Koordinerende pleje

Kvalitetssundhedspleje i FTD afhænger af at finde de rigtige sundhedsprofessionelle, advokere for tjenester, arrangere betaling og følge op. Men at koordinere pleje på dette niveau kan være en skræmmende kompleks opgave. Hvis du håndterer sundhedsbehovene hos en elsket med FTD, kan følgende oplysninger hjælpe dig.

Hvor skal jeg starte?

Hvis du er den primære plejer, er det sandsynligvis dit ansvar at planlægge aftaler, give forsikring og medicinsk information og håndtere adskillige plejerelaterede opgaver. Her er nogle tips til at hjælpe dig med at håndtere disse opgaver:

  • Håndter symptomer, mens du bekræfter diagnosen. FTD kan være en meget svær sygdom at diagnosticere klart. Den diagnostiske proces kan være ekstremt lang og forvirrende og involvere besøg hos flere specialister til evaluering. Desuden er FTD en progressiv sygdom og vil ændre sig over tid, så diagnostiske detaljer kan også ændre sig. Vær forberedt på at tage hånd om bekymrende symptomer, selv mens du koordinerer aftaler for at etablere eller afklare diagnosen.
  • Oprethold en ensartet tidsplan for rutinemæssig sundhedspleje. At have FTD betyder ikke, at nogen er immun over for andre lidelser og sygdomme. Det kan dog gøre det svært for personen at forstå eller kommunikere ændringer i deres fysiske velbefindende. Rutinemæssige problemer som almindelig forkølelse eller tandpine kan forårsage ændringer i adfærd eller funktion, der ser ud til at være resultatet af FTD, men som faktisk ikke er relateret - og let kan behandles. Derudover kan planlægning, planlægning og deltagelse i kontorbesøg udløse modstand, forvirring og angst fra en person med FTD. Ved at etablere så meget rutine og konsistens som muligt, kan du reducere stress for alle involverede og være med til at sikre pleje af højere kvalitet.
  • Spørg om at få lægejournaler, når du planlægger aftaler. Alle har adgang til deres egne journaler, men nogle gange skal man anmode om dem. Der er nødvendigt papirarbejde; der er samtykkekrav til udlevering af journaler til en pårørende, og der er ekspeditions- og kopieringsgebyrer. Reglerne for hver af disse kan variere efter udbyder eller endda stat. Anmod om optegnelser rutinemæssigt.
  • Hold papirarbejdet organiseret og tilgængeligt. Opret en permanent og tilgængelig sundhedsfil. Den bør omfatte lister over nuværende og tidligere sundhedsudbydere, nuværende og udgåede medicin og doser, kopier af lægejournaler og relevante juridiske dokumenter og forsikringsoplysninger og betalingskvitteringer. Ved at organisere disse sundhedsjournaler kan du gøre det lettere for dig og alle andre, der er involveret i plejen af din elskede. Og husk: Det er meget nemmere at opbevare journaler, som du ikke har brug for, end at skaffe gamle journaler, du ender med at få brug for.
  • Brug et enkelt kontaktpunkt for sundhedsudbydere. Folk kan leve i mange år med FTD. Selvom der ikke er nogen behandlinger, der kan ændre forløbet af FTD i dag, kan individer stadig drage fordel af en bred vifte af behandlinger og terapier for at imødegå symptomer. Du bliver sandsynligvis nødt til at engagere mange forskellige udbydere over tid. Det er nemmest, når én person i en familie er kontaktpunktet for alle udbydere.

Hvilke sundhedsprofessionelle kan hjælpe?

Folk kan leve i mange år med FTD. At opretholde den højest mulige livskvalitet vil sandsynligvis kræve engagement med en bredt omfattende medicinsk team: en primærlæge, neurolog, psykiater eller geriater og andre specialister, foruden en sagsbehandler, samfundstjenester, familie og venner. Ingen kan klare FTD uden hjælp.

Find hjælp

color-icon-clipboard

Fra støttegrupper til udskrivbare tjeklister, vi har nyttige ressourcer, uanset om du er nydiagnosticeret, en pårørende eller et familiemedlem.

MERE

Hvordan finder jeg læger, der kender til FTD?

Fordi FTD stadig i dag er alt for lidt kendt og relativt sjældent, kan det være svært at finde professionel hjælp fra folk, der har erfaring med at arbejde med det.

Din primære læge bør kunne henvise dig til en neurolog. Neurologer, der specialiserer sig i den kliniske pleje af FTD, er dog sjældne. Mange af centrene opført på AFTD'er regionale ressourcesider ledes af en neurolog og vil have medicinsk personale, herunder neurologer, med særlig interesse for FTD. Disse centre ser primært patienter til en indledende diagnostisk evaluering eller second opinion, med efterfølgende opfølgningsaftaler ofte relateret til deltagelse i et forskningsprojekt. De tilbyder muligvis ikke rutinemæssige kontorbesøg eller yder klinisk pleje efter behov. Hvis det er dit primære medicinske behov, skal du sørge for at spørge det nærmeste center, om de giver adgang til neurologer eller læger til løbende eller efter behov for klinisk behandling.

Det samme gælder for alle føderalt finansierede Forskningscentre for Alzheimers sygdom (ADRC'er) i USA Disse centre er mere tilbøjelige til at have medicinsk personale, der er specialiseret i Alzheimers sygdom frem for FTD. Uanset hvad gør overlapningen mellem de to ADRC'erne til en vigtig ressource for mennesker, der håndterer begge sygdomme.

Den bedste måde at finde en lokal neurolog, psykiater, geriater eller anden sundhedsperson i dit område, som har erfaring med FTD, er mund til mund. Hvis du deltager i a lokal FTD-støttegruppe, bed om forslag fra gruppens facilitator eller medlemmer. Du kan også spørge andre FTD-plejere. Forsikringsselskaber vil give dig en liste over udbydere i dit område, selvom der ikke er nogen garanti for, at de vil være bekendt med FTD.

Hvis disse veje ikke hjælper, kontakt AFTD's HelpLine; vi kan muligvis tilbyde forslag eller netværk til dig ved at kontakte andre pårørende i dit område. Du kan hjælpe dine nuværende PCP- og sundhedsudbydere med at lære om FTD ved at dele AFTD-oplysninger og ressourcer – overvej at opsøge faciliteten ved at blive en AFTD frivillig. Igen, mund til mund kan uddanne andre og forbedre den pleje, der er tilgængelig i dit lokalsamfund.

Hvilke samfundstjenester kan hjælpe?

Der er en bred vifte af samfundstjenester, der kan hjælpe dig med at administrere den daglige pleje. Du har måske ikke brug for dem i øjeblikket eller overhovedet, men at blive fortrolig med disse ressourcer nu vil gøre overgange i pleje lettere. (En socialrådgiver eller geriatrisk sagsbehandler kan være en værdifuld allieret til at hjælpe med at identificere passende tjenester.)

  • Hjemmeplejeydelser. Hjemmesundhedsplejen kan yde ydelser på timebasis for assistance til personlig pleje, fysio- eller ergoterapi. Ledsagende tjenester kan tilbyde kortvarigt pusterum for den primære plejeudbyder.
  • Hjælpemidler. Hvis fysiske symptomer hæmmer mobiliteten, kan hjælpemidler såsom rollatorer, kørestole, Hoyer-lifte eller hospitalssenge være nødvendige. En fysioterapeut eller ergoterapeut kan vurdere mobilitet og styrke og anbefale justeringer for at minimere risikoen for fald. Se efter statslige eller føderale sundhedsprogrammer for at hjælpe med at vurdere dit hjemmemiljø og betale for nødvendige ændringer eller holdbart medicinsk udstyr.
  • Dagtjenester for voksne. Dagsprogrammer tilbyder daglig struktur, aktiviteter og supervision. De er en vigtig service for personer, der er aktive, når den primære plejepartner arbejder, eller for at give regelmæssigt aflastning fra døgnplejen. Nogle programmer er designet til personer med demens.
  • Rådgiver eller terapeut. Professionel assistance kan være værdifuld for at klare de tab, skiftende forhold og øget stress, der følger med FTD. Overvej individuel, par- eller familieterapi afhængigt af din situation og behov.
  • Hjælp og support: Find hjemme- og samfundsbaserede FTD-plejemuligheder  

Skal jeg overveje boligpleje?

For mange familier kommer der et tidspunkt, hvor det bliver nødvendigt at flytte en elsket person med FTD ind i en facilitet. Dette kan være en vanskelig overgang at overveje, men i mange situationer kan institutionen tilbyde både personen med FTD og deres plejepartnere den bedst mulige livskvalitet.

At træffe beslutningen

Fordi sygdommen vil udvikle sig, skal pårørende planlægge og med jævne mellemrum revurdere, hvordan de bedst kan yde omsorg for deres elskede og opfylde deres egne behov i løbet af sygdommen. Beslutningen om at flytte ind i en facilitet er følelsesmæssigt og logistisk kompleks. Her tilbyder vi lidt vejledning og en praktisk tilgang til processen.

At finde den rigtige facilitet

Der er flere typer faciliteter, der kan være passende for en person med FTD. At vælge den rigtige afhænger af balancen mellem det støtteniveau, patienten har brug for, og den dygtige pleje, der er nødvendig for at sikre sikkerhed og livskvalitet.

  • Bistandspleje faciliteter (også kendt som kost og omsorg, voksenliv eller støttede plejefaciliteter) bygger bro mellem at bo selvstændigt og at bo på et plejehjem. Assisted living tilbyder typisk en kombination af bolig og måltider og støttende og sundhedsydelser.
  • Specialafdelinger for Alzheimers eller demens er designet til at imødekomme de specifikke behov hos personer med Alzheimers sygdom og andre demenssygdomme. Mange familier oplever, at den bedst egnede til pleje af en person med FTD er på en dedikeret demensafdeling eller -facilitet.
  • Plejehjem (også kendt som faglært sygepleje, langtidspleje eller frihedsberøvelse) har 24-timers medicinsk behandling til rådighed, herunder kortvarig rehabilitering (fysioterapi) samt langtidspleje for mennesker med kroniske lidelser eller handicap, der kræver sygeplejerskers daglige opmærksomhed.
  • Psykiatriske faciliteter betjene patienter med alvorligt ophidset eller aggressiv adfærd. Psykiatere og sygeplejersker hjælper med evaluering af medicinindsatser, og et trygt miljø er med til at sikre patientsikkerheden.
  • Fortsat omsorgsfællesskaber er boligfællesskaber designet til pensionister og tilbyder flere niveauer af sundhedsydelser på samme sted. Efterhånden som et individs plejebehov stiger, flytter de fra et plejeniveau til et andet inden for det samme samfund. Denne trindelte struktur kan appellere til par, der har forskellige plejebehov, men ønsker at forblive sammen.

På tværs af alle plejeniveauer er der større sandsynlighed for, at anbringelsen lykkes, når familiemedlemmer udvikler et partnerskab med facilitetspersonalet og administrationen for at arbejde sammen om at levere patientpleje af høj kvalitet. Frontotemporal degeneration er stadig ukendt for mange facilitetsudbydere. Vær forberedt på at uddanne, fortalere og vise, hvordan du vil være medlem af teamet, da alle involverede deler målet om at yde den bedst mulige pleje.

Start din søgning

Jo før du begynder at undersøge mulighederne for langtidspleje for din elskede, jo bedre forberedt vil du være. Her er nogle ressourcer at overveje:

  • Hvad hvis det ikke er Alzheimers?, redigeret af Lisa Radin og Gary Radin, indeholder et helt kapitel om at finde langtidsplejefaciliteter for mennesker med FTD sammen med et oversigtskapitel om faciliteter.
  • Plejehjem Sammenlign: Giver detaljerede oplysninger om hvert Medicare- og Medicaid-certificeret plejehjem i USA
  • Ældrepleje Locator: En offentlig tjeneste under den amerikanske administration om aldring, der omfatter en bred vifte af tjenester i hjemmet og lokalsamfundet. Forbundet med områdeagenturer om aldring.
  • Dit lokale agentur for aldring: En ressource til hjemme- og lokalsamfundsbaserede tjenester til ældre voksne og familieplejere, herunder aflastnings- og boligmuligheder.
  • Nationalt langtidsplejeombudsmands ressourcecenter: Finansieret af US Office on Aging og drevet af Consumer Voice, dette ressourcecenter tilbyder forbrugeruddannelse og fortalervirksomhed til beboere i langtidspleje.
  • Aging Life Care Association: Giver oplysninger om, hvordan anskaffelse af en professionel konsulent kan hjælpe i søgningen.

Når du er klar til at begynde at besøge faciliteter, udskriv vores tjekliste Hvad skal du se efter, når du overvejer pleje af faciliteter.

Overgang fra hjem til institutionspleje

Det er under normale omstændigheder vanskeligt at skifte til et plejehjem, men udfordringerne bliver større, når FTD er involveret. Ændringen i miljøet kan få folk med FTD til at føle sig frustrerede, vrede og utilpas. I mellemtiden vil facilitetspersonalet sandsynligvis ikke være bekendt med FTD og dets symptomer; de kan misbruge plejestrategier, der virkede med mennesker diagnosticeret med Alzheimers, et skridt, der sandsynligvis vil være kontraproduktivt.

AFTD har nogle ressourcer, der kan hjælpe med at gøre denne vanskelige overgang:

  • At finde vejen: Succesfuld overgang til boligpleje: Dette nummer af AFTD's Partnere i FTD Care nyhedsbrev tager et dybtgående kig på de specifikke udfordringer, der er forbundet med at flytte ind på et plejecenter og giver praktiske råd til, hvordan man håndterer dem.
  • Snapshot af daglig pleje: At udfylde denne formular er en nem måde at introducere din elskede for personalet på stedet og fortælle dem, hvad du ved om deres kan lide/ikke lide, interesser og behov.
  • Letter overgangen til en facilitet: En kort tjekliste med tips og strategier, der kan hjælpe din elskede med FTD med at tilpasse sig livet på et plejehjem.

Selvom familien har flyttet ansvaret for den daglige omsorg over på institutionen, er det vigtigt at forblive en aktiv partner med personalet for at sikre den rette tilgang og den bedste omsorg for en pårørende. Husk, at den viden, som pårørende har, er enorm værdifuld for personalet på stedet.

Hvad er hospicepleje?

Children’s Response to Anticipated Death and How to Help — Click to enlarge chart
Børns reaktion på forventet død og hvordan man hjælper — Klik for at forstørre diagrammet

Hospice er en omsorgsfilosofi, der giver trøst, når livet nærmer sig sin afslutning (normalt inden for seks måneder eller mindre), i stedet for at bruge aggressive livreddende foranstaltninger, der næppe vil give nogen lovende resultater. Hospice tilbyder ikke 24-timers, direkte plejeydelser. Det øger snarere den pleje, der i øjeblikket ydes i en persons hjem eller botilbud (inklusive langtidsplejefaciliteter, et almindeligt dødssted for en person med demens). Medicare, Medicaid og de fleste private sundhedsforsikringer betaler for hospice. Nogle hospicebureauer yder nødvendig pleje uanset ens betalingsevne.

Hvis et familiemedlem har en dødelig sygdom, er det aldrig for tidligt at lære om hospice og undersøge hospicebureauer som en del af planlægningen af sundhedspleje. Men da FTD er en dødelig sygdom, der ofte rammer personer i alderen 60 år og yngre, bliver mange mennesker diagnosticeret, før de har planlagt deres plejebehov ved livets slut.

For at hjælpe familier med at forberede sig til hospice har AFTD offentliggjort et spørgsmål om Partnere i FTD Care der udelukkende omhandler komfortpleje og hospice i avanceret FTD. Casestudiet fortæller historien om Mark H., diagnosticeret med bvFTD som 60-årig, og hans kone, Terry, som samarbejder med sundhedspersonale for at definere Marks plejemål, når han nærmer sig slutningen af sit liv. Den forklarer, hvordan sundhedspersonale kan arbejde sammen med familiemedlemmer for at sikre, at personer, der er diagnosticeret med FTD, får pleje, der matcher deres ønsker.

For børn og teenagere, hvis liv er direkte påvirket af FTD, kan sorg være en kompliceret og vedvarende proces. Dette diagram skitserer fælles reaktioner fra børn på forskellige udviklingsstadier og måder, som familie og venner kan hjælpe.

 

AFTD 2023-konferencesession: Komfortpleje, hospice og overvejelser om end-of-life i FTD