rejse.

Beagle ombord, af Brad Bawmann (2018)
I denne bog kæmper Bawmannerne for at få en korrekt diagnose for familiepatriarken Ronnies forvirrende adfærd; han bliver til sidst diagnosticeret med bvFTD. Familien bestræber sig på at finde passende pleje til ham og få styr på at have en dårligt forstået neurodegenerativ sygdom i deres liv. (Efter døden afslørede Ronnies obduktion Alzheimers patologi.)

Grøn vaniljete: En families ekstraordinære rejse af kærlighed, håb og erindring, af Marie Williams (2014)
I Grøn vanilje te, skriver Marie Williams gribende om sin mand Dominics kampe med amyotrofisk lateral sklerose (ALS) med FTD i en alder af 40, og hvordan hun og hendes sønner fandt håb midt i vraget af en mystisk neurologisk tilstand.

Sagaen om en kones omsorgsgiver: Facing frontotemporal demens, af Diane Ries Keller (2018)
Diane Ries Kellers mand var i begyndelsen af tresserne, da han fik diagnosen FTD. Saga om en kones omsorgsperson er baseret på de notater, hun tog gennem årene, da hun kæmpede for at få en diagnose for hans mærkelige adfærd, tog sig af hans behov, efterhånden som sygdommen skred frem, og styrede hans pleje, da han flyttede ind i faciliteter, der kunne imødekomme hans forværrede medicinske tilstand. Ved at dele sin families historie håber Diane at øge FTD-bevidstheden og hjælpe andre, der står over for sygdommen, til at føle sig mindre alene.

Corticobasal degeneration (CBD)

Finde mening med Charles: Omsorg med kærlighed gennem en degenerativ sygdom, af Janet Edmunson (2006)
Forfatteren tilbyder en ressource til pårørende, hospicefrivillige og personale. Det inkluderer vejledninger til at håndtere læger, fortælle venner og familie, lære mere om sygdommen og håndtere de følelsesmæssige og fysiske udfordringer, man står over for i løbet af en pårørendes sygdom.

Primær progressiv afasi (PPA)

Hvor lyset kommer ind: At miste min mor kun for at finde hende igen, af Kimberly Williams-Paisley (2017)
Williams-Paisley fortæller hele historien om sin mors kamp med primær progressiv afasi (PPA), fra hendes diagnose til nutiden. Hun tegner et ærligt billede af, hvordan hendes familie reagerede, uddannede sig, forsøgte at give slip på skam og hemmelighedskræmmeri og fandt uventet humor og nåde midt i lidelsen.

Grønne negle og andre oprørshandlinger: Livet efter tab, af Elaine Soloway (2014)
Forfatteren har tidligere udgivet andre værker, og i Green Nails and Other Acts of Rebellion giver Elaine Soloway et indblik i livet for en kone, der bliver en omsorgsperson, efter at hendes mand Tommy har fået diagnosen FTD. Historien om hans sygdoms progression er en, der formår at være opløftende, mens den afslører de daglige kampe ved at være omsorgsperson og hustru for en person med en uhelbredelig sygdom.

Værker af diagnosticerede personer

Hvad fanden skete der med min hjerne?, af Kate Swaffer (2016)
Kate Swaffer var kun 49 år gammel, da hun blev diagnosticeret med semantisk PPA. I denne bog giver hun et alt for sjældent førstehåndsindblik i den oplevelse og lyder et klart opråb til forandring i, hvordan vi sikrer en bedre livskvalitet for mennesker med demens.

Dans med demens: Min historie om at leve positivt med demens, af Christine Bryden (2005)
Denne bog er en levende beretning om forfatterens erfaringer med at leve med demens, udforske virkningerne af hukommelsesproblemer, tab af selvstændighed, vanskeligheder med kommunikation og udmattelsen af at klare simple opgaver.

Vejledninger til Plejepartnere

Demensplejepartnerens arbejdsbog, af Edward Shaw, MD (2019)
Denne arbejdsbog er en kombination af praktisk, følelsesmæssig, intellektuel, social og spirituel støtte til mennesker, der plejer en pårørende med demens. Det giver individuelle familiemedlemmer større bevidsthed, viden og færdigheder til at forbedre liv, relationer og omsorg gennem hele sygdomsprocessen.

Demens Reimagined: Byg et liv med glæde og værdighed fra start til slut, af Tia Powell, MD (2019)
Demens Genopfattet er en bevægende kombination af medicin og erindringer. I sidste ende ønsker Dr. Powell, at vi alle skal vide, at demens ikke kun handler om tab – det handler også om bevarelse af værdighed og håb.

Et værdigt liv: De bedste venners tilgang til Alzheimers pleje, af Virginia Bell, MSW, og David Troxel, MPH (2002)
En medfølende tilgang til at forstå mennesker, der har Alzheimers sygdom eller relateret demens. Forfatterne understreger, at personer, der er diagnosticeret, normalt er forvirrede, ikke ondsindede eller bevidste, og deler måder at forhindre, at situationer forværres på, samtidig med at de øger roen i sindet for både pårørende og diagnosticerede personer.

Sund fornuftsguide til demens for klinikere og pårørende, af Drs. Anne M. Lipton og Cindy D. Marshall (2013)
Klinikere, familiemedlemmer og andre pårørende vil finde dette bind nyttigt fra det øjeblik, hvor symptomer på demens dukker op. Denne vejledning, som er skrevet af en neurolog og psykiater, som har taget sig af tusindvis af patienter med demens og deres familier, støtter generelle principper for demensbehandling, der gælder på tværs af stadier og spektrum af denne sygdom. Ikke-Alzheimers typer af demens er inkluderet ud over Alzheimers sygdom.

At elske nogen, der har demens: Sådan finder du håb, mens du håndterer stress og sorg, af Pauline Boss (2011)
Boss, en psykoterapeut og professor i familiesamfundsvidenskab ved University of Minnesota, tilbyder forskningsbaseret rådgivning om, hvordan man håndterer vedvarende stress og sorg, mens man tager sig af en person med demens.

Plejerens vej til medfølende beslutningstagning, af Viki Kind, MA (2010)
At føle sig sikker på, at du træffer de rigtige beslutninger for en elsket, kan være en vanskelig del af omsorgen for både familier og professionelle. Denne bog tilbyder værktøjer og teknikker, der vil begrænse din frustration og frygt og hjælpe dig med at træffe informerede, respektfulde beslutninger.

Tvetydigt tab: Lær at leve med uafklaret sorg, af Pauline Boss (2011)
Boss, en psykoterapeut og professor i familiesamfundsvidenskab ved University of Minnesota, udforsker tvetydige tab, en almindelig og smertefuld tilstand, der blandt andet påvirker mennesker, der plejer en person, der opfattes som psykologisk fraværende, men fysisk til stede, såsom ved demens og FTD. Hun opfordrer familier til at tale med hinanden for at sørge over det, der er gået tabt, og fejre det, der er tilbage som en måde at fremme accept og styrke.

36-timers dagen, af Nancy Mace og Peter Rabins, MD (revideret og opdateret i 2012)
Denne vejledning er blevet brugt bredt i over 25 år af pårørende til mennesker med Alzheimers sygdom. Det tilbyder praktisk og medfølende vejledning om en bred vifte af plejespørgsmål, herunder diagnostisk evaluering, forskning, medicin, juridiske og økonomiske oplysninger og samfundslivsarrangementer.

Sagaen om en kones omsorgsgiver: Facing frontotemporal demens, af Diane Ries Keller (2018)
Diane Ries Kellers mand var i begyndelsen af tresserne, da han fik diagnosen FTD. Saga om en kones omsorgsperson er baseret på de notater, hun tog gennem årene, da hun kæmpede for at få en diagnose for hans mærkelige adfærd, tog sig af hans behov, efterhånden som sygdommen skred frem, og styrede hans pleje, da han flyttede ind i faciliteter, der kunne imødekomme hans forværrede medicinske tilstand. Ved at dele sin families historie håber Diane at øge FTD-bevidstheden og hjælpe andre, der står over for sygdommen, til at føle sig mindre alene.