Navngivne Fonde
Etablering af en AFTD navngivet fond er en kraftfuld måde at huske en elskets arv. Disse generøse gaver hjælper familier, der er ramt af FTD i dag, og skaber håb om en bedre forståelse af FTD i morgen.
AFTD navngivne fonde er termiske fonde; de eksisterer i et år og kan fornyes årligt med ekstra gaver. En navngivet fond kan startes med en individuel donation på mindst $25.000.
Din gave kan betegnes som ubegrænset, hvilket understøtter hele vores voksende organisations mission. Det kan også udpeges til at støtte forskning, opdagelse af lægemidler eller støtte fra omsorgspersoner.
Mest af alt, navngivne fonde ære og huske deres kære. For mere information om etablering af en navngiven fond, kontakt AFTDs udviklingsteam på development@theaftd.org, eller ring til os på 267-514-7221.
Etablerede AFTD navngivne fonde
John Kissick Memorial Fund
John Harold Kissick var en leder i finansverdenen, kendt for sin dømmekraft, ro og uhyggelige evne til at se det store billede. Han mente, at for at opbygge en fantastisk forretning, "gør du bare det, du synes er det rigtige - ikke nødvendigvis det mest rentable, ikke nødvendigvis det mest kreative, bare det, du tror, vi alle ville være stolte af."
Denne filosofi strakte sig ind i hans filantropiske bestræbelser. John var den stiftende præsident for Kissick Family Foundation og tjente i adskillige velgørende fonde, hvor han brugte sin skarpe forretningsintellekt til at identificere meningsfulde muligheder, tage smarte risici og satse på talent.
I 2018 blev John diagnosticeret med FTD. Familien så på, hvordan John skiftede fra en karismatisk leder, der kunne lyse op i et værelse med venner, familie og kolleger, til en, der fysisk og mentalt trak sig tilbage fra livet.
Selvom det ikke er i tide til John, er familien fast besluttet på at sætte gang i de ressourcer og ledere, der er nødvendige for at gøre fremskridt mod FTD og andre neurodegenerative sygdomme. Kissick Family Foundation, nu styret af Johns kone, søn og datter, har oprettet denne navngivne fond for at støtte AFTDs forsknings- og plejeprogrammer, der er så vigtige for alle familier, der er eller vil beskæftige sig med FTD i de kommende år.
Hvis John var i stand til det, ville han have ført anklagen for at konfrontere og forhåbentlig helbrede FTD én gang for alle. Han mødte verden med glans, medfølelse, beslutsomhed, ydmyghed og formål og har efterladt en varig arv til både venner, familie og kolleger.
Margo Fowler Fonden
Margo Fowler er en inspiration for sin familie og sit samfund til at leve et liv i nåde, kærlighed og service. Hun var livslang bosiddende i Chicagoland-området og opfostrede fem børn og indgydte i dem sit ideal om, at ethvert liv er vigtigt, og at ingen skal stå tilbage. Margo havde forbindelse til sit samfund på mange måder, herunder vikarundervisning på hendes børns skoler, mentorordning for Boys Hope Girls Hope-programmet og at hjælpe mennesker i nød med sine certificerede terapi-golden retrievere gennem Rainbow Animal Assisted Therapy. For i Margo Fowlers bevidsthed eksisterede ordene "Jeg kan ikke" eller "jeg har for travlt". Hvis folk havde brug for hende, dukkede hun op for dem.
I 2020 begyndte Margos symptomer med en række fald og talebesvær. Efter flere lægebesøg og diagnostiske tests blev hun diagnosticeret med frontotemporal demens (FTD) i december 2021.
Med sit typiske mod og robusthed accepterede Margo diagnosen og satte sig for at gøre en forskel. I 2023 etablerede Margo og hendes familie Margo Fowler Family Foundation. Baseret i det større Chicagoland-området blev fonden oprettet for at ære Margos forpligtelse til at servicere og hjælpe dem i nød. Selvom hun har FTD, er Margo fast besluttet på at hjælpe andre, der er ramt af denne sygdom, såvel som deres familier og venner.
Margo ønsker, at alle, der er påvirket af FTD, skal vide, at det er okay at føle sig bange, trist og vred. Det er hun også. Hun er bange for, hvad sygdommen gør ved hendes krop og den indvirkning, den har på hendes familie. Hun er ked af at være begrænset i sin evne til at lege med sine børnebørn og rejse. Hun er vred over at miste så meget selvstændighed og altid at skulle bekymre sig om faldrisici. Men hun vil også gerne have, at du husker, at ingen er garanteret i morgen, og hver dag er værd at leve fuldt ud. Hver dag du lever med FTD er stadig en dag du lever. Find styrken til at genkende og værne om det gode i hver enkelt af dem.
Lynn Surprenant Memorial Fund
Lynn Surprenant Memorial Fund er blevet etableret af Surprenant-Simonson-familien for at støtte AFTDs forskningsindsats og for at hjælpe med at give ressourcer til enkeltpersoner og familier, der er påvirket af FTD.
Da Lynn blev diagnosticeret med adfærdsmæssig FTD i 2018, kæmpede vi for at forstå hendes diagnose, og hvad vi kunne forvente, efterhånden som den skred frem. AFTD hjalp os med at navigere i tilstanden og tilvejebragte ressourcer som omsorgspersoners støttegrupper, som tilbød både følelsesmæssig og praktisk støtte.
Lynn var en fremragende mor, søster, datter og ven. Hun brød sig dybt om dem omkring hende, og hun vil blive husket for sin oprigtighed, ynde, styrke og humor. Selvom hendes symptomer forværredes, så Lynn altid det bedste i andre og mistede aldrig sit strålende smil.
Siden Lynns bortgang i 2020, har hendes familie søgt at ære hendes arv ved at øge bevidstheden om FTD, drive forskningsindsats og støtte berørte familier og omsorgspersoner.
Klik her at støtte AFTDs mission gennem Lynn Surprenant Memorial Fund.
Joseph C. Fry Mindefond
"Det er klassificeret" var en sætning Joe brugte, da han blev spurgt om sit job. I løbet af sin fornemme 27-årige luftvåbenkarriere havde han kritiske stillinger inden for missilforsvar, efterretninger og overvågning og rekognoscering, hvilket holdt sit land sikkert fra alle modstandere. Han var højt respekteret og vellidt af sine kolleger. Ofte beskrevet som strålende af sine kolleger, Joe forblev ydmyg på trods af sine mange bedrifter.
For at ære tidligere, nuværende og fremtidige veteraner startede og ledede Joe en årlig kransenedlæggelsesceremoni ved Tomb of the Unknown Soldier på Arlington National Cemetery på vegne af Notre Dame Club of Washington DC, en tradition der fortsætter i dag.
Efter at have trukket sig tilbage som oberst nød Joe at rejse med Virginia, hans high school-kæreste og kone gennem 52 år. Sammen besøgte de seks af de syv kontinenter.
Joe var en hengiven ægtemand og en kærlig far, med en dyb hengivenhed for familien, inklusive hans firbenede familiemedlemmer. Han vil blive husket for sin enestående sans for humor og hurtige vid.
Joe døde den 6. januar 2023. Virginia og hendes familie etablerede Joseph C. Fry Memorial Fund for at ære Joes minde og drive FTD-forskningsindsatsen.
Læs mere om Joes historie her.
Jackie Pang Memorial Fund
Da Jackie Pang blev stille, tilbagetrukket og "bare ikke sig selv", troede familien, at det kunne være relateret til stress eller depression. Uden nogen familiehistorie med demens kom Jackies diagnose i februar 2017 af adfærdsvariant FTD som et komplet chok. Jackie var 60 år gammel, og hendes 22-årige karriere som børnehavelærer fik en uventet tidlig afslutning.
Familien Pang og Torres gjorde det til deres mission at lære så meget som muligt om FTD og begyndte at indsamle penge gennem AFTD Philadelphia Marathon og Food for Thought-begivenhederne. AFTD blev en uvurderlig ressource til at hjælpe familien gennem Jackies kamp med FTD. Jackie døde i hjemmet den 24. april 2020. Hun havde en passion for at hjælpe andre, og familien har etableret denne fond på AFTD som en hyldest til hende. Den er dedikeret til Caregiver Support, så når familier får kendskab til en FTD-diagnose, har de adgang til den hjælp og de ressourcer, de har brug for til at navigere på denne rejse.
Holloway Fund for Help and Hope til ære for Lee Holloway
Holloway Fund for Help and Hope blev oprettet for at hjælpe enkeltpersoner og familier, der er blevet påvirket af en FTD-diagnose. Vores mål er at finansiere forskning og tilvejebringe ressourcer til at lette byrden ved at leve med FTD og bringe os tættere på en fremtid uden denne sygdom. Min mand Lee var en begavet, strålende pioner inden for teknologiindustrien og en af grundlæggerne af sikkerheds-, ydeevne- og pålidelighedsvirksomheden Cloudflare. Han blev diagnosticeret med adfærdsvariant FTD i april 2017.
Lee var den mest generøse, ydmyge mand, der ikke elskede noget mere end sin familie, især sine to unge drenge. For at ære hans ånd har hans familie og jeg etableret en stærk arv af kærlighed og medfølelse, mens vi fortsætter med at drage omsorg for ham i disse svære år af hans liv. Når vi kender det fulde omfang af de kampe, familier står over for, når de skal passe en elsket med FTD, er det vores håb, at denne fond kan hjælpe andre, når de navigerer på den udfordrende vej forude. I betragtning af Lees bidrag til teknologiens verden er det afgørende, at denne fond også fokuserer på at støtte banebrydende teknologi, forskning og fremskridt inden for FTD-behandling, så vi en dag kan leve i en verden, hvor FTD ikke længere er en diagnose, så mange skal udholde.
Mimi Fonden
Fra tidligere og korrekt diagnose, til i sidste ende at finde en kur mod denne hjerteskærende og forfærdelige sygdom, ønskede vi at ære Mimis arv på en måde, der afspejlede hendes egen udfoldelse af generøsitet, kærlighed og omsorg for andre. Ved navn var hun Monica Garber, for de fleste var hun "Mimi", men for alle, der havde mulighed for at have mødt hende, var hun langt, langt mere. Hun var en overmenneskelig mor, omsorgsfuld bedstemor, kærlig kone og fantastisk søster ... en livslang, loyal ven. Hun blev diagnosticeret med FTD som 59-årig, og forlod os alt for tidligt i en alder af 63. FTD frarøvede vores familie og denne verden en enestående speciel sjæl.
Mimi ville altid lede efter svar og give så meget hun kunne for at hjælpe andre, så vi retter denne fond mod FTD-forskning. Vi gav hende et løfte om, at vi for altid ville gøre vores bedste for at finde svarene og standhaftigt forblive håbefulde, ikke kun for vores kære med FTD, men for alle, der er en omsorgsperson, familiemedlem og ven, hvis liv for altid er ændret af denne sygdom. Så længe vi kan, vil vi finansiere The Mimi Fund hvert år, to gange om året, på årsdagen for hendes fødselsdag og hendes bortgang.
Et af vores yndlingscitater, der indkapslede Mimis ånd bedst:
"Hvis jeg kan forhindre et hjerte i at knuse, vil jeg ikke leve forgæves;
Hvis jeg kan lindre et liv, den smertende eller afkøle en smerte,
Eller hjælp en besvimende rødstrupe til sin rede igen,
Jeg skal ikke leve forgæves." – Emily Dickinson
Shepherd/Stowell Fund til ære for omsorgspartnere
Denne fond støtter AFTDs mission og blev oprettet til ære for Care Partners og Caregivers i hele verden.
Uanset om det står over for udfordringer med FTD på daglig basis, eller at håndtere tabet af en elsket, skaber styrken, medfølelsen og beslutsomheden hos disse personer håb for en fremtid uden denne sygdom.
Vi hylder alle omsorgspartnere og omsorgspersoner, og slutter sig til dem for at bringe hjælp og håb til alle, der er berørt af FTD.
Dr. Lawrence Alberts mindefond
Min far var en mand, der værdsatte intellekt, "animerede" diskussioner og videnskab. Han elskede at spille kammermusik, standardpudler, skiløb, vandreture, martinier, politik, tennis og stønnende ordspil. Frem for alt forgudede han sin familie. Han var ikke en, der talte om følelser, og den primære følelse, han kunne udtrykke, da han sank dybere ned i sin sygdom (PPA/primær progressiv afasi) var raseri.
At fjerne sproget og derefter kognitive færdigheder var mere end grusomt, især for en mand som min far. Den slags ting, der kunne sprænge en familie fra hinanden. Men det gjorde det ikke. Med den altid tilgængelige hjælp og støtte fra AFTD samledes Larrys kone, børn, børnebørn og oldebørn om ham og forsøgte at give ham den bedste livskvalitet, de kunne.
"Vi vil for evigt stå i gæld til Susan Dickinsons og AFTD-teamets vidunderlige igangværende arbejde. Skål, far!"
Da hans kamp sluttede i 2011, begravede vi ham med en martini shaker og hans elskede Captain Lawrence Beer baseballkasket. Han var smart klædt i sin blå blazer, sløjfe og kakibukser, sin uniform. Før og efter hans død blev vi passionerede omkring at arbejde hen imod at finde effektive behandlinger og en dag en kur mod FTD. Vores fokus har været på at hjælpe med at finansiere forskning og give læringsmuligheder for fagfolk på området. Dette er vores måde at skabe den perfekte hyldest til den meget logiske, videnskabsorienterede mand, som Larry var.
Michael E. Fenoglio, MD Memorial Fund
Ligesom hans passion for medicin var hans passion for livet. Mens hans liv blev afkortet med sygdommen FTD, levede det godt. Han delte denne livsglæde med familie og venner. Mike var en velrespekteret generel kirurg og frem for alt en kærlig mand, far, søn, bror, onkel og ven. Efter en 6-årig kamp med FTD mistede vi Mike i en alder af 57. Han blev betragtet som "patientens læge" med sin urokkelige dedikation og ømme kærlige omsorg. Han havde en fantastisk sans for humor og et smittende grin. Han mente, at latter og den menneskelige ånd var lige så meget en del af helbredelse som videnskab og teknologi, og han delte ofte sit vid, vittigheder og latter med sine patienter, familie og venner.
I håb om at fortsætte sin passion for at hjælpe andre, skaber vi denne navngivne fond, der hjælper med at finansiere forskning og håb om at realisere AFTDs mission, hvor FTD bliver forstået, tilstrækkeligt diagnosticeret, behandlet, helbredt og i sidste ende forebygget.
Kevin M. Harvey Memorial Fund
FTD-rejsen er en af sorg, ensomhed, hjertesorg og fortvivlelse. Min mand Kevin blev diagnosticeret i 2007 og døde i 2012 i en alder af 57.
Kevin var elsket af alle, der var så heldige at have kendt ham. Hans arbejdsmoral blev beundret, hans atletiske talenter misundt, og venskab blev glad.
Styrke, mod, beslutsomhed og udholdenhed blev omdefineret. Mine børn og jeg vidste, at vi var nødt til at give Kevin en ny livsstil, en med den værdighed og respekt, han så med rette fortjente.
Vores liv havde ændret sig, vores kærlighed havde ikke. Det er med den kærlighed, jeg, vores børn og børnebørn etablerer til kærligt minde om Kevin, Kevin M. Harvey Memorial Fund.
Min familie og jeg roser AFTD's mission og dedikation til at uddanne, fortalere, fremme og støtte dem, der er diagnosticeret med FTD, såvel som deres familier og pårørende. Vi er stolte af at være en forenet kraft med det engagement.
Susan Marcus Mindefond
Dette var AFTDs første navngivne fond, etableret af Lawrence og Jillian Marcus Neubauer, Aimee og Mathew Marcus og Barry Marcus til støtte for translationel forskning.
Susan Marcus Memorial Fund vil underskrive et pilotbevillingsprogram inden for translationel forskning og vil for første gang gøre det muligt for AFTD at tildele to pilotbevillinger.
"AFTD var meget vigtigt for os, da vi søgte information om FTD kliniske forsøg samt råd om mors pleje," sagde Jillian Marcus Neubauer. "Og nu er vi glade for at kunne samarbejde med AFTD for at finansiere forskning, så fremtidige familier vil have muligheder for diagnose og behandling, som vi ikke havde."
Laden Mindefond
Familien Laden har oprettet Laden Mindefond til minde om Ben E. Laden.
Dr. Ben E. Laden voksede op i South Carolina. Efter eksamen fra Princeton University med en AB i matematik og fra Johns Hopkins med en Ph.D. i økonomi kom han til fakultetet ved Ohio State University, boede i Columbus Ohio i fire år, før han flyttede til Washington, DC. Ben havde en succesrig karriere som erhvervsøkonom og arbejdede i Federal Reserve Board, hos T Rowe Price, hvor han var cheføkonom i 14 år og ved det amerikanske Department of Housing and Urban Development. Han var også formand for Erhvervsøkonomernes Landsforening i to år. Vigtigst af alt var han en stolt og kærlig mand, far, bror, søn og bedstefar. Desværre ødelagde FTD hans liv, før han var i stand til fuldt ud at nyde sine børnebørn.
"Der er ingen bedre brug for dette bidrag. Det arbejde, som AFTD udfører i form af forskningsstøtte, fortalervirksomhed, støtte til omsorgspersoner og uddannelse, er virkelig inspirerende. Vi er stolte og beærede over at være en del af løsningen.” Susan Laden
Suzy-fonden
Denne fond hædrer Susan Marley Newhouse. Da hendes sprog svigtede hende, behøvede hun ikke ord for at gøre sig forståelig. Hendes venlighed, generøsitet og høje humør fik alle hun mødte til at føle sig godt tilpas, og den dag i dag lyser hendes smil et værelse op!
Mike & Beth Walters familiefond for genetiske FTD-initiativer
"Efter min mand Mike døde i 2006, afgav jeg et løfte om at fortsætte med at søge efter svar om den sygdom, der tog hans liv, mens han var hos os og efter hans bortgang. Jeg troede oprindeligt, at grunden til det løfte var om ham og min kærlighed til ham. Men jeg tog fejl. Det handler om dem, der kommer efter, vores børn, vores børnebørn og de utallige andre, der leder efter svar.”
- Beth Walter, præsident, Walter Charitable Fund, AFTD-bestyrelsesformand 2010-2013 og tidligere AFTD-bestyrelsesmedlem i to perioder.
Walter-familien har skabt en arv af at støtte forskning med deres individuelle familiemedlems deltagelse, opmuntre andre til at handle og støtte AFTDs mission om at bringe hjælp og håb til familier på denne rejse.
Nu udnytter familien sine dollars til at udvide de ressourcer, AFTD tilbyder til familier, der står over for en genetisk variant af FTD, og for at give folk mulighed for at engagere sig i forskning og træffe informerede beslutninger om at deltage i kliniske forsøg gennem The Mike & Beth Walter Family Fund for Genetic FTD-initiativer. Familien håber, at andre vil deltage i deres bestræbelser på at bringe den vision, vi deler, frem - en verden med medfølende omsorg, effektiv støtte og en fremtid fri for denne sygdom.
Danish 
English 
Spanish (Mexico) 
French 
German 
Swedish 
Portuguese 
Italian 
Dutch 
Polish 
Spanish (Spain)